Kampania edukacyjna „Życie z chorobą rzadką – każdy pacjent jest ważny”
2022-02-21
28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Dzień, w którym szczególnie zwracamy uwagę na osoby z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami oraz ich sytuację. W Polsce dopiero od niedawna możemy mówić o pojawiających się zmianach systemowych, które mają za zadanie realnie wpłynąć na sytuację pacjentów.
Kampania „Życie z chorobą rzadką” łączy głosy pacjentów z wypowiedziami ekspertów. Przedstawia szerokie spojrzenie na choroby rzadkie i aktualną sytuację chorych na tle systemu. Merytoryczne artykuły powstały przy wsparciu specjalistów, stanowią rzetelne źródło wiedzy na temat wybranych chorób rzadkich, ich profilaktyki, leczenia oraz diagnostyki.
W kampanii pojawiają się następujące tematy:
NARKOLEPSJA – Nowatorskie leczenie szansą dla chorych
Narkolepsja to choroba prowadząca do inwalidztwa. Mimo, że chory jest fizycznie zdrowy nagłe zasypianie, katapleksje, czy halucynacje przysenne ograniczają funkcjonowanie. Dzięki nowoczesnej terapii chorzy mają szansę na lepszą jakość życia.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliła:
- Dr n. med. Aleksandra Wierzbicka, Zakład Neurofizjologii Klinicznej i Ośrodek Medycyny Snu Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
MIELOFIBROZA – Dostęp do nowoczesnych terapii
Mielofibroza może w ogóle nie dawać objawów, a jeśli się one pojawiają, to są bardzo niespecyficzne. Kluczem do wykrycia choroby jest staranne zebranie wywiadu przez lekarza.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliły:
- Prof. dr hab. n. med. Joanna Góra-Tybor, kierownik Oddziału Hematoonkologii w WWCOiT im. M. Kopernika w Łodzi
- Katarzyna Lisowska, Przedstawiciel Stowarzyszenia Hematoonkologicznych
ZESPOŁY MIELODYSPLASTYCZNE
Dla chorych na zespoły mielodysplastyczne niezwykle ważne są leki, które spowodują, że będą mieć mniej transfuzji lub zupełnie się od nich uniezależnią. Choć krew jest dla nich lekiem ratującym życie, to ze względu na powikłania wynikające z systematycznych przetoczeń taka terapia skraca przeżycia.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliła:
- Dr n. med. Bożena Katarzyna Budziszewska Hematolog, kierownik Oddziału Diagnostyki Hematologicznej w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie hematologii dla woj. Mazowieckiego
BADANIA GENETYCZNE W CHOROBACH RZADKICH
Dzięki dostępności nowoczesnych terapii w leczeniu chorób rzadkich istotna staje się szybka diagnostyka. Już na etapie planowania ciąży partnerzy mogą rozważyć wykonanie badań genetycznych. Znajomość ryzyka wystąpienia chorób rzadkich umożliwia podjęcie świadomych decyzji prokreacyjnych.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliła:
- Dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska Specjalista genetyki klinicznej, neurolog, Poradnia Genetyczna NZOZ Genomed
CHOROBY RZADKIE I ULTRARZADKIE
Tylko dla ok. 5% z ponad 7000 chorób rzadkich i ultrarzadkich istnieje leczenie. Dostęp do specjalistycznych konsultacji oraz odpowiedniej opieki medycznej, psychologicznej są kluczowe dla pacjentów i ich rodzin.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliła:
- Teresa Matulka, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
ZESPÓŁ MARFANA – TĘTNIAK ROŚNIE W CISZY
Przyczyną nagłych śmierci w zespole Marfana, często też pierwszym elementem diagnostycznym jest pęknięty tętniak aorty. Osoby cierpiące na tą rzadką chorobę niejednokrotnie o niej nie widzą. Funkcjonują normalnie, chodząc do pracy, uprawiając różnego rodzaju sporty. Rozwijający się w ciszy tętniak, daje o sobie znać w najmniej spodziewanym momencie.
Wsparcia merytorycznego w tym temacie udzieliła:
- Małgorzata Krówka, pedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego. Od najmłodszych lat podopieczna - obecnie członek zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska