List Prof. Francesco de Lorenzo
2019-10-30
Prof. Francesco de Lorenzo, prezes Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) zwraca się do uczestników IV Forum Pacjentów Onkologicznych
Drodzy Przyjaciele,
Z okazji IV Forum Pacjentów Onkologicznych, kieruję do Was niniejszy list, aby w imieniu Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) przekazać nasze wsparcie dla tej inicjatywy.
Podczas Forum dyskutowaliście o najważniejszych wyzwaniach, jakie stoją nie tylko przed polskimi pacjentami, ale przed 10 milionami obywateli UE, którzy zmagają się z chorobami nowotworowymi. Te problemy to przede wszystkim nierówności w opiece onkologicznej, utrudniony dostęp do leków oraz terapii pacjentów z nowotworami rzadkimi.
ECPC prowadzi działania, mające na celu zapewnienie wszystkim europejskim pacjentom onkologicznym przystępnego cenowo i refundowanego, terminowego, najlepszego leczenia onkologicznego, a także właściwej opieki w czasie zmagania się z choroba nowotworową. Dlatego walka z nierównościami w opiece i leczeniu onkologicznym jest jednym z najważniejszych elementów misji ECPC. Od momentu wyborów nowego Zarządu w 2013 roku, zainwestowaliśmy znaczne środki kadrowe i poświęciliśmy wiele czasu na rzecznictwo i działania w kierunku efektywnego, terminowego i zgodnego z najnowszą wiedzą medyczną leczenia dla wszystkich pacjentów onkologicznych w krajach europejskich.
My, pacjenci onkologiczni, żyjemy w czasach paradoksu. Przez wiele lat prosiliśmy naukowców o skuteczne leki na raka. Dziś, dzięki postępowi w diagnostyce, a przede wszystkim dzięki rozwojowi nowych metod leczenia, takich jak immunoonkologiczne terapie celowane, leczenie chorób nowotworowych jest w coraz większej ilości przypadków możliwe. Jednak te innowacyjne i efektywne metody leczenia okazują się niedostępne dla wszystkich potrzebujących pacjentów. W regionie przygranicznym, w położonych kilka kilometrów od siebie miejscowościach, mieszkają pacjenci onkologiczni, o życiu których decyduje tylko i wyłącznie granica państwowa, bowiem w jednym kraju leczenie jest dostępne, a w drugim – nie. Ten niedopuszczalny paradoks jest przykładem istniejących nierówności w onkologii.
Trudności w dostępie do leczenia onkologicznego obejmują nie tylko terapie innowacyjne, ale także te najbardziej niezbędne, podstawowe. Rzeczywisty rozmiar problemu możemy pojąć na prostym przykładzie trastuzumabu, leku stosowanego w terapii kobiet z rakiem piersi, który znajduje się na liście podstawowych leków WHO. W chwili autoryzacji przez Europejską Agencję Leków (EMA), stał się on dostępny jedynie w kilku krajach UE, na czele z Holandią i Niemcami. W innych krajach proces włączenia trastuzumabu do listy leków refundowanych, był opóźniony o kilka lat, co uczyniło ten lek niedostępnym dla wielu potrzebujących go pacjentek. W Polsce lek został dopuszczony do obrotu dwa lata po autoryzacji EMA, w Bułgarii i Danii zajęło to prawie 4 lata, w Rumunii 7 lat, a na Łotwie – ponad 12.
Rak odbiera w Europie życie ponad 1,5 mln pacjentom każdego roku. Kosztuje nas, obywateli UE, ponad 126 mld Euro rocznie, z czego 40% to koszty leczenia. Pozostałe 60% kosztów spoczywa bezpośrednio na barkach samych pacjentów, ozdrowieńców, rodzin, łącznie z uwzględnieniem kosztów straconych lat pracy oraz utraconych zarobków.
ECPC działa na poziomie europejskim na wielu frontach, aby zwiększać świadomość decydentów o tym najważniejszym problemie, jakim jest rak, a także, aby zebrać kapitał polityczny niezbędny do wypracowania realnych i praktycznych rozwiązań. Parlament Europejski dowiódł, że jest naszym najbardziej lojalnym sojusznikiem politycznym. Podczas Obchodów Światowego Dnia Walki z Rakiem w 2015 roku, udało nam się pozyskać poparcie 116 europarlamentarzystów w sprawie synchronizacji w czasie procesów oceny technologii medycznych (HTA), która spowodowałaby zmniejszenie opóźnień w rejestracji i refundacji leków na poziomach narodowych, a tym samym w dostępie do leczenia. Dzięki temu poparciu, ECPC zainaugurowało w partnerstwie z 17 członkami Europarlamentu utworzenie pisemnej deklaracji, do zatwierdzenia przez większość Parlamentu Europejskiego. Deklaracja ta wzywa Komisję Europejską do podjęcia natychmiastowych działań na rzecz synchronizacji oceny technologii medycznych. Obecnie staramy się pozyskać poparcie jeszcze 375 europarlamentarzystów, aby deklaracja stała się oficjalnym stanowiskiem Europarlamentu.
Poza pracami związanymi z rzecznictwem pacjenckim, ECPC jest także uznaną organizacją ekspercką, która wchodzi w skład Europejskiej Grupy Eksperckiej Kontroli Raka. Grupa ta jest ciałem doradczym i opiniotwórczym, sugerującym i komentującym działania Komisji Europejskiej. ECPC jest także partnerem Joint Action on Cancer Control CanCon – inicjatywy unijnej, która zrzesza 20 ministrów Zdrowia krajów członkowskich UE. Zadaniem CanCon jest projektowanie wytycznych w celu lepszego zharmonizowania walki z rakiem na płaszczyźnie europejskiej w ramach Narodowych Programów Walki z Rakiem.
Wiele nowych terapii staje się dostępnych dzięki ogromnemu wysiłkowi europejskich naukowców. Niezbędne są jednak badania w innych kierunkach onkologicznej opieki medycznej, dlatego ECPC zaangażowana jest jako partner w projektach unijnych, których celem jest: poprawa jakości życia pacjentów onkologicznych poprzez wzrost zastosowania nowoczesnych technologii komunikacji elektronicznej (eSMART), opracowanie modeli odniesienia w opiece onkologicznej (BenchCan), a także analiza danych epidemiologicznych (RareCare.net)
Aby wszystkie nierówności w opiece onkologicznej mogły zostać zniesione, decydenci, naukowcy, lekarze oraz przemysł farmaceutyczny, powinni postrzegać europejskich pacjentów onkologicznych jako najważniejszych partnerów w walce przeciw rakowi.
Polscy pacjenci onkologiczni, tak samo jak pacjenci onkologiczni z pozostałych krajów Unii Europejskiej, mogą liczyć na proaktywne zaangażowanie ECPC. Jednak nasza misja nie będzie sukcesem bez Waszego, bezpośredniego wsparcia. Bądźcie z nami w kontakcie – albo poprzez nasze biuro w Brukseli, albo za pośrednictwem Członka Zarządu – Pana Rafała Świerzewskiego, abyśmy wspólnie pozostawali na straży tego, co jest dla nas priorytetem zarówno w Polsce, jak i w Brukseli. Wszyscy interesariusze zaangażowani w walkę z rakiem nie podejmują ŻADNYCH DZIAŁAŃ O NAS – BEZ NAS.
Z serdecznymi życzeniami dla wszystkich uczestników IV Forum oraz wszystkich pacjentów
prof. Francesco de Lorenzo
prezes Europejskiej Koalicji Pacjentów z Rakiem
GPO 3/2015
GPO 3/2015