Raport na start Krajowej Sieci Onkologicznej: koordynacja zmieni leczenie onkologiczne
2023-03-01
Koordynacja przyspieszy diagnostykę i leczenie, pacjenci będą lepiej zaopiekowani, co przełoży się na lepsze wyniki i poprawę przeżyć chorych na nowotwory – podkreślali eksperci podczas debaty z okazji premiery raportu „Koordynacja w onkologii”. Raport ukazuje się w momencie, kiedy polska onkologia szykuje się do zmiany modelu organizacji leczenia, a kluczową rolę będzie odgrywać koordynacja.
– Gdy ponad 30 lat temu zachorowałam na nowotwór, byłam nieznaną pacjentką „x”, chorobę nowotworową niemal się ukrywało, lekarz udzielał niewielu informacji. Jednak już rok później pojawiły się pierwsze Amazonki: to były pierwsze koordynatorki i pierwsze wsparcie pacjentek. Potem ten „pociąg” zmieniał się i przyspieszał: w latach 2000 starałyśmy się być partnerami lekarzy, a 10 lat później była już zdecydowana poprawa, powstały pierwsze cancer unity. Dziś jako ochotniczki nadal jesteśmy ważnym elementem systemu, dajemy wsparcie psychologiczne, nasza nieprofesjonalna pomoc jest nie do przecenienia. Takie wsparcie, edukacja pacjentek to spełnienie moich marzeń. Dziś bardzo chcemy, żeby jak najszybciej weszła w życie Krajowa Sieć Onkologiczna, z koordynatorami onkologicznymi. Koordynator to taki „anioł” pacjenta. Gdybym wtedy, gdy zachorowałam, miała takiego „anioła stróża”, dającego poczucie bezpieczeństwa, byłoby to dla mnie bardzo ważne – mówiła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Raport „Koordynacja w onkologii” powstał z inicjatywy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz lekarzy klinicystów, którzy brali udział w pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, a przygotował go zespół ekspertów HTA Consulting. Pokazuje rolę koordynacji w diagnostyce i leczeniu onkologicznym, doświadczenia z zagranicy oraz z polskich ośrodków, w których był prowadzony pilotaż i koordynacja.
Nie tylko koordynator. Jak powinna wyglądać koordynacja w onkologii
W Sejmie jest właśnie procedowana ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej, w której ważną rolę ma odgrywać koordynacja leczenia onkologicznego. – Sieć onkologiczna to przede wszystkim koordynacja diagnostyki i leczenia. Koordynacja już funkcjonuje w czterech województwach, w których jest prowadzony pilotaż. Leczenie koordynowane oznacza poprawę dostępności do badań diagnostycznych, do optymalnej terapii, do wielospecjalistycznego konsylium. Wymaga pracy wszystkich pracowników szpitala, całego zespołu, nie tylko lekarzy onkologów i nie tylko samych koordynatorów – podkreślał prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii.
Wprowadzenie koordynowanej opieki onkologicznej jest jednym z priorytetów Narodowej Strategii Onkologicznej: wszyscy pacjenci mają być objęci opieką koordynowaną do końca 2024 r., a model opieki kompleksowej ma być stopniowo wdrażany dla kolejnych typów nowotworów. – Koordynacja nie jest modą, jest koniecznością, tylko dzięki niej można zapewnić pacjentom ciągłość diagnostyki i leczenia, a to jest podstawowym wyróżnikiem jakości – mówiła Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, jedna ze współautorek raportu.
Doświadczenia krajów, które już od lat prowadzą koordynację w leczeniu onkologicznym, pokazują, że pozwala to poprawić wyniki leczenia, zwiększa bezpieczeństwo chorych, przyczynia się do lepszego wykorzystania zasobów w systemie i mniejszego ich marnotrawstwa. Pacjenci, czując się zaopiekowani, lepiej też stosują się do zaleceń. Duża jest tu rola koordynatora leczenia onkologicznego, który nie tylko umawia pacjenta na badania i wizyty lekarskie, ale też często tłumaczy pacjentowi zalecenia medyczne, jeśli on ich nie zrozumiał. – Współczesne postepowanie diagnostyczno-terapeutyczne powinno być całościowe, zintegrowane, a to jest możliwe tylko wtedy, gdy będzie ono monitorowane i nadzorowane. Najważniejsze jednak, żeby całe to postepowanie było nastawione na chorego – zaznaczył prof. Maciej Krzakowski, krajowy konsultant w dziedzinie onkologii.
