Wolontariat pacjentów

2019-08-26

dr Małgorzata Adamczak, psycholog, od lat współpracuje z Amazonkami. Autorka poradnika psychologicznego dla Amazonek „Nie jesteś sama”. Prowadzi szkolenia dla Ochotniczek

Termin wolontariat pochodzi od łacińskiego słowa volontarius, czyli dobrowolny i oznacza bezpłatne świadczenie pracy na rzecz innych osób, czy grup społecznych. Wolontariusz świadczy pracę na rzecz osób, z którymi nie pozostaje w związkach rodzinnych, koleżeńskich czy przyjacielskich.

Od czerwca 2003 roku obowiązuje w Polsce „Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie”, (Dz.U. z 2003 r. nr 96), która reguluje podstawowe warunki wykonywania świadczeń przez wolontariuszy oraz zasady korzystania z tych świadczeń. Określając zakres obowiązków dla wolontariusza oraz dla osób, organizacji i instytucji korzystających z jego pracy nie wspomina się o najważniejszym – o darze serca, który przekazywany innym wzbogaca darczyńcę wartościami znacząco wykraczającymi poza uregulowania ustawowe, artykuły i paragrafy.

Nieodpłatna praca nie powinna być utożsamiana z całkowitą bezinteresownością i brakiem jakichkolwiek gratyfikacji. „Wynagrodzenie” odbierane przez wolontariuszy ma charakter niematerialny, często symboliczny. Wykonując podjęte zadanie wolontariusz ma szansę na zaspokojenie ważnych potrzeb psychicznych. Doświadcza też radości, która niejednokrotnie przewyższa to, czego dokonał. W takim sensie otrzymuje podobny rodzaj gratyfikacji moralnych, jak każda osoba pomagająca profesjonalnie lub nieprofesjonalnie, dla której niewątpliwą niematerialną korzyścią jest zadowolenie z siebie, poczucie sensu, poczucie własnej wartości, czy doświadczenie uznania ze strony innych, co w żadnej mierze nie obniża znaczenia i wartości udzielanej pomocy.

Angażowanie się w pomoc osobom słabszym i chorym nie jest niczym nowym i odwołuje się do wielowiekowej tradycji dobroczynności świadczonej zarówno przez osoby duchowne, jak i świeckie. W Polsce przemiany ustrojowe przyczyniły się do upowszechnienia zjawiska spontanicznego łączenia się w grupy ludzi, którzy pragną pomagać innym oraz nieść pomoc sobie wzajemnie.

W każdym przypadku świadczenia wolontariatu spotykamy się z wykraczaniem poza własną wygodę, egoizm, ciasne pojmowanie spraw osobistych. W opiniach i refleksjach wyrażanych przez wolontariuszy dominuje zadowolenie, poczucie „uskrzydlenia”, przekonanie o nadaniu nowego sensu własnemu życiu.

Nawet gdy świadczenie takiej pomocy nie do końca i nie w pełni jest bezinteresowne, oznacza rezygnację z organizowania życia wokół własnej osoby jako centralnej postaci i wymaga choćby elementarnej życzliwości wobec innych, a w praktyce zastąpienia motywów egocentrycznych allocentrycznymi czy prospołecznymi.

Wśród wolontariuszy na szczególną uwagę zasługuje wolontariat pacjentów podejmowany przez osoby chore, które najtrudniejszy okres zmagania się z chorobą mają za sobą, na rzecz innych pacjentów, zwykle z takim samym schorzeniem.

Popularyzacja i promowanie aktywnego i bardziej odpowiedzialnego podejścia do zdrowia stworzyła sprzyjające warunki do zwiększenia udziału nieprofesjonalistów zarówno w profilaktyce pierwotnej, jak i w szeroko rozumianej rehabilitacji po zakończeniu leczenia. Nawet najlepiej zorganizowany system ochrony zdrowia, bez względu na posiadane możliwości techniczne i finansowe, nie może konkurować z tym, co ludzie są w stanie zrobić wzajemnie dla siebie w dziedzinie wsparcia w chorobie. Samopomoc pacjentów oraz zaangażowanie wolontariuszy w najmniejszym choćby zakresie nie dąży do zastąpienia instytucji ochrony zdrowia i zatrudnionych w nich merytorycznych pracowników, a pojawia się jako wyraz sprzeciwu wobec depersonalizacji pacjenta korzystającego ze świadczeń zdrowotnych.

