Spotkanie organizacji pacjentów w Belwederze

2019-11-07

14 lutego br. w Warszawie odbyła się niezwykle ważna konferencja „Nic nowego o nas bez nas”. Przedstawiciele organizacji pacjentów spotkali się w Belwederze z prezydentem RP Andrzejem Dudą. Głównym tematem konferencji był sposób partycypacji pacjentów w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia.

W spotkaniu uczestniczyli m.in.: minister zdrowia Łukasz Szumowski, rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec, p.o. prezes Narodowego Funduszu Zdrowia Andrzej Jacyna, Władysław Ortyl marszałek Województwa Podkarpackiego. W tym ważnym wydarzeniu na zaproszenie prezydenta udział wzięli również przedstawiciele Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. W panelu organizacji pacjentów wystąpiły Katarzyna Lisowska z Grupy Wsparcia Pacjentów z Chorobami Mieloproliferacyjnymi oraz Krystyna Wechmann – prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Katarzyna Lisowska przedstawiła problemy i sposób działania nieformalnych grup pacjentów. Krystyna Wechmann zabrała głos jako członek Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, mówiąc o roli organizacji parasolowych, a także przedstawiając postulat środowiska pacjentów utworzenia Narodowej Rady Zdrowia przy Ministerstwie Zdrowia. Moderację panelu powierzono Beacie Ambroziewicz – prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów.

Zachęcamy do zapoznania się z najważniejszymi fragmentami wypowiedzi uczestników konferencji organizacji pacjentów z prezydentem w Belwederze.

Prezydent RP Andrzej Duda (...)

Nakłady na ochronę zdrowia są zbyt małe, potrzeba ich więcej i będzie potrzeba ich jeszcze więcej. Chcemy nowoczesnej medycyny, zatem i nowoczesnej ochrony zdrowia. Ale to kosztuje. To są gigantyczne pieniądze. To właśnie Państwo powinniście uczestniczyć w tej dyskusji i cieszę się, że tu jesteście. Jednak trzeba sobie realnie odpowiedzieć, że nigdy nie będziemy w stanie zrealizować wszystkich oczekiwań, ale będziemy dążyć, aby być najbliżej optymalnego poziomu, jak najbliżej ideału. Jeżeli chodzi o ochronę zdrowia, takich elementów, o których powinniśmy myśleć jest bardzo wiele. Troska o pacjenta, o to aby był dobrze zaopiekowany, to także troska o to, żeby byli lekarze, żeby studia medyczne były odpowiednio dostępne. To także troska o to, aby tych młodych ludzi, którzy idą na te studia było wystarczająco dużo, żebyśmy mieli lekarzy. Również troska o warunki, jakie im stworzymy, aby oni chcieli zostać w naszym kraju, a nie wyjechać zagranicę. To troska o to, aby była pielęgniarka, która także będzie chciała zostać w kraju, ale będzie odpowiednio wynagradzana. Chcemy, aby tych pielęgniarek było odpowiednio dużo. To troska o cały personel medyczny oraz jakość naszych szpitali. Oczywiście mamy miejsca, gdzie poziom ten jest naprawdę bardzo wysoki, miejsca na światowym poziomie, ale mamy też miejsca, w których czas się zatrzymał jakieś 30–40 lat temu. Mamy bardzo wiele do nadrobienia. Dlatego potrzebne są nam takie spotkania, jak dzisiejsze. W jaki sposób to dopiąć tak, żebyśmy dali radę? Z jednej strony sprostać oczekiwaniom pacjentów, ale z drugiej strony, biorąc pod uwagę to, że mamy budżet ograniczony od strony finansowej. Impulsem do rozwiązania tego problemu jest nasze wspólne spotkanie w tej sali. Chcemy, aby ochrona zdrowia była lepsza, a to kosztuje i o tym powinniśmy dyskutować. Tutaj rola pacjentów i organizacji pacjentów jest tak niezwykle ważna. Więc jeżeli mówimy „Nic nowego o nas bez nas”, to mówimy właśnie o tym głosie, który będzie stale napominał o niezapominaniu. Dla lekarzy racją istnienia są pacjenci, bez nich lekarza nie ma, i tak samo dla polityków, nie byliby potrzebni, gdyby nie społeczeństwo i jego oczekiwania, które trzeba realizować. Dlatego ta debata jest tak niezwykle ważna. Dlatego tak bardzo dziękuje za przybycie na dzisiejsze spotkanie i dziękuję za wszystkie głosy, które tutaj dzisiaj padły. Ze strony środowisk pacjentów oraz ze strony profesjonalnej ochrony zdrowia.

