Rehabilitacją onkologiczną powinno się w sposób systemowy zająć państwo
2019-10-31
Prof. nadzw. dr hab. n. med. Piotr Majcher, kierownik Oddziału Rehabilitacji 1 Wojskowego Szpitala Klinicznego z Polikliniką w Lublinie. Przewodniczący Sekcji Rehabilitacji Onkologicznej Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji, konsultant wojewódzki w dziedzinie rehabilitacji medycznej w województwie lubelskim. Z profesorem Piotrem Majcherem rozmawiamy o aktualnym stanie i koniecznych zmianach w rehabilitacji pacjentów onkologicznych.
Polska ma w dziedzinie rehabilitacji ogromne osiągnięcia – polski model kompleksowej rehabilitacji, stworzony przez profesorów Wiktora Degę i Mariana Weissa w latach 60. i 70. ubiegłego wieku, był wzorcowy dla całej Europy. Czy obecnie sięgamy do tej tradycji i ją twórczo rozwijamy?
Wzorzec profesora Wiktora Degi, bo to On był twórcą modelu kompleksowej rehabilitacji – począwszy od diagnostyki, przez rehabilitację medyczną do psychologicznej i społecznej – jest obecnie preferowany w Europie. W Polsce profesor Marian Weiss w latach 70. minionego wieku wcielił go w życie, wprowadzając do ośrodka w Konstancinie. Ten model był podstawą tworzenia standardów rehabilitacji w Europie i na świecie. Niestety obecnie nie jest to model rehabilitacji, który w pełni realizujemy w naszym kraju.
Przez wiele lat nie podejmowano trudu rehabilitacji wobec pacjentów z nowotworami, co wpłynęło na zmianę tego stanowiska?
Wręcz odwrotnie uważano, że rehabilitacja jest szkodliwa, przyśpiesza rozwój choroby nowotworowej. Jest to kompletne nieporozumienie. W literaturze naukowej mało jest publikacji, dowodów, na których można się oprzeć, a które potwierdzają szkodliwość rehabilitacji u chorych onkologicznie. Oczywiście także fakt, że mamy coraz większy stopień wyleczalności chorób nowotworowych – w Polsce 50%–70%, a w niektórych krajach Europy Zachodniej i Stanach Zjednoczonych 70%–85% – jak również to, że coraz więcej chorób onkologicznych ma charakter przewlekły sprawia, że tym pacjentom trzeba przywrócić sprawność i umożliwić im powrót do życia. Obecnie większość pacjentów odczuwa potrzebę rehabilitacji. Osoby po leczeniu onkologicznym chcą normalnie żyć i funkcjonować i to jest obecnie możliwe.
Jaka jest specyfika rehabilitacji onkologicznej? Z jakimi rodzajami niepełnosprawności najczęściej się wiąże?
W największej grupie chorych po terapii onkologicznej, czyli u pacjentek leczonych z powodu raka piersi występuje często obrzęk limfatyczny kończyny górnej związany z usunięciem węzłów chłonnych. Niestety nie jesteśmy go w stanie całkowicie usunąć, ale dzięki różnym metodom rehabilitacji możemy go zmniejszyć. Jeszcze większym problemem jest obrzęk limfatyczny z powodu usunięcia węzłów chłonnych w okolicy kończyn dolnych i miednicy, co wiąże się np. z operacjami nowotworów sfery intymnej u kobiet. Ale nam nie chodzi tylko o rehabilitację medyczną tylko o kompleksową, także o to, aby psychicznie przygotować pacjentkę do dalszego życia z tą niepełnosprawnością, aby mogła z nią funkcjonować i w razie zwiększenia się obrzęku wiedziała co robić, do kogo zwrócić się o pomoc. Choroby onkologiczne i ich terapia przyczyniają się także do takich dysfunkcji organizmu jak nietrzymanie moczu, zaburzenia sprawności seksualnej, i to dotyczy zarówno mężczyzn jak i kobiet. U pacjentów z sarcomą, u których mamy do czynienia z amputacją kończyn, konieczne jest przywrócenie lokomocji. U pacjentów z nowotworami szyi i głowy, czy raka krtani trzeba przywrócić lub poprawić funkcjonowanie mowy. Właściwie każdy nowotwór wiąże się z określoną niesprawnością. Już sama chemioterapia ma wpływ na funkcje poznawcze, często obniża zdolność koncentracji. Wszystkie te funkcje można całkowicie lub w dużym stopniu przywrócić, ale wymaga to odpowiedniej, i podkreślam, kompleksowej rehabilitacji.
