VIII Forum Pacjentów Onkologicznych Dekada pacjentów – jak pacjenci zmieniają oblicze onkologii

2019-11-13

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych w tym roku obchodzi jubileusz 10-lecia działalności, któremu przyświeca hasło „Dekada Pacjentów”. Ostatnia dekada to czas istotnego postępu w onkologii oraz wzrostu aktywności i roli organizacji pacjentów, które stają się partnerami dla decydentów i ekspertów – to postęp w budowaniu społeczeństwa obywatelskiego. VIII Forum Pacjentów Onkologicznych, było okazją do debaty o sytuacji chorych na nowotwory w gronie liderów organizacji, ekspertów, specjalistów i decydentów.

Od 2009 r., kiedy to cztery organizacje chorych na nowotwory: Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Stowarzyszenie Sowie Oczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, powołały Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, nastąpił czas intensywnego rozwoju organizacji działających na rzecz chorych. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od początku istnienia stawiała sobie za cel integrację środowiska pacjentów onkologicznych. Obecnie, Koalicja zrzeszająca 51 organizacji, realizuje aktywności zarówno o zasięgu lokalnym, jak i ogólnopolskim oraz międzynarodowym, skierowane do pacjentów, ich rodzin, profesjonalistów (lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów), decydentów i mediów oraz całego społeczeństwa. Prowadzi stałe programy pomocowe wraz z dyżurami 7 dni w tygodniu, takie jak: Pacjent Wykluczony oraz OnkoFundusz – które wspierają chorych informacyjnie, medycznie, legislacyjnie i finansowo. Od 8 lat wydaje też profesjonalne, merytoryczne czasopismo dla pacjentów i ich bliskich „Głos Pacjenta Onkologicznego”, dystrybuowane bezpłatnie do 150 miejsc w kraju, dostępne także w wersji online. Jednym z ważniejszych corocznych wydarzeń jest Forum Pacjentów Onkologicznych, które skupia w jednym miejscu przedstawicieli organizacji pacjentów onkologicznych z całego kraju oraz wszystkich tych, którym leży na sercu los chorych.

W naszych działaniach od początku stawialiśmy na wzmocnienie roli i głosu pacjentów w systemie ochrony zdrowia oraz upodmiotowienie chorych i wsparcie przestrzegania ich praw. Cieszy nas, że tak licznie reprezentujemy organizacje pacjentów, których w 2009 roku było zaledwie 4, teraz jest 50! – powiedziała z okazji Jubileuszu Krystyna Wechmann, prezes PKPO. Ważne jest oczywiście, aby wszystkie organizacje działały aktywnie i wzajemnie się wspierały. Razem możemy więcej – kiedy mówimy jednym głosem, jest on bardziej słyszalny. Wiele się przez te 10 lat zmieniło w podejściu pacjentów, którzy są bardziej świadomi i znają swoje prawa, co z pewnością pomaga w osiągnięciu celu, jakim jest poprawa jakości życia i wydłużenie czasu przeżycia – dodała prezes PKPO.

Nic o nas bez nas

Tylko w ostatnim roku do wydarzeń, które były najistotniejsze z punktu widzenia pacjenta onkologicznego można zaliczyć przygotowanie przez zespół ministra zdrowia dokumentu pt. „Koncepcja organizacji i funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej”. W tworzeniu projektu koncepcji KSO miały także udział organizacje współpracujące z PKPO. Testowana obecnie Krajowa Sieć Onkologiczna ma zagwarantować kompleksową i skoordynowaną opiekę onkologiczną, wprowadzenie leczenia wspomagającego terapię onkologiczną i szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, psychicznej i socjalnej. Także w innych ważnych gremiach, takich jak Narodowa Rada Rozwoju Ministerstwa Zdrowia, czy Krajowa Rada ds. Onkologii członkowie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych reprezentują interesy chorych.

Nie chcemy być postrzegani jedynie jako eksperci biorący udział w konferencjach i kongresach, ale ważne dla nas jest, aby dzielić się doświadczeniami i unikalną wiedzą pacjentów. Dzięki współpracy z MZ, NFZ i innymi resortami chcemy poprawiać i budować silną i bezpieczną ochronę zdrowia, w której pacjent jest kompleksowo zaopiekowany. Chcemy pomagać na wielu płaszczyznach, stąd nasze zaangażowanie i współpraca m.in. z Rzecznikiem Praw Pacjenta przy projekcie „Łączy nas pacjent” – skomentowała Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO.

Ważne jest dla nas to, że organizacje pacjentów zaistniały w tej ostatniej dekadzie w przestrzeni publicznej, medialnej, że ich przedstawiciele są zapraszani do mediów, na debaty, konferencje, że mogą mówić o swoich problemach – dodała rzecznik Koalicji, Aleksandra Rudnicka.

PKPO jest partnerem merytorycznym wielu spotkań organizowanych w Ministerstwie Zdrowia, Parlamencie, czy Pałacu Prezydenckim. To właśnie na spotkaniu z Prezydentem RP w lutym 2018 roku „Nic nowego o nas bez nas – rzetelne partnerstwo” Krystyna Wechmann podkreśliła rolę społeczeństwa obywatelskiego w budowaniu strategii polityki zdrowotnej i jej konsekwentnej realizacji.

VIII Forum Pacjentów Onkologicznych

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od 8 lat organizuje Forum Pacjentów Onkologicznych, w tym roku pod hasłem „Dekada Pacjentów”. Forum odbywa się tradycyjnie 21 marca, pierwszego dnia wiosny. Spotkanie poświęcone jest zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia chorych. Patronat honorowy nad VIII Forum i obchodami 10-lecia Koalicji objęła Małżonka Prezydenta RP Agata Kornhauser-Duda.

Podczas VIII Forum Pacjentów Onkologicznych podkreślono rosnącą rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu oblicza polskiej onkologii na przestrzeni ostatnich 10 lat, ich udziału w zmianach systemowych, a także wskazywano na nowe wyzwania, jakie stoją przed liderami organizacji pacjentów. Nie zabrakło także podsumowań ostatniej dekady w onkologii, pod kątem osiągnięć medycznych i określenia, jakie jeszcze mamy w tym zakresie nie zaspokojone potrzeby, jak daleko nam do standardów europejskich. Zaproszeni eksperci przedstawili przełomowe terapie onkologiczne, m.in. w medycynie personalizowanej i immunoterapii, uwzględniając ich dostępność dla polskiego pacjenta. Szczególne zainteresowanie pacjentów wzbudził panel o leczeniu wspomagającym, na którym poruszono m.in. problem zagrożenia dla chorych na nowotwory, jakim jest stosowanie terapii alternatywnych. Gościem specjalnym Forum był dr n. med. Marek Budner z Kliniki Helios w Niemczech.

Zwieńczeniem obchodów Jubileuszu 10-lecia Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych była uroczysta gala w Teatrze Sabat, połączona z IV edycją wręczenia Nagród Jaskółki Nadziei.

GPO 2/2019