Wystawa zdjęć stomików w Sejmie

2021-11-30

STOMIA SYMBOL ZWYCIĘSTWA po takim hasłem prezentujemy  fotografie stomików, którzy pokazując nam swoje ciało obnażają jednocześnie temat stomii. To co zwykle skrzętnie ukryte pod ubraniami  zostało wystawione na widok publiczny.

Stomicy. Jest ich w Polsce ponad 50 tysięcy. Schowani w tłumie, anonimowi. Dopiero kiedy pokazują nam swoje ciało, odtrącają tabu, przedstawiają się, wpuszczają nas do swego pięknego ale nie zawsze usłanego różami świata. Stają się naprawdę widoczni. Z determinacją zabiegają o akceptację, miłość, intymność, rodzinę, codzienność, pracę. O swoje prawo do zwyczajnego życia.

Walczą o szczęście, a stomia w tej walce jest  symbolem zwycięstwa! 

„Jak ci nie wstyd?!”, słyszymy od dzieciństwa na każdym kroku. W efekcie wychowania w kulturze wstydu, jako dorośli wstydzimy się wszystkiego: własnego ciała, seksualności, chorób, poglądów… Jak przestać się wstydzić i nie dać się zawstydzać, pokochać na nowo swoje ciało i nabrać pewności siebie. 

Według antropologów kultury, kwestie związane z wydalaniem to najstarsze tabu, jakie udało się odkryć. W trakcie badań nad pierwotnymi ludami Australii okazało się, że religia nakazywała im, aby wszelkie czynności fizjologiczne były wykonywane w całkowitej tajemnicy przed współplemieńcami. I chociaż od tego czasu pojawiało się, a następnie zniknęło tysiące tematów tabu, to okazuje się, że ten najstarszy przetrwał do dziś i ma się znakomicie. Czy jest szansa, aby to zmienić? I czy są powody, aby to zrobić?

Jak pokazują badania, kluczowym czynnikiem ograniczającym komfort pacjentów po wyłonieniu stomii często jest obawa przed negatywną reakcją otoczenia. 

Dlatego wiara w możliwość powrotu do normalnych relacji społecznych wyraźnie wpływa na poprawę samoakceptacji i odczuwaną jakość życia. 

Janusz L. Wiśniewski pisze „…Można płakać ze smutku , że róża ma kolce, ale można również płakać z radości, że kolce maja różę”, zaś jedynymi ograniczeniami są te, które sami sobie narzucamy, a bariery trzeba burzyć i z cegieł powstałych po ich wyburzeniu budować mosty. 

Stomikami zostają ludzie w każdym wieku - maleńkie dzieci i osoby dojrzałe. Są aktywni, cieszący się życiem ze wszystkimi jego odcieniami. Podróżują, uprawiają seks, rodzą i wychowują dzieci, są wysportowani i w pełni czynni zawodowo. Chcą czuć się swobodnie i pewnie ze swoim ciałem. Chcą czuć się akceptowani i piękni. Bo są piękni! Posiadają cechy które ich odróżniają, ale nie definiują ich wartości jako ludzi. 

Jeszcze do niedawna decyzja o wyłonieniu stomii brzmiała dla pacjenta jak wyrok. Oznaczała pogorszenie jakości codziennego funkcjonowania, duże problemy z utrzymaniem higieny, ograniczenie aktywności fizycznej, zawodowej, towarzyskiej a wreszcie zamknięcie w domu i izolację. Była trudnym do zaakceptowania złem koniecznym. Ratującym życie ale zmieniającym je często na trudne do zaakceptowania.

Obecnie rozwój medycyny umożliwia operacje na etapie, w którym stomicy mogą wieść jeszcze długie życie bez bólu i ograniczeń 

Postęp technologiczny w zestawieniu z możliwością swobodnego wybór spośród szerokiej gamy nowoczesnego sprzętu stomijnego, daje stomikom poczucie pewności i wiary w siebie. Pozwala na odważne wyjście z domu i pełnoprawne uczestniczenie w życiu społecznym. Niezmiennie jednak potrzebują akceptacji i wsparcia otoczenia.