Raport pokazuje, że koordynacja wymaga ciągłości opieki, cały system ochrony zdrowia musi być przekierowany na pacjenta, który jest w centrum uwagi. – Opieka musi być mu dostarczana w sposób ciągły. Jednak wprowadzenie koordynacji wymaga wielu zmian w systemie ochrony zdrowia. Ważną role w opiece nad pacjentem onkologicznym mają sprawować koordynatorzy onkologiczni, jednak koordynacja nie kończy się wyznaczeniem koordynatorów, a dopiero się zaczyna. Wymaga ona jednak zmian w całym systemie opieki nad pacjentem – podkreślała Maria Libura.
Jak koordynację widzą pacjenci i koordynatorzy onkologiczni
Na potrzeby raportu przeprowadzono badania wśród pacjentów z ośrodków biorących udział w pilotażu. – Wzięło w nich udział ponad 500 pacjentów. Choć ok. 20 proc. wskazywało na pewne braki w opiece koordynowanej, część nie wiedziała, że w ogóle ma plan opieki onkologicznej, czuła się niedoinformowana, to jednak warto zauważyć, że 70-80 proc. pacjentów podkreśla, że ma ciągłość opieki w ośrodkach i jest zadowolonych z opieki koordynatora, który stanowi dla nich również duże wsparcie psychologiczne – mówiła dr Magdalena Władysiuk, prezes HTA Consulting, pod której kierownictwem powstał raport.
Badanie przeprowadzone wśród koordynatorów wskazało na korzyści z opieki koordynowanej, ale też na problemy, z jakimi muszą mierzyć się osoby pełniące obecnie tę funkcję. – Wiele zależy od organizacji pracy w poszczególnych ośrodkach. Problemy związane są z brakami kadrowymi, jak też z kwestią kompetencji koordynatorów, a często niedostatku rozwiązań cyfrowych, które ułatwiłyby opiekę nad pacjentem. Koordynatorzy często korzystają z własnych kontaktów, jeśli chodzi i współpracę miedzy świadczeniodawcami, tak więc na pewno ważne byłoby budowanie modeli współpracy pomiędzy ośrodkami. Najważniejsze jest jednak to, że jest dobry trend w koordynacji, choć konieczne jest określenie roli koordynatorów – zaznaczyła dr Magdalena Władysiuk.
Koordynator „systemowy” czy merytoryczny
W krajach, gdzie została wprowadzona opieka koordynowana, w różny sposób jest rozwiązana kwestia tego, kto pełni funkcję koordynatora pacjenta. Często jest to pielęgniarka, fizjoterapeuta, lekarz rodzinny, ale też osoba niemająca wykształcenia medycznego. W Polsce do tej pory nie zostało określone, czy koordynatorem musi być osoba z wykształceniem medycznym, czy niekoniecznie.
– W MD Anderson Cancer Center, najlepszym ośrodku onkologicznym na świecie, zetknąłem się z dwoma rodzajami koordynatorów. Pierwszy to koordynatorzy systemowi, którzy dbają, by nie było chaosu i przerw w leczeniu. Koordynatorzy systemowi powinni zajmować się spojeniem, „sklejaniem” procesu diagnostyczno-leczniczego. Druga grupa koordynatorów to koordynatorzy zorientowani na pacjenta: zwykle były to pielęgniarki koordynacyjne, wyposażone w większą wiedzę na temat metod postępowania, bardzo dobrze obeznane np. z działaniami niepożądanymi, miały dobre przygotowanie psychoonkologicznie, komunikacyjne. Z kolei w Izraelu stworzono model pielęgniarek koordynujących: są dowody, że dzięki temu pojawiły się korzyści dla pacjenta i poprawa leczenia, jak również korzyści ekonomiczne dla systemu – podkreślał prof. Krzakowski.
