Onkologia 2016/17 z perspektywy pacjentów. Profilaktyka, diagnostyka, terapia, leczenie wspomagające i wsparcie

2019-10-30

Zwykle, podsumowując miniony rok w polskiej onkologii, skupiamy się na nowych lekach, które znalazły się na liście refundacyjnej. Tym razem chciałbym szerzej, kompleksowo spojrzeć na to, co wydarzyło się w leczeniu chorych na nowotwory w Polsce w 2016 roku, a także przedstawić potrzeby i rekomendacje na najbliższe lata z perspektywy pacjentów onkologicznych. Współczesna onkologia bowiem to nie tylko innowacyjne leki, ale zintegrowany, całościowy system terapii i opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobą nowotworową i nad ich bliskimi.

PROFILAKTYKA

Systemowe podejście do zwalczania chorób nowotworowych zaczyna się na poziomie profilaktyki. Jak wynika z badań – jedna złotówka zainwestowana w działania profilaktyczne to trzy złote zaoszczędzone na leczeniu naprawczym. Z punktu widzenia działań profilaktycznych rok 2016 dla onkologii jest straconym czasem. Nie został wdrożony Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych na lata 2016–2024, a do ogłoszenia konkursów w ramach Narodowego Programu Zdrowia Publicznego przystąpiono dopiero w ostatnich miesiącach roku, dając zbyt mało czasu na opracowanie poważnych projektów, czasami wartości kilku milionów złotych. Wywołało to zaniepokojenie wśród organizacji pacjentów, którym ustawa o Narodowym Programie Zdrowia Publicznego gwarantowała możliwość realizacji tych zadań. Sytuację ratowało prowadzenie profilaktyki nowotworowej w ramach projektów lokalnych, ale tu z kolei brakowało koordynacji działań na poziomie gmin czy powiatów, ponieważ wszyscy realizowali te same programy, głównie dotyczące szczepień. Te problemy z prowadzeniem działań profilaktycznych podkreślali zgodnie przedstawiciele władz samorządowych, instytucji służby zdrowia i organizacji pacjentów na regionalnych spotkaniach Akademii Liderów Zdrowia. Pacjenci onkologiczni z racji swoich doświadczeń i nabytej wiedzy są „naturalnymi” edukatorami, są szczególnie predysponowani do prowadzenia działań edukacyjnych z zakresu onkologii. Mamy nadzieję, że organizacje pacjentów onkologicznych w najbliższych latach zostaną uwzględnione wśród realizatorów programów profilaktycznych.

DIAGNOSTYKA

O tym, że wczesna diagnostyka ma kluczowe znaczenie w leczeniu chorób nowotworowych nie trzeba nikogo przekonywać. Dlatego możliwość kierowania na dodatkowe badania diagnostyczne w kierunku nowotworów przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w ramach pakietu onkologicznego jest tak ważna. Lekarze rodzinni wskazują jednak na konieczność poszerzenia zakresu tych badań w uzasadnionych przypadkach o możliwości wykonywania tomografii i mammografii u kobiet, które nie kwalifikują się do programów skriningowych w ramach NPZChN.

Wąskim gardłem naszej diagnostyki onkologicznej jest także brak patomorfologów, a to przecież wyniki ich pracy są rozstrzygające dla postawienia diagnozy nowotworu. Aktualnie pracuje w Polsce 530 patomorfologów, w tym aż ¼ w województwie mazowieckim, natomiast w opolskim tylko jeden. Większość z nich jest w wieku emerytalnym, a osoby młode po tej specjalizacji wyjeżdżają z kraju szukając lepszych warunków pracy i wyższego wynagrodzenia. Zakłady patomorfologii są likwidowane i przyłączane do szpitalnych laboratoriów. Z oporem administracji placówek medycznych spotyka się też wdrażanie specjalistycznych procedur patomorfologicznych, które są drogie i pracochłonne. Jak podkreślają patomorfolodzy, pakiet onkologiczny, który narzuca rygory czasowe przeprowadzania badań diagnostycznych, okazał się papierkiem lakmusowym dla ujawnienia stanu polskiej patomorfologii, jej ograniczonych zasobów ludzkich i jakości prowadzonych badań.