Jak wiadomo, sprzęt stomijny jest sprzętem jednorazowego użytku, a jego stosowania nie można przerwać ani zastąpić niczym innym. Pacjent musi być zaopatrzony przez 24 godziny na dobę, 365 dni w roku. Zapewnienie ciągłości bezpłatnego dostępu do wysokiej jakości sprzętu jest dla stomika jedyną możliwość aby żyć godnie i nie być ze względu na swoją chorobę pariasem, którego wszyscy unikają. Tylko pełna refundacja sprzętu umożliwia stomikom dalsze aktywne i samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. Refundacja sprzętu stomijnego stała się dla budżetu państwa, nie kosztem a inwestycją, ponieważ stomicy powracają do zdrowia i do pełnej aktywności zawodowej, a wydatki ponoszone z tytułu refundacji sprzętu są nieporównywalnie niższe niż koszty wykluczenia społecznego tak dużej grupy pacjentów, a także ich najbliższych.

Refundacja na zaopatrzenie w sprzęt stomijny ważna jest szczególnie dla osób o niskich dochodach. Należy pamiętać, iż w wielu przypadkach są to osoby z wieloma chorobami przewlekłymi, których leczenie obciąża budżet pacjenta.

Obecnie obowiązujące kwoty refundacji w wielu wypadkach nie pozwalają na bezpłatne otrzymanie wystarczającej ilości akcesoriów stomijnych, ponieważ pacjent w ramach refundacji może otrzymać średnio mniej niż jeden worek dziennie, a trzeba dodać, że worki to nie jedyna rzecz potrzebna dla właściwego zaopatrzenia skóry wokół stomii, która wymaga szczególnej troski i pielęgnacji podczas każdorazowej wymiany sprzętu.

Należy pamiętać, że niewłaściwie dobrany sprzęt lub jego niewystarczająca ilość prowadzą do niebezpiecznych powikłań, takich jak martwica, przetoki, przepuklina okołostomijna, bolesne odparzenia i rany. W skrajnych przypadkach leczenie powikłań wymaga leczenia ambulatoryjnego, a nawet szpitalnego, co generuje dodatkowe koszty dla budżetu – co warto zaznaczyć wyższe aniżeli te, które przeznaczone zostałyby na dodatkową refundację.

To wstydliwe „coś” na brzuchu, dziwne i obce, wymaga: poznania, oswojenia, zaakceptowania. Z czasem stomia staje się integralną, wręcz kochaną przez pacjentów częścią ich ciał. Porównują stomię do róży,  bo rzeczywiście przypomina swoim kształtem różę w pączku.

Stomia jest chirurgicznie wytworzonym połączeniem części jelita z powierzchnią ciała. Konieczność przeprowadzenia operacji jej wyłonienia może być spowodowana wieloma czynnikami. Najczęściej jest konsekwencją występowania nowotworu jelita grubego, chorób zapalnych, polipowatości jelita grubego czy choroby Leśniowskiego-Crohna. W przypadku nieprawidłowej pracy narządu, chirurg wycina chory fragment i tworzy nową drogę wypróżniania znajdującą się na ścianie brzucha. Od tego momentu wypróżnianie oraz wydalanie gazów odbywa się przez wyłonioną stomię. Ze względu na pominięcie zwieracza zamykającego ujście jelita, nie ma możliwości kontroli wypróżnień i wydalania gazów dlatego pacjent korzystać musi ze specjalnego worka stomijnego.

Fundacja. STOMAlife, walczy z wykluczeniem społecznym dotykającym pacjentów stomijnych. Poprzez swoją działalność zabiega o podniesienie świadomości na temat problemów osób z wyłonioną stomią, zaś samym stomikom daje wsparcie i pokazuje jak wrócić do pełni życia i zaakceptować zmianę jaka w nim nastąpiła.