Często podnoszoną przez wolontariuszy kwestią jest realizacja zasady: pomagając innym – pomagam sobie. Jest to szczególnie aktualne w wolontariacie świadczonym przez pacjentów na rzecz chorych osób. Gdy uwzględnimy rozróżnienie wprowadzone przez ustawę o działalności pożytku publicznego i wolontariacie, wówczas okazuje się, że osoba, która świadczy nieodpłatnie pracę na rzecz innych podobnych do siebie osób, np. pacjent po leczeniu danej choroby na rzecz innych pacjentów z takim samym rozpoznaniem, wówczas okazuje się, że takie świadczenie jest służbą ochotniczą, a działania wolontaryjne odnoszą się do sytuacji świadczenia bezpłatnej pracy na rzecz osób spoza własnej grupy, czy stowarzyszenia, do którego świadczący pracę należy. Bez wątpienia wolontariat polegający w głównej mierze na udzielaniu wsparcia psychicznego wynikającego z osobistych doświadczeń życiowych umożliwia własny rozwój oraz poszerza umiejętności świadomego kierowania własnymi działaniami, umożliwia nabywanie i doskonalenie nowych kompetencji społecznych, a tym samym zmniejsza nastawienie na zaspokajanie własnych potrzeb.

Wolontariat osób chorych czy niepełnosprawnych wobec innych chorych i niepełnosprawnych oznacza podjęcie i pełnienie wzajemnie przenikających się ról – roli dawcy i roli biorcy pomocy, co sprawia, że z nawiązania takiej relacji obie strony odnoszą korzyści.

Równoważność relacji pomiędzy pacjentem-wolontariuszem a adresatem i odbiorcą pomocy sprzyja osłabieniu oporu przed przyjęciem wsparcia z obawy przed ujawnieniem własnej słabości, gdyż jak mało która relacja społeczna akcentuje ona wzajemność i równy status obu stron transakcji. Dla adresata pomocy dodatkowy komfort wiąże się z tym, że pomagający sam wcześniej znajdował się w podobnej sytuacji i według wszelkiego prawdopodobieństwa otrzymał wtedy pomoc ze strony innej osoby. Ponadto, osoba wspomagana ma możliwość identyfikacji z wolontariuszem i wzorowania się na nim przy podejmowaniu pierwszych kroków w kierunku rozwiązania swojego problemu. Ta personalna identyfikacja prowadzi także do spostrzegania własnej siły, możliwości czy kompetencji, a tym samym siebie jako potencjalnego dawcy pomocy osobom potrzebującym.

Analiza psychologicznych i społecznych czynników kształtujących przebieg procesu zmagania się i radzenia sobie z chorobą przewlekła, nawracającą czy nieuleczalną wskazuje na znaczenie otrzymywanego i dostrzeganego wsparcia społecznego. Silne włączenie w relacje społeczne dostarcza pozytywnych doświadczeń, a w przedłużającej się chorobie czy w przypadku wystąpienia niepełnosprawności stabilizuje nastrój oraz ułatwia odzyskiwanie poczucia sprawowania kontroli nad zdarzeniami i własnym życiem.

Wśród pacjentów - wolontariuszy dominują osoby przewlekle chore lub ze schorzeniami nawracającymi oraz zagrażającymi życiu, w tym głównie chorzy na nowotwory złośliwe. Coraz częściej w polskich szpitalach onkologicznych do zagubionego pacjenta dociera wolontariusz – osoba, która ochotniczo, bezinteresownie gotowa jest podzielić się osobistym doświadczeniem z czasu zmagania się z chorobą, poczuciem zagrożenia, czy utratą nadziei, jak również podać sprawdzone osobiście sposoby poradzenia sobie z przeżywanymi trudnościami. W szczególny sposób wyróżnione są kobiety leczone z powodu raka piersi, ponieważ Ochotniczki rekrutujące się właśnie spośród kobiet po mastektomii stanowią obecnie najliczniejsze grono pacjentek - wolontariuszek.