prof. Piotr Czauderna, koordynator Sekcji Ochrona Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju

Obecność Pana prezydenta na dzisiejszym spotkaniu podkreśla o jak ważnym temacie mówimy i jak istotne są sprawy, które chcielibyśmy tutaj poruszyć. Słowo pacjent z języka łacińskiego oznacza cierpienie, bierne znoszenie różnych przykrości czy nieprzyjemności, czyli słowo pacjent zakłada bierność w swojej etymologii. Ale te czasy właśnie odchodzą w przeszłość. Musimy patrzeć na pacjentów jako na aktywnych uczestników procesu leczenia.

Łukasz Szumowski, minister zdrowia

Najważniejszy jest dla mnie dialog. Na świecie mamy bardzo różne rozwiązania, lepsze i gorsze, plusy i minusy. Zdecentralizowana organizacja jest bliżej pacjenta. (...) Trudno jednak jest rozmawiać jednocześnie z tysiącami organizacji. Dlatego też organizacja parasolowa zdecydowanie jest najlepszym partnerem dla Ministerstwa. Chodzi o to, aby ruch pacjentów miał reprezentację, która byłaby w dialogu z władzami. I takie organizacje parasolowe, jak widać, są. To one powinny reprezentować większe zgrupowania pacjentów. Dla mnie jest to kluczowe. Dlatego, wracając do tego dialogu, chciałbym na przełomie najbliższego miesiąca ogłosić rozpoczęcie debaty o zdrowiu publicznym. Chcielibyśmy usiąść do rozmów o docelowym modelu systemu ochrony zdrowia w Polsce. Debatę, w której to pacjenci są kluczowi, ponieważ to oni powinni powiedzieć, czego oczekują. W takiej debacie będą uczestniczyć oczywiście pracownicy systemu zdrowia, pracownicy medyczni oraz osoby zarządzające oraz eksperci, którzy znają się na konkretnych rozwiązaniach. Podstawowym pytaniem będzie: co Pan, Pani chce osiągnąć za składkę, którą płaci, za podatki. I tutaj organizacje pacjentów są kluczowe. Ja już odbyłem spotkania z organizacjami i wiem, że to nie są jakieś absurdalne wymagania, którym nie można sprostać. Właśnie takich propozycji rozwiązań potrzebujemy. To nie będzie kolejna debata o tym, jakie są problemy, ponieważ to już jest przepracowane, lecz debata o tym, jak je rozwiązywać. Dialog i jego efekty musza być daleko idące, na 15–20 lat do przodu, trzeba wypracować takie założenia kierunkowe, które mogłyby być realizowane również za lat 10,15,20. Niezależnie od tego, kto w danym momencie będzie pełnić jaką funkcję. Aby następcy respektowali to, co dziś zostanie wypracowane.

Andrzej Jacyna, p.o. prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia

Myślę, ze mamy dobry czas przed nami i że będą dodatkowe pieniądze, które będzie można celowo zagospodarować. I na to jest potrzebny głos pacjenta, aby wiedzieć na co te pieniądze regionalnie mają być rozdysponowywane. Nie we wszystkich oddziałach Narodowego Funduszu Zdrowia w radach są przedstawiciele pacjentów. Pacjenci będą w większym zakresie włączani w proces decyzyjny.