Poprzez różne formy aktywności jak np. wydawanie czasopisma dla stomików „Po prostu żyj”, prelekcje w szkołach, do których uczęszczają dzieci ze stomią, organizowanie kolonii integracyjnych, czy przez książeczkę, w której za pośrednictwem bajki mały stomik dowiaduje się czym jest stomia, Fundacja STOMAlife,  zabiega aby w każdej ważnej dla stomików sprawie być dla nich wsparciem. Organizowane są np. cykliczne spotkania w różnych miastach w Polsce, gdzie stomicy w kręgu bratnich dusz rozmawiają ze sobą i o sobie. Wydawana dla stomików Karta Stomika ułatwia funkcjonowanie w różnych sytuacjach, zaś bezpłatna infolinia 800 633 463 żadnego pytania dotyczące stomii nie pozostawia bez odpowiedzi.

Zapraszamy do obejrzenia zdjęć odważnych Torbaczy, którzy swoją postawą wspierają innych, udowadniają, że ze stomią można wszystko czego się tylko zapragnie, bo szczęście w dużej mierze zależy od nas samych! Prezentowanie sylwetek odważnych stomików w przestrzeni publicznej jest tak ważne. Bo odwaga niewielu daje siłę tysiącom. 

Pamiętajmy, że życie to droga. Niezależnie od tego którędy idziemy i dokąd zmierzamy ważne, żeby być w zgodzie ze sobą.

                                                                                   

Jesteśmy zaszczyceni, że walką stolików o życie bez tabu, o dobre życie zainteresowała się Pani Posłanka na Sejm RP Monika Rosa i objęła patronatem naszą wystawę. Mamy nadzieję, że zaangażowanie Pani Posłanki rzuci światło na problemy stolików w naszym kraju i zainicjuje proces zmian. 

„To czas przełamywania tematów tabu i rozmawiania i rzeczach trudnych choć zupełnie naturalnych. Dlatego olbrzymim zaszczytem jest dla mnie możliwość objęcia patronatem wystawy, której celem jest ukazanie życia pacjentów stomijnych i edukacja w tym zakresie. Najwyższy czas obalić mity dotyczące stomii i raz na zawsze wygrać walkę z wykluczeniem społecznym osób nią dotkniętych!"

Monika Rosa, Posłanka na Sejm RP

 

Wypowiedzi stolików, bohaterów wystawy:

Dominika Pokorowska

stomia wyłoniona z powodu komplikacji okołoporodowych. 

Ciąża przebiegała bez komplikacji. Urodziłam ślicznego synka-euforyczna radość…ale…w trakcie porodu doszło do pęknięcia krocza czwartego stopnia. Na początku wydawało się, że wszystko będzie w porządku, jednak po kilku dniach okazało się, że wytworzyła się przetoka odbytniczo-pochwowa, na tyle duża i rozgałęziona, że nie było szans na to, by się zrosła. Gdy usłyszałam o konieczności wyłonienia stomii nogi się pode mną ugięły. Nie byłam zorientowana w temacie, słyszałam, że jest jakiś worek, do którego się wypróżnia, ale samą wizją byłam przerażona.

Łukasz Jargieło  

stomia wyłoniona z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Decydując się na usunięcie całego jelita grubego wraz z odbytem, definitywnie zakończyłem moją „przygodę” z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), która trwała od 2012 roku. Stomia będzie ze mną już na zawsze. Wyłonienie było moją inicjatywą i pomysłem na to, jak pokonać szalejącą chorobę, którą przez 3 lata przed operacją okropnie mnie doświadczała. W moim przypadku akceptacja stomii nastąpiła już przed jej pojawieniem się. Do odważnej i radykalnej decyzji wycięcia chorego organu popchnęła mnie wizja kolejnej depresji. To kolejnego epizodu depresji obawiałem się zdecydowanie bardziej, niż zaostrzenia choroby jelita. Bardzo szybko przekonałem się, że mój Różal, jako go ochrzciłem, nie będzie mi przeszkadzać w prowadzeniu dotychczasowych aktywności - ba! nawet mi to umożliwi. W końcu regularny sport będzie powodował przyrost formy i wydolności, czego niestety nie odczuwałem podczas treningów z krwawiącym jelitem. Bardzo szybko po operacji wyruszyłem w góry z ponad 20 kg plecakiem. W pół roku po operacji wróciłem do krav magi, a wiosną do jazdy na rowerze. Przy pierwszych upałach przetestowałem również pływanie w otwartych akwenach. Jak więc widzicie, ograniczenia są głównie w głowie.

