POŻEGNANE
2020-11-10
8 listopada br., w niedzielę zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Chorował na Covid.
Niestrudzenie dążył do stworzenia kompleksowego systemu diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób cierpiących na choroby rzadkie. Był zaangażowany w sprawy wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi i utrarzadkimi. Z wyjątkowym ciepłem i humorem wspierał pacjentów i ich bliskich. Zabiegał o to, aby pacjenci z chorobami rzadkimi byli nie tylko właściwie diagnozowali, ale również odpowiednio leczeni i rehabilitowani, aby nie byli wykluczani przez system.
Jego ostatnia pracą, którą prowadził nawet leżąc na oddziale szpitalnym, była ustawa o chorobach rzadkich. Był jej głównym autorem. Nie doczekał wdrożenia tej zmiany systemowej, na nas - liderach organizacji pacjentów, spoczywa obowiązek kontynuacji jego pracy na rzecz zmiany sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. To jest dorobek jego wieloletniej pracy, którego nie możemy zmarnować.
Najbliższym i współpracownikom Ś.P. Mirosława Zielińskiego składamy najserdeczniejsze wyrazy współczucia.