10. Forum Pacjentów Onkologicznych w rozmowie z Krystyną Wechmann
2022-06-27
20 czerwca odbyła się 10. edycja Forum Pacjentów Onkologicznych. Co już udało nam się osiągnąć w kwestii opieki, a jakie są – według ekspertów i pacjentów – główne wyzwania na najbliższy czas? Konferencję – oraz stan i przyszłość polskiej hematoonkologii - podsumowuje Prezes Fundacji Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Tegoroczne Forum Pacjentów Onkologicznych odbyło się pod hasłem „Ewolucja w onkologii”. Czy faktycznie polskiemu systemowi opieki nad pacjentem onkologicznym wystarczy ewolucja, a nie rewolucja?
Krystyna Wechmann: Jeśli chodzi o opiekę nad pacjentami, to od kilku lat obserwujemy znaczące zmiany. Oczywiście jesteśmy jak najdalsi od przesadnego optymizmu, bo przed nami wciąż daleka droga i wiele wyzwań – rozszerzanie dostępu do leczenia, w tym do terapii celowanych, poprawa w zakresie właściwej diagnostyki, w tym molekularnej, czy też optymalizacja i koordynacja ścieżki pacjenta. No i oczywiście to, co jest chyba bolączką w wielu obszarach systemu ochrony zdrowia – profilaktyka.
Dokonanie gwałtownej rewolucji nie jest konieczne. Wszyscy – decydenci, klinicyści oraz organizacje pacjenckie – współpracujmy i zmieniajmy system dalej, a rewolucja – rozumiana jako nowa szansa i nadzieja dla konkretnego chorego – i tak przyjdzie.
Wspomniała Pani o poprawie w zakresie diagnostyki i leczenia. Czy to w Pani opinii najważniejsze zadania, jakie przed nami stoją, jeśli chodzi o opiekę nad pacjentem onkologicznym?
Krystyna Wechmann: Aby wprowadzać efektywne – a nie pozorne – zmiany, musimy działać na wielu polach, w wielu obszarach. Z pewnością diagnostyka i leczenie to jedne z najważniejszych.
Jak podkreślałam podczas Forum oraz eksperci medyczni, polscy pacjenci powinni mieć większy dostęp do diagnostyki molekularnej. Dzięki rozwojowi nauki możemy wyodrębnić wiele podtypów danego nowotworu i do każdego z nich dopasować taką terapię, która będzie najskuteczniejsza. Z taką sytuacją mamy do czynienia chociażby w raku płuca, raku piersi albo raku jajnika. Ale żeby móc zastosować terapię celowaną - i nie skazywać pacjenta na mniej skuteczną i bardziej toksyczną chemioterapię – musimy dysponować kompleksowymi wynikami diagnostycznymi. W tym kontekście cieszy mnie deklaracja ministra Macieja Miłkowskiego, który jest świadomy z jakimi ograniczeniami obecnie się mierzymy i jak ważna jest zmiana tego stanu rzeczy. Tu znaczącym wsparciem i rozwiązaniem może być wyasygnowanie środków z Funduszu Medycznego.
Terapie celowane, immunoterapia to przyszłość medycyny – w tym onkologii – i musimy zrobić wszystko, aby dać tej przyszłości warunki do zaistnienia również w Polsce.
A czego potrzebujemy, jeśli chodzi o leczenie nowotworów?
Krystyna Wechmann: Skoro już apelujemy, aby dokładniej, bardziej precyzyjnie diagnozować pacjenta to naturalnym jest, że postulujemy także o rozszerzanie dostępności o nowe leki, tak aby chory faktycznie miał możliwość skorzystać z najlepszego dla niego leczenia.
Podczas paneli dyskusyjnych dużo miejsca poświęciliśmy np. potrzebie dostępu do terapii celowanych i immunoterapii w leczeniu raka jajnika, raka szyjki macicy, raka piersi, raka gruczołu krokowego, raka urotelialnego czy też raka wątrobowokomórkowego.
Oddzielną debatę poświęciliśmy też hematologii, gdzie farmakoterapia to często jedyna szansa dla pacjenta, aby stawić czoła chorobie. I tu także wciąż mamy liczne niezaopiekowane grupy chorych m.in. z przewlekłą białaczką limfocytową, szpiczakiem, ostrą białaczką szpikową, a także wśród pacjentów pediatrycznych. Osobnym tematem pozostaje również stale rosnące zapotrzebowanie na przetoczenia składnikami krwi. Niestety nie mogła być z nami prof. Iwona Hus, którą poprosiliśmy o przedstawienie rekomendacji z raportu opracowanego przez Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów pt: „Krew – Lek, Wartość, Zasób”. Jednym z wniosków wynikającym z raportu jest potrzeba szukania nowych, innowacyjnych metod leczenia niedokrwistości jako alternatyw do przetoczeń krwi. U chorych na zespoły mielodysplastyczne zastosowanie luspaterceptu pozwala aż u około 40% pacjentów uzyskać uniezależnienie się od przetoczeń koncentratu krwinek czerwonych, co znacząco ma wpływ na jakość ich życia.
Dziękujemy ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu za już podjęte decyzje i nowe terapie, ale – rzecz jasna – wyczekujemy pojawienia się kolejnych. Dużą nadzieję pokładamy w zapowiedzi znacznych zmian refundacyjnych w onkologii i hematologii, których możemy spodziewać się nawet na trzech kolejnych obwieszczeniach refundacyjnych. Gorąco w to wierzę.
Jakie jeszcze potrzeby zmian podnosili eksperci podczas dyskusji?
Krystyna Wechmann: Nie da się ukryć, że – jak słusznie zauważył prezes NFZ Filip Nowak - wiele wyzwań wymusiła na nas sytuacja międzynarodowa, a przede wszystkim pandemia COVID-19 oraz wojna w Ukrainie. Przed nami proces mozolnego wychodzenia z długu zdrowotnego, konieczność zmierzenia się z opóźnieniami w diagnostyce oraz ograniczeniami w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, które wzmogły się w ostatnich dwóch latach. Będziemy musieli także zadbać o uchodźców, którzy przybyli do nas zza wschodniej granicy – zapewnienie kontynuacji ich leczenia jest naszym moralnym obowiązkiem.
Dużym, ważnym zadaniem będzie też z pewnością zakończenie i podsumowanie pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej i sukcesywne wdrażanie Narodowej Strategii Onkologicznej. Tylko dzięki takiemu szerokiemu zaangażowaniu, uwzględniającemu zmiany systemowe, organizacyjne, jak również poprawę w zakresie diagnostyki i leczenia uda nam się efektywnie – i co najważniejsze trwale – usprawnić system opieki nad pacjentem onkologicznym w naszym kraju.
A jaką rolę do odegrania w tym wszystkim miały i mają organizacje pacjentów – takie jak Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych?
Krystyna Wechmann: Ta rola – co przyznaję z prawdziwą radością i satysfakcją – wciąż rośnie. Szczególnie cieszy mnie wciąż poprawiająca się współpraca organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi, z decydentami, że nasz głos jest coraz bardziej słyszalny i coraz bardziej brany pod uwagę przy podejmowaniu decyzji dotyczących systemu ochrony zdrowia, takich które nas – pacjentów – dotyczą bezpośrednio.
Ale takie relacje wymagają woli i zaangażowania z obydwu stron – my zawsze deklarujemy wolę współpracy i dialogu. Cieszy, że również po stronie publicznej coraz częściej widzimy taką otwartość. Tak jak wskazywało podczas Forum wielu znamienitych gości – przed nami wiele wyzwań związanych m.in. z wychodzeniem z popandemicznego długu zdrowotnego i napływem uchodźców z Ukrainy. W takich momentach ta współpraca staje się ważniejsza niż kiedykolwiek. To ona jest gwarantem tego, że wprowadzone rozwiązania będą efektywne i będą uwzględniały potrzeby każdej z grup, które tworzą system ochrony zdrowia w naszym kraju.
Wierzę, że kiedy za rok spotkamy się na kolejnym – 11. już – Forum Pacjentów Onkologicznych będziemy mogli z czystym sercem przyznać, że udało nam się – m.in. właśnie dzięki stałej, wspólnej pracy - wykonać kilka kolejnych kroków na ścieżce ewolucji w onkologii.