W ostatnich latach na terenie całej Polski stał się widoczny wolontariat podejmowany przez kobiety po leczeniu raka piersi, które zorganizowane w stowarzyszeniach „Amazonek”, po odpowiednim przygotowaniu trafiają do pacjentek leczonych na oddziałach chirurgii onkologicznej lub ogólnej, niosąc im wsparcie psychiczne, zarówno informacyjne jak i emocjonalne.

Obecność pacjenta - wolontariusza przy łóżku osoby chorej na raka ma dla obu stron niezwykle istotne znaczenie. Dzieje się tak, ponieważ pacjent z rozpoznaniem nowotworu złośliwego zarówno podczas terapii, jak i po jej zakończeniu znajduje się w sytuacji psychicznie trudnej i obciążającej oraz zmaga się z wieloma problemami.^[1]Nie zawsze może liczyć na to, że potrzebnej pomocy psychologicznej udzieli lekarz prowadzący terapię, gdyż ten koncentruje się głównie na biologii choroby i leczenia. Rodzina i przyjaciele chorego przeżywają własne trudności i dylematy związane z obecnością problemu nowotworowego w ich życiu, co sprawia, że w niewystarczającym stopniu są w stanie sprostać oczekiwaniom chorego. Nie w każdej placówce onkologicznej chory może liczyć na pomoc psychologa, a bywa, że nie chce lub nie potrafi z tej formy pomocy skorzystać. Wycofanie z pełnienia niektórych ról społecznych sprawia, że choremu brakuje poczucia bezpieczeństwa, wynikającego z aktywnej obecności w sieci społecznej – naturalnego źródła wsparcia.^[2]

Amazonki-Ochotniczki do swojej pracy wolontaryjnej przygotowywane są zgodnie z programem Reach to Recovery, organizacji o zasięgu międzynarodowym, do której należy Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, skupiająca stowarzyszenia działające na terenie całej Polski. Program ten zakłada teoretyczne i praktyczne przygotowanie kandydatek, które poznają zasady nieprofesjonalnego pomagania i ćwiczą umiejętności niezbędne podczas udzielania wsparcia psychicznego.

Pacjent wolontariusz powinien zostać teoretycznie i warsztatowo przygotowany do podjęcia roli osoby nieprofesjonalnie pomagającej. Jest to istotne zarówno dla niego samego, jak i dla każdej osoby, która będzie korzystała z jego pomocy.

Przygotowanie teoretyczne oznacza w tym przypadku przede wszystkim osiągnięcie mentalnej dojrzałości do wolontariatu, jak również poznanie celu, ram i podstawowych zasad nieprofesjonalnego pomagania podejmowanego przez pacjentkę-wolontariuszkę. Zakres przygotowania praktycznego obejmuje wypracowanie, na przynajmniej podstawowym poziomie, umiejętności, na których opiera się specyfika wolontariatu tej grupy pacjentów, uwzględniająca zasady dzielenia się osobistym doświadczeniem związanym ze zmaganiem się z chorobą w sposób prawdziwy, a jednocześnie konstruktywny dla odbiorcy, z uwzględnieniem jego potrzeb i możliwości percepcyjnych.

Wolontariusz nieprzygotowany nie tylko gorzej zrealizuje swoje zadanie, ale sam narażony jest na wypalanie się w pełnionej roli. Dobrze się dzieje, gdy z wolontariuszami, których praca polega głównie na udzielaniu wsparcia psychicznego pracuje psycholog, a zespół pomagających regularnie spotyka się z nim w celu wymiany doświadczeń i „przepracowania” pojawiających się trudności.

Osoby pomagające nieprofesjonalnie są bardziej niż profesjonaliści narażeni na wypalanie się w pełnionej roli. Sytuacja wspomaganych często przypomina im czas własnego zmagania się i radzenia sobie z chorobą i towarzyszącymi jej przeżyciami, co stanowi źródło obciążenia psychicznego. Dzieje się tak, ponieważ wsparcie, którego udzielają bazuje na identyfikacji ze wspomaganym w miejsce empatii, którą posługują się osoby pomagające zawodowo.

Naturalnym i niezbędnym zapleczem dla pacjentów-wolontariuszy są stowarzyszenia samopomocowe zakładane przez chorych, którzy osobiste doświadczenia z okresu zmagania się z chorobą wykorzystują dla wzajemnego wspierania się i wzajemnej pomocy.

