Rak pęcherza dotyczy nie tylko starszych mężczyzn

2021-09-30

„Nie jestem starszym mężczyzną, a zachorowałam na raka pęcherza moczowego. Ta choroba – choć statystycznie częściej występuje u mężczyzn – może dotknąć każdego, także kobiety, i to w każdym wieku. Dlatego, jeśli dostrzeżesz niepokojące objawy, takie jak krew w moczu, ból brzucha lub dolnej części pleców, nadmierne zmęczenie, skontaktuj się z lekarzem i poproś o badania w kierunku raka pęcherza” – mówiła Melanie Costin z brytyjskiej organizacji pacjentów z rakiem pęcherza moczowego Fight Bladder Cancer UK podczas wirtualnego Światowego Forum Pacjentów z Rakiem Pęcherza 2021.

Światowe Forum Pacjentów z Rakiem Pęcherza (World Bladder Cancer Patient Forum) odbyło się 22 września 2021 r. pod hasłem „Razem zmieńmy opiekę nad pacjentami z rakiem pęcherza moczowego”. Organizatorem wydarzenia była Światowa Koalicja Pacjentów z Rakiem Pęcherza Moczowego (World Bladder Cancer Patient Coalition, WBCPC).

Najwięcej uwagi poświęcono braku jasno określonych potrzeb pacjentów z tym nowotworem i ich bliskich. „Równie ważne jak potrzeby samych pacjentów, są potrzeby ich rodzin i opiekunów. Rozumiemy, że ważny jest cały ekosystem wokół pacjenta, dlatego zależy nam nie tylko na poprawie wyników leczenia, ale także warunków leczenia” – mówiła dr Maria Rivas z USA, szef Global Medical Affairs w firmie Merck.

Potrzeby pacjentów z rakiem pęcherza próbuje od kilku lat identyfikować organizacja zrzeszająca lekarzy i naukowców International Bladder Cancer. Podczas Forum jej przedstawiciel dr Ashish Kamat z USA przedstawił priorytety pacjentów z tym nowotworem, wśród których znalazły się m.in. udział w podejmowaniu decyzji o usunięciu pęcherza moczowego, leczenie po niepowodzeniu terapii BCG, oznaczanie biomarkerów odpowiedzi na leczenie, redukcja bólu związanego z cystoskopią i leczeniem dopęcherzowym oraz wsparcie przy rzuceniu palenia.

Lista tych potrzeb jest jednak niepełna. Aby zidentyfikować rzeczywiste potrzeby i preferencje pacjentów i ich bliskich, a w rezultacie doprowadzić do poprawy opieki, która będzie skoncentrowana na pacjencie, World Bladder Cancer Patients Coalition rozpoczyna zakrojone na szeroką skalę badanie ankietowe. „Obecnie brakuje nam kluczowych informacji, niezbędnych do prowadzenia działań na rzecz pacjentów. Dlatego przygotowaliśmy specjalną ankietę, a pytania, jakie zadajemy w niej pacjentom, obejmują całą ich ścieżkę, od pojawienia się objawów i rozpoznania, po otrzymanie diagnozy, dostęp do różnych opcji leczenia i wsparcia oraz dalszą opiekę i jakość życia. Efektem badania będzie dobrze uargumentowana analiza i raport, podsumowujący spojrzenie pacjentów i opiekunów na temat mocnych i słabych stron w ścieżce opieki nad chorymi z rakiem pęcherza moczowego. Raport pozwoli nam zdefiniować wspólne wyzwania i przeszkody w dostępie do leczenia, a także określić sposoby na poprawę doświadczeń i wyników leczenia pacjentów, które będą możliwe do zastosowania zarówno w skali międzynarodowej, jak i lokalnie” – mówił Alex Filicevas z Belgiii, dyrektor zarządzający WBCPC.