Jaki jest obecnie stan polskiej rehabilitacji onkologicznej, czy dysponujemy odpowiednią liczbą specjalistów i placówek w stosunku do populacji chorych z nowotworami w naszym kraju?
Obecnie nie dysponujemy w Polsce odpowiednia liczbą specjalistów i placówek, które mogą prowadzić rehabilitację osób po leczeniu onkologicznym. Takie placówki mogą funkcjonować przy szpitalach, centrach onkologii, w dowolnym miejscu, ale chodzi o to, aby tam byli skupieni specjaliści znający specyfikę danych nowotworów, które są tam leczone i związane z nimi standardy rehabilitacji. Ważne jest także zachowanie ciągłości procesu rehabilitacji. Rehabilitacja jest procesem ciągłym, który zaczynamy nawet przed rozpoczęciem leczenia, przygotowując chorego np. do zabiegu. Potem u niektórych chorych prowadzimy ją równolegle z terapią podstawową. Nie zapominajmy, że obecnie pacjenci onkologiczni żyją wiele lat i zmagają się z odległymi działaniami niepożądanymi terapii onkologicznej, to też jest zakres działań rehabilitacji. Muszą więc po zakończeniu leczenia i powrocie do domu znaleźć placówkę, w której będą mogli kontynuować rehabilitację,
Obecnie, kiedy większość chorób onkologicznych jest uważana za przewlekłe, przed rehabilitacją onkologiczną stoi ogromne wyzwanie. Czy jesteśmy w Polsce przygotowani na tę stale rosnącą liczbę pacjentów, czy mamy jakieś perspektywiczne plany zabezpieczenia ich potrzeb?
W lutym tego roku na mój wniosek Krajowa Rada Onkologii podjęła Uchwałę rekomendującą ministrowi zdrowia rehabilitację jako integralną część leczenia onkologicznego, rekomendującą także wprowadzenie świadczeń z zakresu rehabilitacji onkologicznej do koszyka świadczeń gwarantowanych. Niestety nic dalej się z tą Uchwałą nie dzieje, ponieważ przesłoniły ją problemy związane z wprowadzeniem sieci szpitali. Liczymy na to, że kiedy sieć szpitali ruszy, będzie czas na zajęcie się przez decydentów Uchwałą Krajowej Rady Onkologii o rehabilitacji. Udało się nam też wprowadzić rehabilitację do ustawy o sieci szpitali. Dzięki temu powstaną oddziały stacjonarne, ale i oddziały dzienne rehabilitacji, co w przypadku pacjentów onkologicznych często wymagających ciągłej, systematycznej rehabilitacji – niekoniecznie związanej z hospitalizacją – jest niezmiernie ważne.
Innym wyzwaniem jest zapewnienie tym pacjentom specjalistycznego zespołu, w skład którego powinni wejść: lekarz specjalista rehabilitacji, onkolog, kardiolog czy dzisiaj już kardioonkolog, neurolog, ortopeda, który będzie czuwał nad doborem odpowiedniej protezy/enoprotezy, pielęgniarka, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy, dietetyk, specjalista leczenia bólu, seksuolog. Potrzebny jest też logopeda czy neurologopeda w przypadku pacjentów, u których mamy do czynienia z przerzutami do mózgu i związanymi z nimi dysfunkcjami mowy, dysfagii czyli problemów z połykaniem, przyjmowaniem pokarmu. Niezbędny jest psycholog, który będzie udzielał wsparcia pacjentowi na każdym etapie leczenia czy rehabilitacji, czy pedagog w przypadku dzieci, które podczas rehabilitacji powinny kontynuować naukę. Potrzebne jest też wsparcie osób duchownych i wolontariuszy. I jeszcze jedna ważna rzecz, to powinien być zespół pracujący na partnerskich zasadach, tu nie powinno być ważnych i mniej ważnych specjalistów. Pacjent powinien być objęty kompleksową rehabilitacją.
Jak Pan Profesor widzi rolę organizacji pacjentów w rehabilitacji chorych onkologicznie?