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta

Szeroko widzę współpracę, ale priorytetem będzie udział organizacji pacjentów w tworzeniu nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Ważne jest włączenie organizacji pacjentów do wszystkich istniejących form, w tym do Narodowej Rady Rozwoju. (...) Natomiast bardzo ważna jest współpraca z organizacjami pacjentów, ponieważ są one lustrem potrzeb pacjenta. To one przekazują informacje o tym, co pacjenci potrzebują ze strony systemu. Deklaruję szeroką współpracę z organizacjami pacjentów. I nie byłoby tak na prawdę Instytucji Rzecznika Praw Pacjenta, gdyby nie organizacje pacjentów. Chcę też, aby przy Rzeczniku Praw Pacjenta działała rada złożona z przedstawicieli organizacji pacjentów, z którą wspólnie wypracowalibyśmy kierunki działań oraz propozycje zmian systemowych.

Władysław Ortyl, marszałek Województwa Podkarpackiego

Chciałbym, aby pacjent nie był na szarym końcu, a poprzez organizacje stał się równoprawnym graczem. Z pewnością zorganizuję dla organizacji pacjentów działających na Podkarpaciu taką konferencję, aby podjąć dialog z nimi, ponieważ jestem bardzo zadowolony z udziału w dzisiejszym spotkaniu. Zdecydowanie musimy poprawić sferę etyki w systemie zdrowia. Nie może być tak ogromnej przepaści między pacjentem a lekarzami. Jest to niezmiernie ważne. Równie ważne jest wypracowanie systemu współpracy z organizacjami pacjentów.

Beata Ambroziewicz, prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów

Cieszy mnie, co zwłaszcza po dzisiejszym spotkaniu widzimy, że udział pacjentów w dialogu o ochronie zdrowia jest rzeczą oczywistą, a współpraca w formie partnerstwa przynosi dużo więcej korzyści niż działania w pojedynkę. Zainteresowanie Państwa i władz dzisiejszą dyskusją dają nam wielkie nadzieje na to, że jesteśmy już krok dalej i wchodzimy w proces formułowania konkretnych rozwiązań, które mają się przyczynić ostatecznie do poprawy funkcjonowania całego systemu zdrowia. Rola każdej organizacji jest nie do przecenienia. Przede wszystkim pozwalają one na zabezpieczenie lokalnych potrzeb i pomocy pacjentom. Z kolei tworzenie organizacji parasolowych jest bardzo korzystne, nie zabiera ono możliwości działań organizacjom członkowskim, lecz ma na celu ich większą integrację, po to aby ich głos był bardziej słyszalny. Dzięki temu jesteśmy w stanie wypracować wspólne uzgodnienia, rekomendacje, które mogą być podstawą dla władz do wdrożenia konkretnych rozwiązań.

Krystyna Wechmann, członek Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów

Oczekujemy przede wszystkim stałej formy dialogu i budowania strategii w ochronie zdrowia. Ważne jest, aby ona działała ponad podziałami politycznymi i była niezależna od zmiany ekip rządzących. Dlatego postulujemy powołanie Narodowej Rady Zdrowia przy Ministrze Zdrowia. Przykład Holandii pokazuje, że najważniejsza jest współpraca pacjenta z profesjonalistami – lekarzami. Ona jest podstawą dobrze funkcjonującego sytemu ochrony zdrowia. To oni wspólnie wypracowują propozycje, które można przedłożyć decydentom. Dążymy do tego, aby w Polsce środowiska medyczne w większym stopniu traktowały pacjentów jako partnerów. Pomijając oczywiście sposób leczenia. Chcemy, aby pacjentów reprezentowały organizacje parasolowe o szerokim spektrum działania. Niezwykle istotna jest też nasza współpraca z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Chcielibyśmy mieć swoich przedstawicieli wszędzie tam, gdzie toczy się dialog o ochronie zdrowia, a także w Narodowej Radzie Rozwoju przy prezydencie.

Opracowała: Anna Nowakowska

GPO 1/2018