Dorota Gatlik 

stomia wyłoniona z powodu nowotworu

Ludzie nie mają pojęcia o stomii. Wielu wyobraża sobie, że jak ktoś ma stomię, to jest przekreślony. Niektórzy świadomie się odsuwają, bo traktują takiego człowieka jak naznaczonego. Boją się rozmawiać na ten temat, żeby jakoś nie urazić… A kiedy ja weszłam na parę grup stomijnych, bardzo mi się tam nie podobało, uciekałam stamtąd. Widziałam tylko łzy, rozpacz i samych pokrzywdzonych ludzi. Ja uważam, że dzięki stomii wielu z nas dostało drugą szansę. I trzeba dobrze tę szansę wykorzystać, bo życie to ciągła zmiana, nie można oglądać się za siebie, tylko nauczyć się z tą zmianą i patrzeć do przodu. 

Roksana Mikołajczyk

stomia wyłoniona z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Zdecydowałam się mówić o ciąży i macierzyństwie, ponieważ wiem, że dziewczyny ze stomią bardzo się tego boją. Sama stomia jest tematem tabu, a kiedy dochodzi do tego seks, ciąża, poród i macierzyństwo to niektórych z nas najzwyczajniej przerasta. Myślę, że moja historia może niektórym dziewczynom pomóc w tej trudnej decyzji dotyczącej powiększenia rodziny. Jak wiadomo, w życiu każdej kobiety nadchodzi moment, w którym rodzi się instynkt macierzyński i silna potrzeba bycia matką. Tak też było w moim przypadku, a kobiety z wyłonioną stomią często skreślają to marzenie już na samym początku – co jest ogromnym błędem, bo NAPRAWDĘ MOŻNA! Mogę uczciwie powiedzieć, że stomia nie stanowi żadnej bariery w byciu rodzicem!

Tomasz Panfic

stomia wyłoniona z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Nie mam jelita grubego i chcę zostać kulturystą z ileostomią.Pasjonuję się japońskim anime i mangą. Uwielbiam grać w piłkę nożną i oglądać mecze futbolowe  a moją miłością, oczywiście  oprócz mojej największej miłości-synka, są kulturystyka i fitness. 

Co wyróżnia mnie spośród tłumu? Na pozór nic, ale mało kto wie że od 2009 roku choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Choroba praktycznie uwięziła mnie w domu. Każde wyjście to była operacja logistyczna z planowaniem gdzie na mojej trasie będą dostępne toalety. Musiałem być przygotowany w razie awarii. Stomia przywróciła mi wolność!

Paulina Kaszuba

stomia wyłoniona z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Jestem stomiczką od 13 roku życia. Uwielbiam podróżować i cieszyć się życiem. Stomia nie stanowi dla mnie żadnego ograniczenia: pływałam z delfinami, skakałam ze spadochronem i latałam na paralotni. To tylko nieliczne, zrealizowane przeze mnie dotychczas marzenia. Dziś jestem szczęśliwą kobietą: działaczką społeczną, projektantką wnętrz, autorką książek pisanych przez życie, globtroterką. Pomimo stomii, a może dzięki niej, przede wszystkim jestem matką.