Aktualnie trwają w Sejmie RP prace nad rozporządzeniem mającym wprowadzić standardy w patomorfologii. Jego wdrożenie, poparte systematycznymi zewnętrznymi audytami, z pewnością podniesie jakość badań patomorfologicznych w Polsce. Aby zwiększyć liczbę osób z tą specjalnością w polskiej ochronie zdrowia, potrzebny jest jednak system zachęt finansowych i polepszenie warunków pracy patomorfologów.

Bez wątpienia osiągnięciem polskiej onkologii w ostatnim czasie jest wprowadzenie refundacji diagnostyki w leczeniu celowanym pacjentów z nowotworami. Diagnostyka molekularna jest bowiem podstawą nowoczesnego, bardziej skutecznego leczenia personalizowanego skierowanego na określone zmiany w genie. Refundacja tych badań jest powiązana z określonymi lekami celowanymi dostępnymi dla pacjentów onkologicznych bezpłatnie w ramach świadczeń NFZ.

Takie rozwiązanie dostępności do badań molekularnych w publicznej ochronie zdrowia jest zdaniem naszych organizacji racjonalne i uzasadnione ekonomicznie.

Pozostaje jeszcze problem zasadności badań wielogenowych w przypadku pacjentów, u których istnieje podejrzenie wystąpienia ultrarzadkiej choroby onkologicznej związanej z bardzo rzadko występującą zmianą w genie. Diagnoza nowotworu u tych chorych jest trudna i kosztowna. Taki pacjent pozostaje poza systemem. Może oczywiście skorzystać z usług prywatnych firm prowadzących badania wielogenowe, ale jest zdany na własne możliwości finansowe lub wsparcie fundacji. Systemowe zapewnienie pomocy także tym chorym, to zadanie na przyszłość. Nie możemy zrezygnować z diagnozowania pojedynczych osób, dla których często istnieje na świecie terapia, ratująca ich życie.

Niestety nie stać nas w Polsce na szeroko prowadzony program diagnostycznych badań molekularnych, jaki wprowadzany jest w Wielkiej Brytanii, ale powinniśmy przynajmniej starać się zachować to, co już osiągnęliśmy. Myślę o powstrzymaniu procesu likwidowania poradni genetycznych, których zadaniem jest diagnozowanie i opieka nad osobami z ryzykiem rodzinnego dziedziczenia chorób nowotworowych oraz ich bliskich. Myślę też m.in. o pacjentkach z mutacjami BRCA1/2. Czas przeprowadzenia tych badań jest u nas zbyt długi. Według ekspertów powinny być nimi objęte wszystkie kobiety, u których zdiagnozowano raka jajnika i ich krewni, a zwłaszcza dzieci, ponieważ jest to mutacja przekazywana także w linii męskiej. Wśród pacjentów onkologicznych osób z ryzykiem rodzinnego dziedziczenia chorób nowotworowych jest około 15%. Znamy zalecenia, jakie powinni stosować, aby nie dopuścić do rozwoju choroby w przypadku potwierdzenia genetycznych predyspozycji, nosicielstwa genu u danej osoby, wiemy jak uratować jej życie. Dlatego powinniśmy w najbliższych latach znaleźć środki na stworzenie sieci poradni genetycznych, tak jak znaleźliśmy 27 milionów na refundację diagnostyki celowanej.

TERAPIA

Współczesna onkologia to mulitidyscyplinarne zespoły leczące pacjenta kompleksowo. Ten sposób terapii powinny prowadzić nie tylko centra onkologii, wysokospecjalistyczne ośrodki, ale i mniejsze placówki zajmujące się leczeniem onkologicznym. Kompleksową terapię onkologiczną miał zapewnić pakiet onkologiczny poprzez m.in. wprowadzenie konsyliów i koordynatora. W praktyce realizacja tych celów pakietu onkologicznego okazała się dla wielu placówek zbyt trudna. Wiele osób postulowało wręcz o „zresetowanie” pakietu. Rok 2016 upłynął na dyskusji nad propozycjami zmian w pakiecie onkologicznym. Wkrótce powinny być one wprowadzone do ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Pacjenci, spośród których aż 97% uznało szybką ścieżkę diagnostyki i terapii onkologicznej za potrzebną, mają nadzieję, że pakiet po tych zmianach będzie w większym stopniu akceptowany przez lekarzy, że będą oni wystawiać więcej kart DiLO.

Sprawne funkcjonowanie pakietu onkologicznego wymaga stałych zmian. Szczególnie powinniśmy zadbać o sprecyzowanie funkcji koordynatora, który w skomplikowanym systemie ochrony zdrowia jest wsparciem dla pacjenta w procesie leczenia. Koordynator powinien zyskać status odrębnego zawodu medycznego, być specjalnie kształcony do jego wykonywania.

Postęp w leczeniu onkologicznym jest powszechnie oceniany pod kątem dostępu pacjentów do nowoczesnych terapii. Z tej perspektywy nasz system opieki nad chorymi na nowotwory zajmował w ostatnich latach przedostanie miejsce w krajach Unii Europejskiej. Rok 2016 i początek roku 2017 przyniosły znaczną poprawę. Na listę leków refundowanych weszły terapie długo oczekiwane np. przez pacjentki z rakiem piersi (pertuzumab dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi, herceptyna stosowana podskórnie), rakiem jajnika (olaparib), chorych na niedrobnokomórkowgo raka płuc ALK+ (crizotynibum), pacjentów z mielofibrozą (ruksolitynib), rakiem nerki (temsirolimusum), chłoniakiem (crisantaspasum, rituzimab), czerniakiem (pembrolizumab, niwolumab), rakiem trzustki (paclitaxelum albuminatum) czy podstawnokomórkowym rakiem skóry (wismodegib).

Polscy pacjenci chorzy na niektóre nowotwory są leczeni na poziomie europejskich standardów. Dotyczy to np. czerniaka czy GIST. Są też niestety grupy pacjentów dla których brakuje nowoczesnego leczenia, jak np. stu chorych z rakiem tarczycy opornym na leczenie radem promieniotwórczym, wobec których dostępne leki są nieskuteczne.

Na pilne rozwiązanie swoich problemów czekają „pacjenci wykluczeni” – nie kwalifikujący się do programów lekowych z powodu np. wieku czy wcześniejszego leczenia. Aktualnie brak jest dla nich możliwości terapii w ramach innych rozwiązań, jakimi była chemioterapia niestandardowa. Proponowany projekt ratunkowego dostępu do technologii medycznych nie spełniał oczekiwań pacjentów, został przez nich oceniony jako nierealistyczny.

Nadzieją dla wielu pacjentów onkologicznych na skorzystanie z innowacyjnych terapii jest, zapowiedziane w projekcie nowelizacji ustawy refundacyjnej, wprowadzenie mechanizmu compassionnate use – czyli wczesnego dostępu do terapii jeszcze nie zarejestrowanych, które przeszły z powodzeniem badania kliniczne.

Także możliwość uczestnictwa w badaniach klinicznych otwiera przed pacjentem onkologicznym kolejną ścieżkę dostępu do nowoczesnego leczenia. Jest często jedyną szansą lub nową możliwością terapii po wyczerpaniu kolejnych linii leczenia. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podjęła w minionym roku zarówno na łamach „Głosu Pacjenta Onkologicznego”, jak i na naszym Forum temat badań klinicznych. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad wprowadzeniem nowej dyrektywy unijnej dotyczącej badań klinicznych. Dla nas, pacjentów, jest ważne, aby podczas tych rozmów o rozwoju badań klinicznych w Polsce nie zapomniano także o naszych interesach. Aby pacjenci onkologiczni po zakończeniu badania mieli prawnie zagwarantowaną możliwość kontynuowania terapii testowanym lekiem do wystąpienia progresji.