Pojęcie samopomocy, stosowane zamiennie z terminem wzajemnej pomocyma szeroki i nieostry zakres. Stosowane jest zarówno na określenie profesjonalnie prowadzonych grup psychoterapeutycznych, jak i grup edukacyjnych opartych na doradztwie oraz stowarzyszeń samopomocowych, tworzonych z inicjatywy pacjentów i przez nich prowadzonych. W węższym znaczeniu, zgodnie z klasyczną definicją Katza i Bendera, o samopomocy można mówić wyłącznie w odniesieniu do grup inicjowanych i prowadzonych przez nieprofesjonalistów o podobnym statusie (np. zdrowotnym), którzy pragną współpracować przy rozwiązywaniu problemu życiowego lub dążyć do wprowadzenia zmian w sobie, bądź w społeczeństwie oraz zaspokajać istotne potrzeby.^[3]

Definicja podkreśla pragmatyczny charakter grup i stowarzyszeń samopomocowych, które nie podejmują dążenia do zmiany obiektywnych warunków, lecz zmierzają do tworzenia oparcia i wzajemnego zrozumienia wśród podobnie doświadczonych osób.

Stowarzyszenia samopomocowe skupiające ludzi chorych działają niezależnie od służb medycznych, a istotnym bodźcem do ich powstania są odczuwane przez chorych niedostatki w zakresie opieki, zrozumienia czy oparcia psychicznego ze strony pracowników ochrony zdrowia. Samopomocowe stowarzyszenia pacjentów w sposób oczywisty nie stanowią alternatywy dla profesjonalnej pomocy psychologicznej, a jedynie uzupełniają dość powszechnie występujące braki w tym zakresie. Ponadto prawidłowo rozumiana samopomoc pozostaje w ścisłym związku z fachowa pomocą.

Gdy spojrzymy na grupy samopomocy jak na zjawisko społeczne, wówczas uzasadnienie dla ich tworzenia i rozwoju wobec wzrastającej koncentracji społecznej na własnych sprawach i przejawów egoizmu w relacjach międzyludzkich, staje się w pełni oczywiste.

Proponują one bowiem swoim członkom wspólne pokonywanie trudności i rozwiązywanie problemów, co stanowi o szczególnie dużej sile wsparcia, a wzajemna identyfikacja podczas konfrontowania osobistych przeżyć ma zdecydowanie większą wpierającą moc od profesjonalnej empatii. To sprawia, że rozwija się i umacnia wewnętrzna spójność grupy oraz towarzyszące jej poczucie panowania nad trudnymi doświadczeniami i przeżyciami oraz, co jest nie mniej ważne, wzrasta poczucie sprawowania kontroli nad własnym życiem.^[4]

Dla chorych na nowotwory złośliwe, którzy często czują się naznaczeni chorobą, czy dyskryminowani w nie rozumiejącym problemu środowisku, grupa samopomocowa stwarza możliwość spotkania z podobnymi do siebie osobami. Daje też szansę wywierania wpływu na zmniejszanie destygmatyzacji osób z problemem onkologicznym poprzez kierowanie rzetelnych i często osobistych informacji do szerszych kręgów społecznych.

Jak wskazują dane zgromadzone w raporcie opracowanym przez amerykański Narodowy Instytut Raka (NCI), wśród chorych na nowotwory złośliwe zyskują na popularności grupy wsparcia i wzajemnej pomocy, stawiające przed sobą cel w postaci edukacji zdrowotnej adresowanej do własnej grupy oraz szerszych kręgów społecznych oraz dążące do udzielania wsparcia emocjonalnego osobom borykającym się z rozpoznaniem nowotworu oraz trudnym i długotrwałym leczeniem specjalistycznym.^[5]

Osoby, których nieprofesjonalne pomaganie polega na udzielaniu wsparcia psychicznego opierają swoje relacje z innymi na wzajemności, a stosowana nieuchronnie identyfikacja z przeżyciami innych skutkuje odczuwanym przez wspomaganych autentycznym zrozumieniem, a wolontariuszowi dostarcza satysfakcji, wzruszenia i poczucia zjednoczenia z innymi w głębokim poczuciu bliskości i jedności.^[6]