Szymon Bogdanowicz  

stomia wyłoniona z powodu choroby Crohna 

Wszystkim stomikom chciałbym powiedzieć: realizujcie swoje marzenia i nie myślcie, że stomia to przeszkoda aby żyć pełnią życia. Motoryzacja kiedyś była moją pracą i moim hobby, dzisiaj jest moją pasją. Kocham motocykle i podróże, a najbardziej te na motocyklu. Już dwa miesiące po operacji kupiłem swój pierwszy motocykl. A rok później wyruszyłem w podróż do Turcji. W drodze byłem 17 dni, przejechałem 6 tys. kilometrów i odwiedziłem Ukrainę, Mołdawię, Naddniestrze, Rumunię, Bułgarię, Grecję i wreszcie Turcję. 

Tomasz Tobiaszewski

stomia wyłoniona podczas operacji, miała być czasowa, została na zawsze

Nie zawsze postawienie nogi na szczycie jest zwycięstwem. Zwycięstwem jest podejmowanie decyzji, które sprawią, że spoglądając w lustro ujrzymy własne sumienie i się nie wystraszymy.

Po wyłonieniu stomii bardzo bałem się dwóch rzeczy. Przede wszystkim szybko zdałem sobie sprawę, że nie będę już mógł dalej pracować w policji. Bardzo lubiłem swoją pracę, niestety jej specyfika wymagała świetnego stanu zdrowia. Dlatego musiałem z niej zrezygnować, co mnie bardzo zabolało.

Oprócz strachu o utratę pracy, bałem się, że nie będę mógł kontynuować mojej największej pasji – alpinizmu. Myślałem, że stomia nie pozwoli mi na normalne funkcjonowanie, że nie będę już w wystarczająco dobrej formie, żeby zdobywać kolejne czterotysięczniki. Jednak nie poddałem się, ciężko trenowałem i postanowiłem wejść na szczyt Gran Paradiso. Udało się. 

Marysia Królikowska

wcześniak,  stomia wyłoniona w pierwszych minutach życia

Urodziła się na początku 24 tygodnia. Okazało się, że jelita nie były wykształcone na tyle, żeby same pracować, zapchały się i zrobiły się w nich grudy. Stomia została wyłoniona w wyniku operacji ratującej życie. Do Mam i Tatusiów, którzy mają chore dzieci – nigdy się nie poddawajcie, nigdy nie rezygnujcie z walki! Przenigdy! Pamiętajcie, nie ma rzeczy niemożliwych.

Marzena Królikowska Staszewska, mama

Jędrzej  

stomia wyłniona z powodu choroby Hirschprunga. 

Jędrek urodził się 19 stycznia 2019 roku. Wyglądał identycznie jak jego starszy brat w chwili narodzin. Dostał 10 punktów w skali Apgar, ale w ciągu doby nie wydalił smółki, dużo spał, nie chciał jeść. Jeśli chodzi o chorobę, to pierwsze objawy, typowo książkowe, miał już w pierwszej dobie po urodzeniu, ale na prawidłową diagnozę czekaliśmy aż 13 miesięcy. Propozycja wyłonienia stomii nie padła nigdy…W przypadku Jędrka była to operacja ratująca życie. U naszego synka doszło do niedrożności jelit. W jego małym ciałku zalegało 1,5 litra stolca. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy nazwę choroby Hirschprunga, choroby która naznaczyła nasze życie na zawsze.

Katarzyna Lewandowska, mama

Fotografie prezentują dzieci ze stomią w codziennych sytuacjach, często związanych z ich zainteresowaniami. Bohaterami zdjęć są 11-letni Kamil, 7-letni Oskar, 4-letnia Liliana, 3-latek Tomek, 2-letni Kajetan i 8 miesięczna Zośka. U niektórych z nich stomia została wyłoniona już w pierwszych dniach życia. Mimo to w pełni korzystają z każdej chwili i spełniają swoje marzenia tak samo jak ich rówieśnicy. Bawią się, jeżdżą na rolkach, tańczą, grają w piłkę i cieszą się słońcem na plaży, gdyż dzięki sprzętowi stomijnemu, który czyni ich życie normalnym,  nie stanowi to dla nich większej przeszkody.