Dostęp polskich pacjentów do badań klinicznych ogranicza nie tylko zbyt mała liczba prowadzonych w naszym kraju badań, ale przede wszystkim brak informacji o tym, gdzie i kto je prowadzi. W Wielkiej Brytanii w ciągu dwóch lat zarejestrowano w badaniach klinicznych 600 tys. osób, a w Polsce tylko 30 tys. Pacjenci, szukając informacji o badaniach klinicznych w naszym kraju, muszą korzystać z zagranicznych, obcojęzycznych portali, co często stanowi dla nich dodatkową przeszkodę. Konieczne jest, aby w najbliższym czasie powstała strona internetowa wjęzyku polskim, informująca o badaniach klinicznych prowadzonych w Polsce, a w dalszej kolejności w Europie i na świecie. Najbardziej predysponowany i z urzędu odpowiedzialny za stworzenie takiej strony wydaje się być Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Środków Biobójczych, który posiada pełną wiedzę o badaniach klinicznych w Polsce.

LECZENIE WSPOMAGAJĄCE I WSPARCIE

Terapia chorego na nowotwór nie kończy się na leczeniu chirurgicznym, chemioterapii czy radioterapii. Wich trakcie, a także po zakończeniu pacjent onkologiczny potrzebuje leczenia wspomagającego, które stanowi obecnie 50% terapii onkologicznej. W ostatnich dekadach rak z choroby śmiertelnej staje się wcoraz większym stopniu chorobą przewlekłą. Na świecie, a także w Polsce przybywa osób, które mają za sobą doświadczenie choroby onkologicznej. Nawet jeśli określamy je mianem ozdrowieńców, to rak pozostawia ślady na ich zdrowiu i psychice. Osoby te wymagają często medycznego leczenia wspomagającego oraz wsparcia psychicznego i duchowego. Skala zagadnień związanych z tym problemem jest bardzo szeroka, ale nie możemy ich pomijać. Powinny być one wpisane na listę spraw do rozwiązania na nadchodzące lata.

Trudności, dotyczące wspomagania medycznego, które zgłaszają pacjenci onkologiczni to: brak informowania pacjentów o możliwych działaniach niepożądanych leków, w tym nowych terapii celowanych i immunologicznych, oraz o zasadach postępowania w razie ich wystąpienia; potrzeba uzyskania porady dietetyka, opracowanie zasad żywienia dla poszczególnych nowotworów i prowadzonych terapii; refundacja specjalnych środków żywienia; szerszy dostęp do leczenia paliatywnego, w tym leczenia bólu; zabezpieczenie płodności; pomoc w rozwiązywaniu problemów współżycia seksualnego związanych z przebytą choroba nowotworową; konieczność ciągłej rehabilitacji.

Wśród problemów dotyczących wsparcia psychoonkologicznego i psychiatrycznego pacjenci onkologiczni, a także ich lekarze wymieniają: wsparcie pacjentów i ich bliskich, szczególnie w momencie usłyszenia diagnozy rak (konieczność obecności psychoonkologa podczas takiej wizyty); wdrożenie karty distresu; dostęp do psychiatry, zwłaszcza w momencie wystąpienia objawów depresji; brak kontaktu lekarz–pacjent (konieczność kształcenia lekarzy z zakresu psychoonkologii i kontaktu z pacjentem); wsparcie psychoonkologiczne lekarzy; opieka psychoonkologiczna rodzin i bliskich.

Pacjenci wierzący podkreślają, jak ważne jest dla nich wsparcie ze strony osób duchownych, którego potrzebują nie tylko w ostatnich momentach życia, ale i przez cały okres choroby. Tutaj wyzwanie stoi przed kościołami, które powinny zatroszczyć się o to, by kapelanami osób z chorobą nowotworową byli specjalnie przeszkoleni kapłani z charyzmą.