W Dolnośląskim Centrum Onkologii funkcję koordynatorów leczenia onkologicznego pełnią osoby, które już wcześniej pracowały w szpitalu i dzięki temu znają funkcjonowanie systemu ochrony zdrowia. – To rozwiązanie doskonale się nam sprawdziło, koordynatorzy już się u nas sprofesjonalizowali; mamy jednak za mało pielęgniarek, żeby to one były koordynatorkami. W zakresie nawigacji pacjenta, umiejętności rozmowy z nim, koordynatorem nie musi być osoba z wykształceniem medycznym, za to powinna mieć dużo empatii i umiejętności komunikacyjne, gdyż ma być pomocą w komunikacji pacjenta z lekarzem i z systemem – mówił prof. Maciejczyk.
Magdalena Weiss z Dolnośląskiego Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii wcześniej pracowała w ośrodku jako sekretarka medyczna, obecnie jest koordynatorką procesu leczenia onkologicznego, pomagając chorym na raka płuca. – Jestem łącznikiem między pacjentem a lekarzem. Tak jak każda firma ma dobrego menedżera, tak my jesteśmy takimi „menadżerami” leczenia pacjentów. Mają do nas numer telefonu, często proszą np. o umówienie na badanie, pytają, jak się do niego przygotować. Są zestresowani podczas wizyty u lekarza, dlatego dzwonią, dopytują o wyjaśnienie niektórych kwestii medycznych. Zawsze stajamy się pomóc. Uważam, że do zajmowania tego stanowiska bardziej kwalifikuje nas to, jakie mamy cechy: na pewno ważna jest empatia i umiejętność rozmowy z pacjentem – mówiła Magdalena Weiss.
Również obecny na konferencji wiceminister zdrowia Piotr Bromber przyznał, że najważniejsze w przypadku koordynatorów są kompetencje i umiejętności, wiedza, jak poruszać się po systemie, ale także komunikacja z pacjentem. – Na nowotwory zwykle chorują osoby starsze, ale chorują też młodzi, dlatego kluczowe dla koordynatora są właśnie kompetencje komunikacyjne i zarządzanie procesem leczenia, zwłaszcza że choroby nowotworowe często są chorobami przewlekłymi – mówił wiceminister Bromber. Zaznaczył też, że ustawa o KSO jest częścią wprowadzania kompleksowych zmian w onkologii, jakimi są także m.in. inwestycje infrastrukturalne, inwestycje w nowoczesny sprzęt, a także procedowana właśnie ustawa o jakości. – Mamy wzrost nakładów na ochronę zdrowia, przyszedł czas na egzekwowanie jakości oraz na koordynację; wszystko to powinno przełożyć się na wyniki leczenia onkologicznego – zaznaczył wiceminister Bromber.
Autorzy raportu podkreślają także, że istotna jest koordynacja „pionowa”, czyli porozumiewanie się pomiędzy ośrodkiem onkologicznym a lekarzem Podstawowej Opieki Zdrowotnej, czy opieką społeczną, gdyż zdarza się, że pacjent, pozostawiony sam sobie, bez wsparcia bliskich, nie daje sobie rady z codziennym funkcjonowaniem. – Nie zapominajmy, jak ważną rolę odgrywa wolontariat; w Narodowej Strategii Onkologicznej jest zapis o wolontariacie, warto myśleć o stworzeniu grup wolontariackich. Amazonki pełnią taką rolę, pomagamy, jednak warto pamiętać, że ten zapis w NSO jest ważny – zaznaczyła Krystyna Wechmann.
Eksperci podkreślają też, że niezbędna jest koordynacja leczenia onkologicznego z opieką paliatywną, jeśli to konieczne.
Raport systemowy: Koordynacja w onkologii, HTA Consulting. Autorzy: Magdalena Władysiuk, Maria Libura, Joanna Flicińska-Turkiewicz, Katarzyna Kapcia, Kaja Kostrzewska. Opieka merytoryczna: dr hab. n. med. Adam Maciejczyk. Recenzenci: prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, dr hab. n. med. Bożena Cybulska-Stopa, lek. Aleksandra Sztuder.