Wyłonienie stomii to ogromne przeżycie, nie tylko dla jeszcze nieświadomego powagi sytuacji dziecka, ale przede wszystkim, dla rodziców. Zabieg wywołuje u opiekunów lęk przed tym jak będzie wyglądać przyszłość ich pociech. Czy czeka je niekończąca się walka ze stygmatyzacją? Czy będą mieć szczęśliwe dzieciństwo i czy wyrosną na wspaniałych ludzi dorosłych pomimo utrudnień jakie niesie choroba.

Stomia jest nie tylko skutkiem nowotworów i chorób układu pokarmowego – odpowiadają za nią także powikłania i wady rozwojowe, będące częstymi przyczynami  jej wyłonienia u najmłodszych pacjentów. Ze względu na wzrost zachorowań na choroby układu pokarmowego, problem stomii dotyczy osób w coraz młodszym wieku.

Zosia 8 miesięcy

stomia wyłoniona z powodu zwężonego odbytu

O tym, że Zosia będzie miała stomię dowiedzieliśmy się dopiero w ósmej dobie jej życia. Dla mnie, jako matki, było to ogromne przeżycie. Można wręcz rzec – traumatyczne. Powodem wyłonienia stomii był zwężony odbyt. 

Chciałabym, żeby te zdjęcia dodały otuchy innym rodzicom dzieci, które mają lub będą miały wyłonioną stomię. Będziemy zadowoleni jeżeli pomożemy chociaż jednej rodzinie, która została zaskoczona taką sytuacją. Pragnę, aby zobaczyli, że ze stomią da się normalnie funkcjonować. Nasze dzieci uśmiechają się, biegają i tak jak każdy inny mogą wziąć udział w takiej sesji. Nie wolno się załamywać, ani zniechęcać. To oczywiste, że na początku jest strach i bezradność, jednak z przeciwnościami losu trzeba walczyć i wierzyć w to że człowiek jest w stanie im sprostać. Gdybym na początku sama obejrzała film czy ulotkę z wypowiedziami innych rodziców na temat stomii, z pewnością byłoby mi łatwiej. Właśnie dlatego zdecydowałam się na udział w sesji.

Aleksandra Czaja, mama

Tomek 3 lata 

stomia wyłoniona z powodu choroby Hirschsprunga

Tomek urodził się z Chorobą Hirschsprunga. Do drugiego miesiąca życia funkcjonował w miarę normalnie i tak naprawdę nie wiedzieliśmy, że mamy chore dziecko. Życie małego stomika w dużej mierze zależy od podejścia do tematu stomii jego rodziców. Jeżeli dorośli będą go ograniczać ze względu na własne obawy, to dziecko z pewnością je przejmie. Jeżeli natomiast dadzą mu taką samą swobodę jaką daliby zdrowemu dziecku, będzie ono mogło funkcjonować zupełnie normalnie.

Maria Mossor Kwit, mama

Oskar 7 lat 

stomia wyłoniona z powodu zarośniętego odbytu

Oskar urodził się z zarośnięciem odbytu i przełyku oraz niewydolnością nerek. W drugiej dobie życia przeszedł skomplikowaną operację, w wyniku której wyłoniona została kolostomia – funkcjonował z nią przez trzy lata. Po tym czasie, w wyniku trzech kolejnych operacji, została ona zamknięta, a odbyt odtworzono. Dzięki temu mieliśmy dwa lata przerwy od woreczków stomijnych. Następnie u Oskara zdiagnozowano pęcherz neurogenny. Wiązało się to z nawracającymi stanami zapalnymi pęcherza, które przysparzały mnóstwa problemów. W związku z tym lekarze podjęli decyzję, że trzeba niezwłocznie usunąć pęcherz i wyłonić urostomię.