Jaskółki Nadziei
Nagrody JASKÓŁKI NADZIEI zostały ustanowione, aby promować i wyróżniać aktywne wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w środowisku pacjentów onkologicznych.
Jaskółki – znak nadchodzącej wiosny, nadziei na odrodzenie życia, są symbolem naszej organizacji.
Nagrody za 2021 zostały przyznane aż w 6 kategoriach. Tradycyjnie nagrody przyznane zostały liderom organizacji pacjentów, pacjentom niosącym nadzieję i za kampanię/projekt społeczny w dziedzinie onkologii. W tym roku postanowiliśmy również wyróżnić pomysłodawców i opiekunów grup wsparcia.
W kategorii nagroda medialna oraz nagroda specjalna wyróżniliśmy dwie zasłużone w polskiej onkologii osoby.
LIDER ORGANIZACJI PACJENTÓW 2021
NAGRODA GŁÓWNA
Elżbieta Markowska, Prezes Stowarzyszenia Częstochowskie Amazonki
Za szerokie spektrum działania na rzecz różnych grup społecznych, w tym pacjentów onkologicznych i osób niepełnosprawnych; za organizację wielu przedsięwzięć, w tym cyklicznych, marszy, kampanii, akcji profilaktycznych; za nadzorowanie współpracy ze szpitalami w zakresie pomocy pacjentom onkologicznym; za stworzenie platformy komunikacji online między pacjentem przebywającym w szpitalu a jego rodziną czy specjalistami podczas pandemii.
WYRÓŻNIENIE
Natalia Voytsel, Prezes Fundacji Gdy Liczy się Czas
Za wspieranie i spojrzenie na potrzeby pacjenta onkologicznego pod kątem działań dla mamy, dziecka przebywających na oddziale onkologicznym poprzez organizację różnego rodzaju akcji pomocowych, zbiórek humanitarnych również w czasie pandemii; za niesienie dobra i spełnianie marzeń dzieci chorych onkologicznie dając im namiastkę radości w szpitalu; za promowanie profilaktyki nowotworowej u dzieci i młodzieży.
WYRÓŻNIENIE
Maria Szuba, prezes Stowarzyszenia Przebiśnieg
Za wieloletnią pracę na rzecz osób chorych na chłoniaki; za tworzenie poczucia bezpieczeństwa u pacjentów, którzy dzięki znajomości terapii, czują się bezpieczni i aktywnie mogą uczestniczyć w procesie zdrowienia; za promowanie profilaktyki onkologicznej poprzez zachęcenie do rozmów o niepokojących objawach w gronie najbliższych; za szeroko rozumianą edukację społeczeństwa o chłoniakach poprzez kampanie, spoty edukacyjne, akcje w social mediach.
PACJENT NIOSĄCY NADZIEJĘ 2021
NAGRODA GŁÓWNA
Ewa Styś, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma
Za dzielenie się swoim doświadczeniem pacjentki onkologicznej, dawanie wsparcia, energii i uśmiechu innym pacjentom onkologicznym, również tym najmłodszym - dzieciom i nastolatkom; za poświęcanie im uwagi na szpitalnych korytarzach i salach oraz wskazywanie drogi po diagnozie dzięki wieloletniemu wolontariatowi oraz współorganizacji wartościowych projektów, wydarzeń, spotkań, podczas których mogą czuć się piękni, potrzebni, wartościowi.
WYRÓŻNIENIE
Agata Wiklik- Szczeblewska,
Za uświadamianie innym pacjentom, że rak może być kolorowy w pełnym tego słowa znaczeniu, za dzielenie się swoją wiedzą i spostrzeżeniami z punktu widzenia pacjentki onkologicznej oraz kobiety na portalu www.koloroweraki.pl i Instagramie; za przekazywanie otuchy i poruszanie tematów tabu, które dają pacjentowi onkologicznemu poczucie, że może czuć się swobodnie podczas swojej choroby i pomyśleć również o swoich potrzebach, pasjach, hobby; za przekaz, że dla każdego jest ciąg dalszy po chorobie nowotworowej.
WYRÓŻNIENIE
Dorota Kupiec – Prządka, Członek Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
Za podjęcie aktywności na rzecz pacjentów onkologicznych w postaci hospicyjnego wolontariatu i uczestnictwo w projekcie OnkoRejs, który jest okazją dla pacjentów na uaktywnienie się i przystosowanie do samodzielności po leczeniu onkologicznym; za czynne włączenie się w szerzenie wiedzy na temat profilaktyki zdrowotnej i niezmienną chęć niesienia pomocy drugiej osobie.
PROJEKT/KAMPANIA SPOŁECZNA 2021
NAGRODA GŁÓWNA
Sala do chemioterapii dziennej dla kobiet w szpitalu w Brzozowie, Stowarzyszenie Sanitas
Za stworzenie kameralnej, przyjaznej sali do dziennej chemioterapii w Szpitalu Specjalistycznym w Brzozowie, Podkarpackim Ośrodku Onkologicznym dedykowanej pacjentkom z rakiem piersi, będącej uzupełnieniem Breast Cancer Unit; za kompleksowe spojrzenie na potrzeby kobiet podczas terapii, za wywoływanie podczas leczenia onkologicznego pozytywnych myśli, możliwości wymiany doświadczeń i nawiązywania nowych relacji z innymi pacjentkami.
(Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia Sanitas, wypowiedź video) :
„Celem naszego projektu była poprawa samopoczucia pacjentek w ciężkich chwilach choroby nowotworowej oraz próba stworzenia otoczenia przyrody, które mamy nadzieję korzystnie wpłynie na samopoczucie pacjentek oczekujących na wizyty i zabiegi medyczne. W czasie terapii, chore najczęściej widzą świat w czarnych barwach, a smutne szpitalne pomieszczenia nie przyczyniają się do zmiany ich myślenia. Dlatego staramy się, by miejsca, gdzie pacjenci spędzają wiele godzin stawały się dla nich bardziej przyjazne. Mamy nadzieję, że w tak pięknej przestrzeni łatwiej będzie im przejść przez cały proces dochodzenia do zdrowia.”
WYRÓŻNIENIE
Zostań Samobadaczem Roku – Rak Nie Zna Metryki, Stowarzyszenie Częstochowskie Amazonki
Za podniesienie świadomości zdrowotnej z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych młodzieży w szkołach oraz przygotowanie uczniów do dorosłego życia i dzielenia się wiedzą z rówieśnikami; zamysł i realizacja projektu stanowi ważną sferę w nauczaniu młodzieży oraz budowaniu kreatywności i aktywności względem swojego zdrowia.
WYRÓŻNIENIE
Sala dziennego pobytu w Siedleckim Centrum Onkologii – Fundacja Space with Love
Nagrodę odebrała Olga Strużyna – Markiewicz z Fundacji Space with Love
Za pomysł na przyjazną przestrzeń do odpoczynku dla pacjentów onkologicznych, za kompleksowe spojrzenie i umilenie czasu spędzanego w szpitalu poprzez stworzenie strefy wypoczynku umożliwiającej zrelaksowanie się lub nawiązywanie rozmów, co może przyczynić się do zminimalizowania stresu wynikającego z wizyt u lekarza i dojazdów na terapie onkologiczne.
GRUPA WSPARCIA
Czas pandemii często można opisać jako czas wykluczenia, samotności, ale podobnie czują się pacjenci onkologiczni. Z pomocą przychodzą grupy wsparcia, w tym roku wyróżniliśmy szczególnie trzy grupy, które działają na Facebooku – czyli medium, które łączy ludzi niezależnie od ich statusu, miejsca zamieszkania czy nawet wieku.
NAGRODA GŁÓWNA
Zespół Chorych na Mielofibrozę
Za stworzenie grupy wsparcia dla chorych na nowotwory mieloproliferacyjne; za umożliwienie komunikacji między pacjentami, którzy mogą podzielić się z innymi swoimi doświadczeniami, uzyskać wsparcie i poradę. Grupa działa pod patronatem Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.
WYRÓŻNIENIE
Grupa wsparcia ,, Rak pęcherza – wykryj i lecz’’
Nagrodę odebrała Iwona Król, pielęgniarka stomijna,, która od 2021 roku moderuje Grupę ,,Rak pęcherza – wykryj i lecz’’.
Za umożliwienie komunikacji pomiędzy pacjentami, gdzie mogą podzielić się swoją historią i czuć się bezpiecznie. Każdy chory na raka pęcherza może przyłączyć się do grupy wsparcia i podzielić się doświadczeniem, uzyskać poradę, porozmawiać z innymi chorymi.
WYRÓŻNIENIE
Grupa wsparcia ,, Rak płuca’’
Nagrodę odebrała Małgorzata Maksymowicz z Grupy ,,Rak płuca’’
Za stworzenie grupy wsparcia ,,Rak płuca’’ na Facebooku, będącą miejscem wymiany doświadczeń i historii leczenia między pacjentami chorymi na raka płuca; za umożliwienie komunikacji między pacjentami, którzy dzięki grupie wsparcia mogą czuć się potrzebni i bezpieczni, uzyskać wzajemne wsparcie i poradę.
NAGRODA MEDIALNA
Agnieszka Giannopoulos, redaktor portali www.hematoonkologia.pl i www.onkologia-dziecieca.pl
Za przekazywanie rzetelnej wiedzy, promowanie wartościowych publikacji, wydarzeń, aktualności za pośrednictwem portalu hematoonkologia.pl i onkologia-dziecieca.pl wśród pacjentów hematologicznych i hematoonkologicznych, w tym dzieci chorych onkologicznie; za udostępnianie historii pacjentów, które przynoszą otuchę i wsparcie chorym szukającym w internecie pomocy i zrozumienia; za uczestnictwo w wydarzeniach promujących dni świadomości chorób onkologicznych oraz profilaktyki onkologicznej; za organizację konferencji i webinariów z tematyką nowotworów hematoonkologicznych. Portale hematoonkologia.pl i onkologia-dziecieca.pl to źródła cennej wiedzy i najnowszych osiągnięć w hematoonkologii i onkologii dziecięcej, które oswajają pacjentom onkologicznym życie z chorobą nowotworową.
NAGRODA SPECJALNA
Nagroda specjalna
Prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda
Za zaangażowanie w dzieleniu się wiedzą naukową i praktyczną na temat nowotworów hematoonkologicznych i ich profilaktyki; za partnerstwo i duże wsparcie organizacji pacjentów chorych na nowotwory krwi; za wartościowe, liczne artykuły, publikacje naukowe, udział w tworzeniu rozdziałów do książek, podręczników, wystąpieniach w konferencjach dla pacjentów; za dzielenie się specjalistyczną wiedzą, cennymi spostrzeżeniami, potrzebami i priorytetami pacjentów hematoonkologicznych, co ma duży wpływ na coraz lepsze standardy leczenia, szerszy dostęp osób chorych do leków oraz rozwój kompleksowej opieki nad pacjentem hematologicznym i hematoonkologicznym w Polsce.
***
Dziękujemy Ministerstwu Zdrowia, Rzecznikowi Praw Pacjenta, Polskiemu Towarzystwu Onkologii Klinicznej oraz Polskiemu Towarzystwu Psychoonkologicznemu za objęcie 10. edycji Forum Pacjentów Onkologicznych pratonatem honorowym.
Patronat medialny nad wydarzeniem objęli Hematoonkologia.pl, Onkologia-dziecieca.pl, Puls Medycyny, PulsMedycyny.pl, Konsylium24.pl, Termedia.pl, ZwrotnikRaka.pl
Organizacja 10. edycji Forum Pacjentów Onkologicznych byłaby niemożliwa dzięki wsparciu darczyńców i partnerów.
Wśród darczyńców Forum znaleźli się: Fundacja DKMS, AbbVie Polska, Jannsen Polska. Partnerami wydarzenia zostali: Astellas Polska, Bristol Myers-Squibb, GlaxoSmithKline Polska, Ipsen Polska, Eli Lilly Polska, Merck Polska, Novartis Polska, MSD Polska, Pfizer Polska, Roche Polska.
