Kampania Złotej Wstążki na rzecz dzieci chorych na raka - informacja prasowa

2022-09-20

W tym roku już po raz trzeci rusza ogólnopolska kampania Złotej Wstążki, by zwrócić uwagę na potrzeby i wyzwania onkologii pediatrycznej. Na całym świecie wrzesień jest miesiącem świadomości nowotworów u dzieci, a złota wstążka jest ich symbolem.  

Złota wstążka ma swój rodowód w Stanach Zjednoczonych. Do jej popularyzacji przyczyniły się dwie ważne organizacje: Międzynarodowe Stowarzyszenie Onkologii Dziecięcej SIOP, zrzeszające głównie personel medyczny oraz Childhood Cancer International, skupiający organizacje pozarządowe, głównie pacjenckie, działające w obszarze onkologii dziecięcej. Obie z nich mają prężnie działające filie europejskie SIOPE oraz CCI Europe. Ustanowienie września miesiącem świadomości nowotworów dziecięcych, których symbolem jest złota wstążka, ma służyć szerzeniu świadomości, jak wiele jest wyzwań w onkologii dziecięcej, których rozwiązanie wymaga współpracy, różnorodności perspektyw i współfinansowania w imię poprawy jakości leczenia i zdrowia dzieci z chorobą nowotworową.

Nie bez znaczenia jest wiedza i edukacja. Z jednej strony kampanie Złotej Wstążki służą uświadamianiu wyzwań, z jakimi mierzy się onkologia dziecięca, pozwalają zrozumieć, co można zrobić na rzecz chorych dzieci, ale też wzbudzają tak istotną wrażliwość onkologiczną wśród rodziców i lekarzy pediatrów. Może ona wpłynąć na wcześniejszą diagnozę nowotworu, a tym samym zwiększyć szansę na skuteczność terapii. Dlatego we wrześniu na całym świecie przypina się do ubrań złote wstążeczki, ale też rozświetla na złoto budynki użyteczności publicznej, czy biurowce. W tym roku zabłysną również w Polsce, gdzie co roku diagnozuje się nowotwór u około 1200 dzieci.

 

Diagnoza zmienia wszystko

Zdanie, które nie chce usłyszeć żaden rodzic: Państwa dziecko ma nowotwór. Kiedy pada, zmienia życie całej rodziny na bardzo wiele lat. Rozpoznaniu towarzyszy szok i niedowierzanie. Z pierwszej konsultacji medycznej najczęściej rodzice nie pamiętają nic. Społeczny odbiór związany z chorobą nowotworową kojarzy się ze śmiercią dziecka. Jeszcze sześćdziesiąt lat temu udawało się uratować życie jednego na dziesięcioro dzieci. Dziś nowotwór jest wyleczalny niemal w 80 procentach. Medycyna bardzo poszła do przodu. Dostępne są chociażby terapie indywidualne, badania genetyczne, a wszystko to zwiększa szanse na przeżycie. Warto jednak pamiętać, że przez dziecięcy organizm nowotwór idzie jak burza, rozwija się tak szybko, że liczy się każda chwila. Dlatego kluczowa jest wrażliwość onkologiczna rodziców, ich czujność, aby nie bali się skonfrontować z diagnozą, bo im szybciej dziecko podejmie leczenie, tym większą ma szansę. Rodzice jednak różnie reagują na chorobę dziecka. Jedni wypierają tę wiadomość, szukając innych specjalistów, którzy zanegowaliby diagnozę, inni nie pozwalają na jakąkolwiek komunikację, nie chcą rozmawiać o chorobie.  Dlatego tak ważna jest obecność psychologa podczas diagnozy, omówienia przebiegu leczenia. Duży wpływ na reakcje rodziców ma też to, jaką wcześniej byli rodziną, wspierającą, kochającą się, czy raczej mierzącą się z problemami w relacjach. W tym drugim przypadku choroba nowotworowa dziecka katalizuje konflikt między rodzicami, a finalnie prowadzi do ich rozstania.

Każda z rodzin w chorobie nowotworowej dziecka doświadczy wielu wyzwań emocjonalnych, mentalnych, społecznych i finansowych. Dla większości z nich wczesne wsparcie psychospołeczne wystarczy, aby stanęli na nogi i przeszli przez lata choroby bez kryzysów w relacji. Są jednak i takie rodziny, które będą potrzebowały wsparcia psychologicznego od momentu diagnozy, aż do zakończenia leczenia.

