Polskiej onkologii potrzebna jest wspólna strategia
2019-10-30
Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wskazuje na potrzebę partnerskiego dialogu, konsolidacji i zaangażowania środowiska pacjentów w obliczu nadchodzących zmian w polskim systemie ochrony zdrowia i opiece onkologicznej.
W ostatnim czasie wiele się dzieje w ochronie zdrowia w Polsce. Tworzone są nowe ustawy, nowelizowane są te już obowiązujące, a lekarze i pacjenci występują z apelami i petycjami. Środowisko pacjentów integruje się tworząc organizacje parasolowe, następuje także konsolidacja różnych grup interesariuszy wokół określonych problemów w ochronie zdrowia. Jest to czas przełomu, w którym podejmuje się kluczowe decyzje, ustala priorytety i wytycza strategiczne kierunki dla rozwoju i sprawnego funkcjonowania systemu. Powstają pytania: jakie uprawnienia i kompetencje posiadają organizacje pacjentów, aby uczestniczyć w tym procesie? Czy nasze zaangażowanie jest wystarczające i co powinniśmy zrobić, aby nasz głos został usłyszany i uwzględniony?
Siła, czyli integracja i współpraca
W Polsce działa wiele organizacji pozarządowych, w obszarze zdrowia, rehabilitacji i opieki społecznej. Mają one różne formy prawne – od stowarzyszeń, przez fundacje, po nieformalne grupy wsparcia. Organizacje te różnią się co do celów, wielkości zasobów ludzkich i środków finansowych. Niektóre prowadzą szeroką działalność na rzecz zmian systemowych, inne wspierają nieliczne grupy chorych. Obok siebie działają zarówno potężne organizacje skupiające wiele tysięcy członków, jak i małe, kilkuosobowe fundacje zakładane np. przez rodziców chorych dzieci. Jednymi zarządzają sprawni, profesjonalni menadżerzy potrafiący pozyskać hojnych sponsorów, inne borykają się z ciągłym brakiem środków. Wszystkie te organizacje mają swoje miejsce na mapie potrzeb pacjentów. Wszystkie stają przed problemami, jakie stwarza system, choć małym organizacjom z pewnością trudniej jest przebić się do decydentów. Dotychczasowe ośmioletnie doświadczenie PKPO pokazuje, że integracja i współpraca przynosi rezultaty, ponieważ tam, gdzie działamy razem, odnosimy sukcesy.
Reprezentatywność
Ważnym etapem w rozwoju organizacji parasolowych jest uzyskanie reprezentatywności, zarówno poprzez wewnętrzne procedury, jak i budowanie wizerunku w przestrzeni publicznej. W wewnętrznych strukturach oznacza to podział kompetencji. Decydując się na integrację i współpracę, trzeba mieć na uwadze, że przekazujemy nie tylko część naszej władzy, ale i naszej siły. Wzmacniamy się, by lepiej bronić zarówno interesów wspólnych, jak i pojedynczych organizacji. Obecnie takie wyzwanie staje przed organizacjami, które powołały Polską Unię Organizacji Pacjentów.
Poszerzanie kompetencji
Organizacja parasolowa, unijna, federacyjna, związkowa itp. jeśli otrzyma od organizacji członkowskich prawo do ich reprezentowania, musi go jeszcze potwierdzić merytorycznie. Zwłaszcza w takiej sferze życia społecznego jak zdrowie nie wystarczy sam entuzjazm i chęć działania, trzeba go jeszcze poprzeć wiedzą, stale poszerzaną i aktualizowaną. Czy możemy jej oczekiwać od szeregowych członków naszych organizacji? Chyba nie, choć ich edukacja jest też naszym zadaniem, ale to od liderów powinniśmy także wymagać merytorycznego przygotowania.
Współtworzenie prawa i rozwiązań dla systemu
Jeśli nasi reprezentanci mają uczestniczyć w konsultacjach aktów prawnych, tworzeniu rozwiązań dla systemu, muszą być do tego merytorycznie przygotowani. Pacjenci wnoszą do publicznej debaty coś bezcennego – swoje osobiste doświadczenie walki z chorobą i systemem. Jeśli nie będą potrafili przełożyć go na społeczne działanie, przekuć w propozycję zmian, jeśli zatrzymają się na etapie narzekań i roszczeń, a nie będą potrafili przejść do etapu obywatelskich inicjatyw, nikt ich nie będzie słuchał. Jak przekonuje Urszula Jaworska, współautorka projektu Opieki koordydowanej w SM, decydenci czekają na nasze propozycje rozwiązań. Trzeba tylko przyjść z gotowym, dobrze merytorycznie opracowanym projektem i zacząć wspólną pracę nad jego realizacją.
Formuła partnerskiego dialogu
Polskiej onkologii potrzebna jest wspólna strategia wypracowana w partnerskim dialogu. Tę strategię powinni tworzyć pacjenci we współpracy z lekarzami, a decydenci powinni zapewnić realną możliwość jej wdrożenia i kontynuacji przez kolejne lata bez względu na zmiany układu sił politycznych. Organizacje pacjentów powinny wypracować formułę dialogu zarówno ze środowiskiem medycznym, jak i z decydentami. Nie wystarcza nam okazjonalnie zapraszanie, gdy potrzebna jest opinia i poparcie pacjentów. Taki dialog musi stać się stałą praktyką. Przykładem budowy realnego dialogu społecznego są działania podejmowane w ramach projektu „Obywatele dla Zdrowia”.
Zdrowie priorytetem polityki państwa
Ochrona zdrowia to system naczyń połączonych funkcjonujący w ramach społeczno-ekonomicznej struktury państwa. Dlatego ważna jest harmonijna zarówno współpraca pomiędzy środowiskami i instytucjami tworzącymi system zdrowia, jak i współpraca międzyresortowa. Celem tych wszystkich działań powinno być dobro obywatela – pacjenta traktowanego podmiotowo. W systemie opieki zdrowotnej organizacje pacjentów zaczynają być postrzegane jako cenny partner i sojusznik, którego głos zaczyna być kluczowy dla decydentów. Nadal jednak zdrowie nie jest priorytetem polityki państwa. Decydenci nie rozumieją, że zdrowie obywateli przekłada się na konkretne ekonomiczne korzyści, że środki zainwestowane w profilaktykę i nowoczesne terapie zwracają się do budżetu państwa.
GPO wydanie specjalne 2017