Doceniam ogromną pracę, jaką wykonują w zakresie rehabilitacji onkologicznej organizacje pacjentów onkologicznych, uzupełniając w ten sposób ogromny brak w kompleksowej opiece nad chorymi na nowotwory. Nie są jednak one w stanie z powodów finansowych i organizacyjnych otoczyć kompleksową rehabilitacją pacjentów, brak im możliwości koordynacji działań. Rehabilitacją onkologiczną powinno się w sposób systemowy zająć państwo. W Polsce wydaje się około 20 miliardów zł rocznie z budżetu na osoby z niepełnosprawnością i rehabilitację. Gdyby te środki były dobrze lokowane, efekty byłyby dużo większe. Obecnie dysponuje nimi kilka resortów i instytucji państwowych począwszy od NFZ, ZUS, KRUS, PFRON-u na Ministerstwach Zdrowia, Sportu, Edukacji, Rodziny czy Obrony skończywszy. Nie ma pomiędzy nimi koordynacji działań. Obliczono, że jedna złotówka wydana na rehabilitację zwraca się co najmniej trzykrotnie. To kolejna opłacalna dla państwa inwestycja w zdrowie obywateli. Niestety nie ma się kto zająć racjonalnym, systemowym inwestowaniem pieniędzy w rehabilitację. W Ministerstwie Zdrowia jakiś czas temu zlikwidowano Departament Rehabilitacji, było to w latach 90. ubiegłego wieku.
Osobnym problemem jest rehabilitacja dzieci z chorobami nowotworowymi. Jej ciężar został właściwie przerzucony na rodziców i brakuje też specjalistów w tej dziedzinie?
Co z tego, że mały pacjent dostanie endoprotezę, bez rehabilitacji nie spełni ona w pełni swojej roli, nie przywróci sprawności w tak wysokim stopniu, tak jak to osiągamy u dzieci właściwie rehabilitowanych. Tu też potrzebny jest specjalistyczny zespół z psychologami, którzy wspieraliby zarówno dzieci, jak i rodziców. Potrzebne jest doradztwo w zakresie nauczania i doboru zawodu, dostosowanego do niepełnosprawności pacjenta. Te dzieci powinny być rehabilitowane w specjalnie im dedykowanych centrach rehabilitacji, pod okiem specjalistów i przy współudziale rodziców. To muszą być specjaliści z doświadczeniem, którzy wykonują wiele takich zabiegów w ciągu roku, a nie tylko sporadycznie leczą czy rehabilitują dzieci z chorobami onkologicznymi, bo bez doświadczenia można tylko zaszkodzić pacjentowi. Problemem jest też ciągłość rehabilitacji, przekazywanie dzieci spod opieki placówek pediatrycznych, gdzie mają jednak wspaniałe warunki i dobrą opiekę do placówek dla dorosłych. To jest prawdziwy dramat, ale wiem, że w tym zakresie podjęto już działania zmierzające to złagodzenia tej sytuacji.
Inną sprawą jest jakość rehabilitacji. Co w tym zakresie jest robione, czy są stworzone standardy rehabilitacji?
Jak już wspomniałem na początku naszej rozmowy, istnieje wspaniała tradycja kompleksowej rehabilitacji, która wytyczyła kierunek współczesnej rehabilitacji. Obecnie Polskie Towarzystwo Rehabilitacji stworzyło standardy organizacyjne rehabilitacji. To jest pierwsza próba standardów, które tworzą ogólne ramy pracy, organizacji placówek rehabilitacji w Polsce. Nie chcemy tworzyć listy szczegółowych zaleceń, ponieważ każda placówka ma swoje sprawdzone doświadczenia. Choroby onkologiczne, związane z nimi niepełnosprawności, zaburzenia, dysfunkcje mają swoją specyfikę i z pewnością przydałoby się centrum rehabilitacji pacjentów onkologicznych, które opracowałoby bardziej szczegółowe standardy medyczne. Między nami – specjalistami z zakresu rehabilitacji onkologicznej – istnieje stała współpraca, dzielimy się swoimi doświadczeniami i dobrymi praktykami. Naszą rolę w opiece nad pacjentem onkologicznym doceniają też w coraz większym stopniu lekarze onkolodzy, którzy zaczynają rozumieć, że bez wsparcia całego zespołu specjalistów zajmujących się kompleksową rehabilitacją, rezultaty ich pracy nie odniosłyby takiego efektu, a wręcz mogły być zaprzepaszczone. Cieszy mnie także fakt, że organizacje pacjentów onkologicznych zrzeszone pod parasolem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych popierają konieczność wprowadzenia zmian systemowych w rehabilitacji chorych na nowotwory.
Rozmawiała
Aleksandra Rudnicka
GPO 3/2017
Autor tekstu:
