• YouTube
  • Facebook
  • Twiter

Newsletter

Pamiętaj o swojej masce tlenowej, czyli jak wspierać osobę chorą onkologicznie

2020-01-09

Marta Rusek, psychoterapeutka, psychoonkolog z Warszawskiego Centrum Psychoonkologii. Współpracuje z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych przy realizacji warsztatów dla pacjentów hematoonkologicznych i ich bliskich. Marta Rusek przekazuje wiedzę na temat psychicznych trudności związanych z chorobą nowotworową, dotyczących nie tylko pacjentów, ale wspierających ich osób.

Mówi się, że choroba onkologiczna jest chorobą całej rodziny – kiedy się pojawia, to tak naprawdę chorobą dotknięty jest nie tylko pacjent, ale także jego najbliżsi. Diagnoza choroby nowotworowej często burzy dotychczasowy spokój i stawia pod znakiem zapytania wiele planów. Dodatkowo niewiele jest chorób, które z tak wielką mocą kojarzą się z cierpieniem czy nawet ze śmiercią. Nowotwór przeraża, napawa lękiem i bezradnością, stanowi często ogromne wyzwanie i dla chorego i dla jego najbliższych.
 
Wiele już wiadomo o ważności wsparcia i obecności bliskich dla osób, które chorują onkologicznie. Wiele mówi się także o komunikacji między pacjentem a  jego bliskimi. Coraz więcej uwagi poświęca się wspierającym – oni także potrzebują zadbać o siebie. Mądre wsparcie, to takie w którym wspierający może złapać równowagę i dystans, by móc lepiej pomagać chorującemu bliskiemu. Silne emocje, niepokój, lęk, złość, rozpacz, bezradność, towarzyszące wielu pacjentom, również udzielają się ich najbliższym, stanowiąc i dla nich ogromne obciążenie i wyzwanie. Co ciekawe – wielu wspierających już na samą sugestię, że w trakcie choroby bliskiej osoby, mieliby wygospodarować czas dla siebie, na swój własny odpoczynek – odpowiada machnięciem ręki i kwituje: ale teraz nie ja jestem ważna/y, przecież liczy się chory. Tak, to prawda, że to na chorym skupia się cała uwaga otoczenia, ale nie możemy dopuścić, by osoby wspierające zapominały o sobie i swoich potrzebach. Przeciwnie, właśnie teraz, w obliczu walki z chorobą, trudnym i nieprzewidywalnym przeciwnikiem, wspierający ma trudne zadanie: jak mądrze rozporządzać swoimi siłami.
 
Towarzyszenie bliskiemu w chorobie można porównać do biegu w maratonie – szybki sprint na początku spowoduje, że maratończyk szybko opadnie z sił i nie będzie mógł ukończyć swojego biegu. Trzeba mądrze planować każdy krok.
 
Rola osoby wspierającej jest niezwykle ważna, ale bywa bardzo trudna. Często wspierający biorą na siebie ogromny ciężar, zdarza się, że niosą go w pojedynkę, jakby uważali, że tylko na nich chory może się oprzeć. Często nie szukają wsparcia dla siebie, uważając to za niepotrzebne działanie i odkrycie własnej słabości. A przecież opieka nad ciężko chorym bliskim może narażać na chroniczny stres, powodować zmianę planów życiowych, zapominanie o zaspakajaniu swoich, często podstawowych, potrzeb, a w skrajnych przypadkach – prowadzić nawet do całkowitego wyczerpania fizycznego i psychicznego, do stanu który może przypominać zespół wypalenia. Oczywiście z pomocy bliskiemu można również czerpać poczucie spełnienia, budować i rozwijać bliskość w tej relacji.
 
Dekalog osoby wspierającej
 
1. Zadbaj o siebie – o swój stan fizyczny. Pamiętaj o podstawowych zasadach zdrowego i higienicznego życia: o zbilansowanej diecie, czasie na sen i odpoczynek. Jeśli to możliwe – zadbaj o aktywność fizyczną. To tak samo ważne dla chorego, jak i dla Ciebie, by dbać o swój stan fizyczny. Już jedna zarwana noc może spowodować, że nasze myślenie staje się mniej racjonalne, trudniej jest nam zapanować nad emocjami. Chroniczne zmęczenie wpływa bardzo mocno na procesy podejmowania decyzji, na pamięć, powoduje, że stajemy się bardziej podatni na zaburzenia emocjonalne (np. stany depresyjne). To szczególnie ważne, gdy opieka nad chorym wymaga wysiłku fizycznego.
 
2. Zadbaj o wsparcie dla siebie – organizuj sobie wsparcie czy to w postaci spotkań z przyjaciółmi, czy poprzez korzystanie z dedykowanych grup wsparcia (często organizowanych przez fundacje, przyszpitalne poradnie psychoonkologiczne), jeśli czujesz potrzebę – skorzystaj ze spotkań z psychologiem. Ważne, byś miał/a  poczucie, że nie jesteś sam/a i możesz z innymi dzielić się swoimi emocjami, wątpliwościami, których nie chcesz omawiać z chorym.
 
3. Pozwól sobie na chwilę odpoczynku, a może i nawet przyjemności (bez poczucia winy). W pewnie znanym Ci programie Simontona, skierowanym dla osób chorych onkologicznie, jest pytanie o wymienienie czynności, które dają przyjemność i nadają życiu głębszy sens. Podobnie jak chory – zastanów się, co „ładuje Twoje baterie”? Czy jest to kontakt z przyrodą, spotkanie z przyjacielem, spacer po lesie, a może chwila z ulubioną kawą czy wyjście do kina lub lektura kryminału. Niech nawykiem stanie się chwila przyjemności i relaksu dla siebie, dzięki której uda Ci się nie tylko odpocząć, ale przede wszystkim złapać życiową równowagę.
 
4. Aktywnie szukaj niezbędnej wiedzy, dopytuj się – ale pamiętaj, żeby wiedza pochodziła ze sprawdzonych źródeł. Niech to będzie lekarz, personel medyczny, zaufana grupa wsparcia pacjentów czy też innych wspierających, psycholog. Obserwuj siebie – jaki rodzaj wsparcia jest dla Ciebie naprawdę pomocą, a jakie informacje powodują, że szybko tracisz równowagę lub czujesz się jeszcze gorzej.
 
5. Daj sobie prawo do odmowy, wyboru, a co za tym idzie, zadaj sobie pytanie o granice Twojego wsparcia – czy jest coś, czego nie umiesz, nie chcesz, nie jesteś w stanie zrobić. Naucz się mądrze gospodarować swoim czasem. Przyjrzyj się, czy może dzieje się coś, co stanowi dla Ciebie ogromne obciążenie, z którym nie dajesz sobie rady – być może to sygnał, że też potrzebujesz pomocy (i wtedy patrz punkt 2 lub 3), albo przejdź do kolejnego punktu.
 
6. Deleguj obowiązki (dziel się obowiązkami) i choć to czasem bardzo trudne, warto się przekonać, że niektóre czynności nie muszą być wykonane perfekcyjnie, albo że możesz oddać odpowiedzialność za nie komuś innemu. Pozwól choremu na aktywność, nie wyręczaj go nadmiernie i nie usuwaj wszystkich przeszkód, myśląc, że to poprawi jego samopoczucie. Chory, podobnie jak człowiek zdrowy, potrzebuje czuć się potrzebny i samodzielny, nawet jeśli zakres tej samodzielności jest ograniczony przez chorobę.
 
7. Bądź szczery i autentyczny, przede wszystkim z samym sobą i osobą, której towarzyszysz. Choroba to bardzo trudne doświadczenie, ale obecność kogoś, kto nie tylko mówi o uczuciach, ale przede wszystkim pozwala na przeżywanie emocji, jest niezwykle ważnym i wspierającym doświadczeniem.
 
8. Pozwól sobie na przeżywanie różnych uczuć, nie zawsze w obecności chorego. Kiedy potrzebujesz płakać – płacz, bo „płacz to nie krwotok, nie należy go zatrzymywać”. Czasami potrzebujesz milczeć i zostać w samotności ze swoimi myślami i uczuciami. A czasem po prostu chcesz o nich mówić – rób to, co czujesz, że daje Tobie poczucie ulgi i dodaje sił.
 
9. Komunikuj się. W komunikacji ważne są gesty, czyny, ale przede wszystkim słowa. To one stanowią podstawę do dobrego porozumienia. Unikaj słów, które zmuszają chorego do podjęcia decyzji lub działań (powinieneś, musisz), staraj się zostawiać przestrzeń na samodzielną decyzję (co nie znaczy, że zawsze musisz się zgadzać z podjętą przez osobę chorą decyzją).
 
10. Daj sobie czas. Każda zmiana burzy dotychczasowy porządek, potrzeba czasu, by móc się do niej dostosować, by móc znaleźć pasujące do niej sposoby radzenia sobie. Na początku daj sobie przyzwolenie na to, że nie wiesz co robić, że możesz czuć się zagubiona/y i bezradna/y. To naturalne.
 
Na koniec chciałabym podzielić się pewną metaforą, której często używam opisując sytuację osób pomagającym innym. W samolocie, kiedy trwają przygotowania do startu, obsługa instruuje co robić, jeśli dojdzie do awarii. Jedna z zasad mówi o tym, że w przypadku konieczności skorzystania z masek tlenowych, najpierw trzeba założyć ją sobie, a potem dziecku. Podobnie jest w życiu.
 
Nie zadbasz o swoich najbliższych, jeśli sam/a nie będziesz w dobrej formie fizycznej i psychicznej. Wszystkich wspierających bliskich z chorobą nowotworową chciałabym zostawić z bardzo ważnym pytaniem: Co jest Twoją maską tlenową? Jak Ty ładujesz swoje baterie (fizyczne i psychiczne), by móc pomagać i towarzyszyć choremu na raka?
 
Warszawskie Centrum Psychoonkologii zaprasza chorujących i osoby wspierające na dedykowane im grupy wsparcia. Oferta ta jest nieodpłatna i finansowana z 1%.
 
Więcej informacji:
www.wcp.org.pl
GPO 5/2019

Autor tekstu:

©2021 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Projekt i wykonanie: Net Partners