 

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina

Najczęściej uwaga całej rodziny skoncentrowana jest na chorym dziecku. Jednak nowotwór zmienia wszystkie role w rodzinie, cały jej system musi nauczyć się żyć w nowych okolicznościach. Nie jest to łatwe. Zazwyczaj jeden z rodziców rezygnuje z pracy, często na wiele lat, aby towarzyszyć choremu dziecku w szpitalu. Hospitalizacje potrafią trwać miesiącami. W tym czasie w domu pozostaje drugi rodzic, ale też rodzeństwo chorego dziecka. Dla nich również rzeczywistość nie będzie taka, jak do tej pory. Brat lub siostra odczuwają smutek i lęk na skutek nieobecności jednego z rodziców, żal, ale też złość i frustrację z powodu choroby rodzeństwa. W jednej chwili znika z domu jeden z opiekunów, najczęściej mama, a one mają poczucie, jakby doświadczały rozpadu rodziny. Z bliskości fizycznej, emocjonalnej z jednym z rodziców pozostaje im pustka. Dawnej obecności nie da się zastąpić telefonem albo wideorozmową. Część z nich opuszcza się w nauce, inne wagarują, jeszcze inne życzą sobie przewlekłej choroby, aby odzyskać utraconą uwagę rodziców. A to tylko jeden ze scenariuszy, ponieważ zdarza się, że rodzice ukrywają przed rodzeństwem, że ich brat lub siostra jest chora. Jeśli dochodzi do pogorszenia stanu zdrowia lub przejścia do opieki paliatywnej, to jest dla tych dzieci dodatkowa trauma. Dla obu stron.

To jednak nie wszystkie wyzwania rodziny. Rezygnacja z pracy jednego z nich oznacza obniżenie statusu materialnego. Niejednokrotnie to sytuacja generująca dodatkowe obciążenie, a nawet kryzys. A przecież zdarza się, że dzieci mają tylko jednego z rodziców, a w domu brata lub siostrę. W tej sytuacji nieoceniona jest rola dziadków.

 

Zrozumienie – obecność i działanie

Nie ma jednej recepty na każdą rodzinę. Jest tak wiele specyficznych rodzinnych przypadków i historii. To, co ważne, to świadomość, że rodzina nie musi tych trudów podejmować samodzielnie. Oczywiście zdarza się, że bliżsi i dalsi krewni lub znajomi odsuwają się od rodziny dziecka z chorobą nowotworową. Dzieje się tak, ponieważ nie wiedzą, co powiedzieć, albo co zrobić. Najprostsze w tej sytuacji jest pytanie: co mogę dla ciebie zrobić? Może nie każda rodzina będzie potrafiła odpowiedzieć na to pytanie od razu. Z czasem przyjdą jednak potrzeby - odprowadzenie zdrowego dziecka do szkoły, ugotowanie obiadu. To tak wydawałoby się nieznaczące gesty wobec tragedii rodziny, ale z tych konkretnych działań, stabilizujących rodzinę w jej funkcjonowaniu, przychodzi wsparcie.

 

Rola organizacji pozarządowych

Niemal przy każdej klinice onkologii i hematologii dziecięcej działają Fundacje i stowarzyszenia, które na co dzień zajmują się wsparciem rodziny. Finansują działalność psychologów, psychoonkologów, pedagogów i terapeutów, ale też dietetyków i logopedów – wszystkich tych specjalizacji, które interdyscyplinarnie wspierają proces leczenia. Ich rolą jest nie tylko uatrakcyjnienie pobytu w szpitalu, ale przede wszystkim wsparcie psychospołeczne rodziny, zapewnienie dostępu do finansowania nierefundowanych leków, rehabilitacji, niezbędnego sprzętu medycznego. Nieocenione wsparcie niosą też wolontariusze. To dzięki ich zaangażowaniu rodzice, przebywający z dzieckiem na oddziale, będą mieli choć trochę wytchnienia.

 

Biegasz, jeździsz, pomagasz!

We wrześniu rusza ogólnopolskie wyzwanie RakReaton, do którego może dołączyć każdy, kto chce wesprzeć dzieci chore na nowotwór i ich bliskich. Wystarczy pobrać aplikację Activy i dołączyć do wyzwania RakReaton, a potem spacerować, biegać, jeździć na rowerze, rolkach. Za uzbierany w przeciągu miesiąca 1 mln kilometrów partnerzy wyzwania - Grupa Impel oraz  Fundacja LOTTO im. Haliny Konopackiej - przekażą 120 tys. na programy wsparcia psychospołecznego dzieci z chorobą nowotworową oraz och rodzin, realizowane przez organizacje pozarządowe, działające w obszarze onkologii dziecięcej.

 

Więcej o Kampanii Złotej Wstążki można dowiedzieć się na www.zlotawstazka.pl

 

Źródło: Informacja prasowa