Wolontariusze narażeni są również na obciążenie stresem, z którym nie zawsze potrafią sobie poradzić, co może skutkować wypalaniem się w pełnionej roli. Zagrożenie syndromem burn-out u wolontariuszy jest często większe niż w przypadku osób zajmujących się zawodowo pomaganiem opartym na osobistym zaangażowaniu. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że wolontariusze mają tendencję do identyfikowania się ze wspieranymi osobami, podczas gdy osoby pomagające profesjonalnie posługują się przede wszystkim empatią. Identyfikacja z osobami przeżywającymi trudności podobne do wcześniej doświadczonych utrudnia również zachowanie zdrowej granicy pomiędzy udzielającym wsparcia i wspieranym. Istotne więc staje się zapewnienie stałej pomocy psychologicznej, w celu zapobiegania wypalaniu się oraz podnoszenia umiejętności radzenia sobie przez wolontariuszy z obciążeniem w sposób nie stanowiący dla nich ryzyka.^[7]

Wśród pacjentów-wolontariuszy wyjątkowe miejsce zajmują liderzy grup samopomocowych, którzy często są ich założycielami i którzy najsilniej włączają się w działania wspierające innych, sami także doświadczając wsparcia społecznego i przeżywając identyfikację z tworzoną wspólnotą. Tym samym dla pacjentów-wolontariuszy grupa samopomocowa – naturalne zaplecze i oparcie, staje się punktem odniesienia i źródłem naturalnych porównań społecznych.^[8]

Wolontariusze z grup samopomocowych dzięki współpracy z profesjonalistami oraz innymi lokalnymi organizacjami pozarządowymi maja szansę na znaczący wkład w podnoszenie poziomu psychoedukacji i edukacji prozdrowotnej w społeczeństwie oraz przyczynić się do wprowadzania zmian w podejściu do zdrowia i jego ochrony oraz profesjonalnej opieki zdrowotnej.

Wolontariat świadczony w dowolnej formie jest czynnikiem humanizującym relacje międzyosobowe. Sprzyja rozszerzaniu solidarności i wrażliwości na potrzeby drugiego człowieka, z poszanowaniem jego godności w każdych okolicznościach życia. Jego służebny charakter jest jednak najbardziej widoczny w pracy pacjentów-wolontariuszy, dla których choroba, słabość oraz towarzyszące im trudne przeżycia stały się podstawą mocy i siły przekazywanej w postaci wsparcia psychicznego, pomocy w budowaniu nadziei i chęci życia innych chorych, a tym samym stanowią wyraz twórczej obecności w życiu społecznym.

Małgorzata Adamczak

Bibliografia

Edgar L., Rosenberg Z., Nowlic D., Coping with cancer during the first Lear after diagnosis, „Cancer” 19992, nr 69, s. 817-828.
Lambley P., Psychologia raka, KiW, Warszawa 1995.
Widłak W., Grupy samopomocy w społeczeństwie zachodnim wg A.H. Katza i E.J. Bendera, w: Widłak W., Pomoc nieprofesjonalna i grupy wzajemnej pomocy, Studium Pomocy Psychologicznej P.T.P., Warszawa 1987, s. 34-52.
Jacobs M.K., Goodman G., Psychologia a grupy samopomocy, „Nowiny Psychologiczne” 1990, nr 1-2, s. 92-116.
Prosberg B., Lavenson J.L., A survey of cancer support by National Cancer Institute Clinical and Comprehensive Centre, „Psychooncology” 1993, nr 2, s. 215-217.
Richardson M.A., Post-White J., Grimm E.A., Moye L.A., Sinletary S.E., Justice B., Coping, life attitudes and immune to imagery and support after breast cancer treatment, “Altern. The Health Med.” 1997, nr 3(5), s. 62-70.
Weitzner M.A., Funkcjonowanie psychospołeczne i jakość życia chorych na nowotwory gruczołu piersiowego, w: Meyza J., Jakość życia w chorobie nowotworowej, Centrum Onkologii, Warszawa 1997, s. 225-274.
Stevens M.J., Duttlinger J.E., Correlates of participation in breast cancer support group, „Journal Psychosom. Res.” 1998, nr 45(3), s. 263- 275.

GPO 2/2012

» powrót