Jak wiadomo, największym wsparciem dla chorego onkologicznego jest drugi chory. Coraz więcej pacjentów chce służyć wsparciem, dzielić się swoim doświadczeniem z innymi chorymi. Jednak bycie wolontariuszem, ochotnikiem, który ma bezpośredni kontakt z chorym na oddziale, wiąże się z koniecznością sprawdzenia predyspozycji psychicznych i przeszkolenia takich osób. Na oddziały szpitalne, do chorych nie powinny przychodzić przypadkowe, nieprzygotowane osoby uważające się za wolontariuszy. Mogą one w inny sposób pomagać chorym. W Polsce istnieje potrzeba stworzenia silnego, przygotowanego do pełnienia swoich zadań wolontariatu onkologicznego. To zadanie powinno być wpisane do agendy i budżetu m.in. PFRON-u. Organizacje pacjentów same, bez finansowego wsparcia ze strony instytucji państwowych nie podołają temu wyzwaniu.

Wsparcie pacjenta to także tworzenie przyjaznych miejsc, w których mógłby on zapomnieć o swojej chorobie. Takie miejsca powinny powstawać na terenie naszych szpitali, a zwłaszcza w centrach onkologii, które są szarymi, przytłaczającymi kolosami. Póki co, starają się o to sami pacjenci, tworząc, kolorowe poczekalnie, sympatyczne kawiarenki, biblioteki, sale terapii zajęciowych. W wielu szpitalach ich inicjatywy spotykają się z przychylnym przyjęciem administracji. Pomyślmy wspólnie także o tym.

Niedostrzegane grupy pacjentów i ich specyficzne problemy

W ostatnim roku nasze zainteresowanie – zarówno decydentów, jak i pacjentów – zwróciło się w stronę niedostrzeganych dotąd grup chorych na nowotwory i ich specyficznych problemów. Mam na myśli pacjentów w wieku dorastania i młodych dorosłych. Do tej pory ich terapia i związane z nią trudności były niejako automatycznie łączone z onkologią dziecięcą. Nie zauważano ich odrębności. Obecnie trwają prace nad stworzeniem tak zwanej karty przejścia, konsultowanej przez organizacje pacjentów i Rzecznika Praw Pacjenta. Ma ona ułatwić pacjentom onkologicznym u progu dorosłego życia podjęcie leczenia w placówkach dla dorosłych. W najbliższym czasie musimy także wspólnie wdrożyć Kartę Praw Młodych Ludzi z Chorobą Nowotworową, która pozwoli tym pacjentom łatwiej wkroczyć w dojrzałe, samodzielne życie.

Grupą pacjentów onkologicznych, którą także z racji wieku powinniśmy otoczyć szczególną troską, są seniorzy. Zachorowania na nowotwory najczęściej występują w stale powiększającej się populacji osób po 65. roku życia. Dlatego wobec osób starszych należy zachować szczególną czujność onkologiczną m.in. przez wprowadzenie karty seniora, zobowiązującej do przeprowadzenia co pięć lat bardziej szczegółowych badań także w kierunku nowotworów.

Czego nie udało się zrealizować

Oczywiście lista innowacyjnych leków i potrzeb pacjentów onkologicznych mogła by być jeszcze dłuższa, jednak nie jest naszym celem zajmowanie roszczeniowego stanowiska. Zdajemy sobie sprawę, że w rzeczywistości społecznej, politycznej i gospodarczej, w jakiej żyjemy w naszym kraju (tylko 4,5% środków z budżetu jest przeznaczonych na ochronę zdrowia, zamiast uznawanych za bezpieczne min. 6%), niewiele więcej da się zrobić. Nie domagamy się leczenia na poziomie najwyżej rozwiniętych krajów europejskich, takich jak Dania czy Wielka Brytania, ale chcemy znaleźć się w środku tej listy, tak jak przystało na obywateli piątej gospodarki europejskiej. Wiemy też, że nie tylko środki finansowe, ale i sposób organizacji, zarządzania i tworzenia prawa decydują o jakości opieki zdrowotnej. Dlatego chcemy w większym stopniu, na partnerskich zasadach włączyć się w proces współtworzenia ochrony zdrowia w Polsce. Służy temu między innymi projekt „Obywatele dla Zdrowia”, z realizacją którego wiążemy ogromne nadzieje.

GPO 1/2017