Faustyna Kuradczyk, mama

Liliana 4 lata

stomia wyłoniona z powodu braku odbytu 

Liliana to jeden wielki wulkan energii. Jest tak samo żywiołowa, jak dzieci zupełnie zdrowe. Stomia w żaden sposób jej nie ogranicza. Pokusiłabym się nawet o stwierdzenie, że funkcjonuje lepiej od innych maluchów. Dzieci w jej wieku dopiero zaczynają uczyć się korzystać z toalety, mają z tym kłopot. Liliana nie ma tego problemu, ma woreczek i dzięki temu czasami może więcej. Nie musimy zatrzymywać się z nią w razie potrzeby skorzystania z toalety, w podróży lub idziemy na zakupy. 

Na początku nie chcieliśmy, aby ktokolwiek wiedział, że córka ma stomię. Staraliśmy się maksymalnie zamaskować woreczek stomijny. Z czasem dotarło do nas, że nie ma to sensu i nie ma się czego wstydzić. Dlaczego mielibyśmy ukrywać przed otoczeniem, czym jest stomia, jak funkcjonuje i z czym wiąże się jej posiadanie? Zdecydowaliśmy, że nie będziemy unikać informowania, że Liliana ma stomię.

Roksana Komorowska, mama

Kamil 11 lat 

stomia wyłoniona z powodu wady zwanej wynicowaniem kloaki i rozszczepem kręgosłupa 

Kamil jest bardzo żywiołowym chłopcem. Do tego jest niezwykle towarzyski. Łapie dobry kontakt zarówno z rówieśnikami, młodszymi dziećmi, jak i z dorosłymi. Stomia to nie tylko schorzenie dorosłych, problem ten może dotyczyć także dzieci. Uświadomienie tego jest bardzo ważne, ponieważ jeszcze do niedawna, nawet dla NFZ stomik był z założenia osobą dorosłą. Kiedy Kamil przyszedł na świat worki stomijne były dostępne tylko dla osób dorosłych. Teraz sytuacja małych stomików idzie ku lepszemu i mam nadzieję, że tak zostanie. Wiele zmieniło się jeżeli chodzi o jakość sprzętu stomijnego. Kwota jego refundacji przyznawana na dziecko i osobę dorosłą wciąż jednak pozostała taka sama. Z mojego punktu widzenia jest ona niewystarczająca, dziecko jest w ciągłym ruchu i jego sprzęt odkleja się częściej niż u osoby dorosłej a to generuje koszty.

Katarzyna Kurpisz, mama

Kajetan rok i 8 miesięcy

stomia wyłoniona z powodu braku odbytu

Kajetan będzie żył ze stomią do końca życia. Na początku dla mnie i męża to był szok, trudno było się z tym pogodzić i oswoić, ale doszliśmy do wniosku, że musimy nauczyć się funkcjonować normalnie. Najgorsze były pierwsze miesiące – ciągły strach i niepewność czy wszystko robimy dobrze. Musieliśmy nauczyć się, czym są worki i jak je zmieniać.

Oczywiście rozumiem rodziców, którzy czują strach i niepokój, ale jestem zdania, że nie należy za wszelką cenę walczyć o to, aby stomia została zamknięta. Jeżeli jej wyłonienie jest korzystne dla funkcjonowania maluszka, to powinno się ją zaakceptować. Dziecko ze stomią może być tak samo szczęśliwe, jak dziecko bez niej. Nie należy zamykać się z tą sytuacją przed otoczeniem. Warto jak najszybciej poznać innych rodziców, których dzieci mają ten sam problem, pomóc im i pokazać, że nie są sami. 

Anna Majek, mama

Marianna Kowalewska 

stomia wyłoniona z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

O mojej chorobie i stomii mówię otwarcie. Chciałabym, by każdy, kto z tego powodu zmaga się z wykluczeniem, mógł w pełni rozpocząć realizację swoich marzeń i pasji. Pragnę nieść wsparcie tym, którzy wstydzą się wychodzić z domu, realizować swoje zamierzenia zawodowe lub po prostu zwyczajnie umawiać się na randki. Stomia przy odpowiedniej pielęgnacji i dobrze dobranej bieliźnie naprawdę w niczym nie przeszkadza. Moje ciało jest poniekąd moim narzędziem pracy. Jestem aktorką i wcielam się w role kobiet w pełni zdrowych zaś widzowie najczęściej nie mają świadomości że mam wyłonioną stomię.

