Kompleksowa opieka onkologiczna. VII Forum Pacjentów Onkologicznych
2019-11-07
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz siódmy zorganizowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia. Podczas VII Forum Pacjentów Onkologicznych, w gronie pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwano rozwiązań najpilniejszych, aktualnych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Tematem wiodącym była potrzeba wprowadzenia kompleksowej opieki onkologicznej.
VII Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone było zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, czyli dotyczących kompleksowej opieki onkologicznej począwszy od edukacji, nowoczesnych programów profilaktyki przesiewowej, diagnostyki prowadzonej z wykorzystaniem najnowszych metod genetyki molekularnej, innowacyjnego leczenia, a także wieloaspektowej, wdrażanej na wczesnym etapie rehabilitacji. Wiele uwagi poświęcono również rozwiązaniom systemowym związanym z wprowadzeniem Narodowej Strategii dla Onkologii, utworzeniem Narodowego Instytutu Onkologii czy funkcjonowaniem sieci centrów onkologii. Podczas dyskusji w sześciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci próbowali ocenić obecną sytuację, zaproponować rozwiązania i wysunąć postulaty zmian, których realizacja zapewniłaby pacjentom kompleksową opiekę w sytuacji, gdy choroby nowotworowe stają się przewlekłe.
Debatę rozpoczęła wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, która przedstawiła założenia Narodowej Strategii dla Onkologii. Idea kompleksowego leczenia pacjentów onkologicznych jest szczególnie bliska dr hab. n. med. Adamowi Maciejczykowi, dyrektorowi Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezesowi Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych, który powiedział:
– Polska onkologia boryka się z wieloma problemami – od niewystarczających środków (cena większości świadczeń została ustalona wiele lat temu i nie przystaje już do dzisiejszych standardów leczenia) po braki kadrowe i nieefektywne wykorzystanie środków wynikające z braku kontroli jakości. Efektem tego są negatywne zjawiska powodujące ogromne koszty dla budżetu państwa, w tym m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Niewiele się mówi o ogromnych kosztach pośrednich, czyli rentach i zasiłkach dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i społecznego. Przyczyną tych problemów jest brak kompleksowej i koordynowanej opieki onkologicznej.
W dyskusji podkreślono, że podstawą objęcia pacjenta kompleksową opieką jest wielodyscyplinarny zespół złożony nie tylko z onkologów, ale i specjalistów z innych dziedzin, którego pracę powinien koordynować lekarz prowadzący chorego. Zdaniem Beaty Ambroziewicz, prezes PUOP:
– Z kolei pacjent, aby nie zagubił się w systemie powinien mieć swojego koordynatora. Niestety do tej pory nie określono jasno statusu tej funkcji w polskiej onkologii. Ważne jest również to, aby specjaliści w ramach wielodyscyplinarnego zespołu pracowali zgodnie i planowo, aby stworzono polskie standardy terapii onkologicznej, zgodnie z którymi, przekazywanoby pacjenta na kolejnych etapach leczenia.
Panel „Priorytety w onkologii – strategia, sieć, instytut”, wiceminister zdrowia – Katarzyna Głowala, Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec
Wszyscy uczestnicy debaty zgodnie stwierdzili, że podmiotem opieki onkologicznej jest pacjent traktowany holistycznie z poszanowaniem jego praw m.in. do wyboru leczenia czy jego kontynuacji, o czym nie można zapominać zwłaszcza teraz, kiedy toczy się gorąca dyskusja na temat zamiennictwa leków biologicznych. Jak zauważył wiceprezes PKPO Jan Salamonik:
– Pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. Nam, liderom organizacji zależy na tym, aby wychować świadomych, wyedukowanych na temat swojej choroby pacjentów, którzy potrafią korzystać z praw i posługiwać się najnowszymi narzędziami komunikacji stosowanymi w medycynie, takimi jak mobilne aplikacje, strony e-zdrowie. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożylnej dostanie tabletkę wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym.
W debacie podkreślono, że dla wprowadzenia zmian w polskim systemie zdrowia, w tym polskiej onkologii, konieczne jest wypracowanie zasad współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwami medycznymi, ekspertami z dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu będzie można stworzyć wspólne rekomendacje, które powinny być podstawą dla władz do wdrożenia konkretnych rozwiązań. To jest priorytet w działaniach Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w najbliższym czasie.
– Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, pacjentów onkologicznych możemy traktować jako chorych przewlekle. Dlatego państwo powinno im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, co umożliwi im funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, wykonywanie pracy zawodowej lub powrót do niej po zakończeniu leczenia, a nie przejście na rentę, które dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem. Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilitacja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Zabiegamy także o włączenie opieki paliatywnej do pakietu onkologicznego. – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
Po raz pierwszy Forum towarzyszyły warsztaty. Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego poprowadził zajęcia na temat możliwości wykorzystania technik informacyjnych w medycynie e-zdrowie – perspektywa pacjenta. Dietetyk mgr inż. Magdalena Szymańska przygotowała warsztaty o żywieniu w chorobie nowotworowej. Ewa Minge, światowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies, podzieliła się swoimi refleksjami na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna.
Podczas VII Forum odbyła się także III edycja wręczenia nagród Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie wzorów dobrych praktyk w pracy organizacji pacjentów onkologicznych.
– Zależy nam na tym, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, tak abyśmy przestali walczyć z rakiem i nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najpiękniej każdy dzień. – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redaktor Aleksandra Rudnicka.
GPO 2/2018
GPO 2/2018