Joanna Bonecka 

stomia wyłoniona z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna. 

Niektórzy chorzy myślą, że są sami ze swoim problemem. Nie zawsze można trafić na osoby szczere i otwarte na takie tematy jak stomia, więc pokazanie, że jest nas dużo i że można spokojnie działać w tym temacie było dla mnie bardzo ważne. Szczerze mówiąc, na początku było mi bardzo ciężko z tym, żeby czuć się naprawdę kobieco, ale teraz czuję się tak w 100 procentach. Czasami myślę, że czuje się lepiej ze sobą niż osoby, które są w pełni zdrowe. Stomia daje mi nowe możliwości i też dużo pewności siebie. Historia mojej stomii buduje to kim i jaka jestem. Żeby być sobą trzeba być kimś, a ja między innymi jestem stomiczką!

Aldona Kościukiewicz 

stomia wyłoniona z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.

Wzięłam udział w tej sesji, gdyż kobiety, nawet z nieestetycznym workiem i bliznami na brzuchu, nadal powinny czuć się kobieco i w żadnym wypadku nie powinno to wpływać na ich poczucie własnej wartości i własnego piękna. Bo jak powiedziała Coco Chanel  „Piękno zaczyna się w momencie, gdy zdecydujesz się być sobą”.

Marta Rozbicka Wasiak 

stomia wyłoniona z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna.

Stomia dała mi druga szansę. Podróżuję, mam męża. Robię wszystko czego nie mogłam przed stomią robić z powodu choroby. Nie jestem uwiązana w domu, nie muszę pilnować toalet, mogę jeść wszystko na co mam ochotę. Tak jest mi zdecydowanie łatwiej i nie wyobrażam sobie życia bez stomii. Pomimo stomii czuję się kobieco. W momentach choroby ta kobiecość była wyciszona, bo nie było na nią miejsca, ale teraz tak i stomia nie przeszkadza w kobiecości.

Joanna Wasilewska 

stomia wyłoniona z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna

Stomia uratowała mi życie, pozwoliła wrócić do normalności. Czuję, że odżyłam i co najważniejsze – nie czuję bólu, mam energię na nowe rzeczy, stomia mnie nie ogranicza, wręcz przeciwnie – daje mi nadzieje na lepsze. Dzisiaj jestem szczęśliwa, bo pracuję, podróżuję i mogę cieszyć się drobnymi rzeczami. Bycie stomikiem, dzięki dostępności różnorodnego sprzętu stomijnego może być takie samo jak życie ludzi zdrowych.  Nie bójcie się stomii, dajcie sobie szansę na nowe życie.

Sylwia Ratajczak

stomia wyłoniona z powodu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. 

Stomie mam drugi raz. Kiedy pierwszy raz miałam wyłanianą stomię czułam strach, niepewność – jak to będzie i czy sobie z tym poradzę. Pierwszy widok woreczka był dla mnie straszny. Przy kolejnym wyłanianiu wiedziałam już co i jak. Nie czułam żadnego przerażenia, była to dla mnie normalna sprawa. Potraktowałam to jako możliwość uzyskania wygodniejszego życia. Bo tak właśnie traktuję stomię – jako wygodniejsze życie. Myślę, że kobiety ze stomią jeszcze bardziej o siebie dbają i pokazują swoją kobiecość na zewnątrz.

 

Więcej informacji udziela:

Agnieszka Siedlarska

600 992 255

biuro@stomalife.pl

 

Celem działań fundacji STOMAlife jest walka z wykluczeniem społecznym dotykającym stomików, przełamanie tabu związanego ze stomią oraz edukacja pacjentów i społeczeństwa w zakresie faktów i mitów z nią związanych. Misją inicjatywy jest zbudowanie powszechnej akceptacji dla stomików tak, by mogli powrócić do normalnej aktywności zawodowej i społecznej.