Czy onkologia na „nowych torach” zlikwiduje wykluczenie chorych? 11. Forum Pacjentów Onkologicznych
2023-03-23
Co Krajowa Sieć Onkologiczna zmieni w leczeniu chorych na nowotwory, jakie działania należy podjąć, by pacjenci onkologiczni nie byli „wykluczeni” z optymalnej diagnostyki i leczenia: to główne tematy poruszane podczas 11. Forum Pacjentów Onkologicznych.
W 2023 roku polską onkologię czekają duże zmiany: po zakończonym pilotażu wchodzi w całej Polsce Krajowa Sieć Onkologiczna. – Ustawa o KSO już jest na biurku Prezydenta. Dla mnie to wielkie wydarzenie i przełom. Pilotaż pokazał, że te rozwiązania w praktyce się sprawdzają. Niezależnie od tego, gdzie mieszkamy, każdy pacjent będzie leczony tak samo. Druga ważna zmiana to pojawienie się koordynatora, przewodnika pacjenta, który będzie go prowadził przez ścieżkę diagnostyki i leczenia – mówił wiceminister Waldemar Kraska.
Podkreślił, że na onkologię są przeznaczane coraz większe środki: zarówno na Krajową Sieć Onkologiczną, jak Narodową Strategię Onkologiczną, wymianę sprzętu do diagnostyki, jak również na nowe terapie onkologiczne. – Prawie 30 nowych preparatów znalazło się w ostatnim roku w refundacji, staramy się nadążać za nowościami, które pojawiają się na świecie. W tej chwili rak to już nie jest wyrok. Musimy jednak kłaść nacisk na to, żeby pacjenci jak najszybciej zgłaszali się do lekarza, korzystali z profilaktyki, bo to jedyna szansa, żeby nowotwór zdiagnozować na wczesnym etapie – zaznaczył wiceminister Kraska.
By pacjent nie był wykluczony
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od 10 lat prowadzi kampanię „Pacjent Wykluczony”, której celem jest udzielanie pomocy pacjentom, zagubionym w systemie ochrony zdrowia po diagnozie nowotworu; informowanie ich, gdzie mogą uzyskać najlepszą diagnostykę i leczenie.
– Mamy nadzieję, że wejście sieci onkologicznej i pojawienie się koordynatorów spowoduje, że będziemy mogli ten program w ramach Koalicji nieco ograniczyć i zająć się innymi projektami – mówiła Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Porównała zmiany, które dokonują się w ostatnich latach w leczeniu onkologicznym do pociągu: początkowo był to pociąg towarowy, obecnie to już ekspress. – Na pierwszym Forum Pacjentów Onkologicznych 12 organizacji wystosowało apel do Prezydenta o ustanowienie onkologii priorytetem w ochronie zdrowia. W 2015 roku wszedł pakiet onkologiczny, w 2018 roku zaczęliśmy mówić o leczeniu koordynowanym, a w 2021 r. pojawiła się strategia. Widzimy duże zmiany w dostępie do nowoczesnych leków, w diagnostyce i leczeniu, czekamy jednak na „pendolino”, jednak, żeby nim pojechać, trzeba zmienić „tory”, a tu szansą jest wprowadzenie Krajowej Sieci Onkologicznej i takich zmian, by system był faktycznie dopasowany do pacjenta, a nie pacjent do systemu – zaznaczyła Krystyna Wechmann.
– W ramach Krajowej Sieci Onkologicznej pacjent dostaje nową możliwość komunikowania się, poprzez infolinię i kontakt z koordynatorem. Ma szansę uzyskać informacje, w którym ośrodku jakie dostępne są badania i terapie onkologiczne. Jeśli te narzędzia będą wykorzystywane, będzie to przełom w leczeniu onkologicznym; pacjenci faktycznie przestaną być wykluczeni – zapewnił prof. Maciejczyk.
Eksperci podkreślali, że wyniki leczenia onkologicznego w dużej mierze zależą od wczesnego wykrycia nowotworu, dlatego należy położyć większy nacisk na profilaktykę i badania profilaktyczne. To zadanie dla systemu ochrony zdrowia, ale także dla organizacji pacjentów, które już dziś wiele robią dla propagowania badań profilaktycznych. Przykładem są takie kampanie jak „#FuraZdrowia” „#PomacajSię”, czy „#BadajJajka”.
Konieczna poprawa diagnostyki
„By pacjent nie był wykluczony” z optymalnego leczenia, konieczna jest poprawa dostępności do nowoczesnej diagnostyki, zarówno patomorfologicznej, jak molekularnej, gdyż w coraz większej liczbie nowotworów wyniki leczenia zależą od tego, jaki jest to podtyp nowotworu.
– W przypadku raka jajnika, tylko 40 proc. operowanych pacjentek ma zlecaną diagnostykę, a przecież np. wykrycie mutacji BRCA1, 2 decyduje o możliwości zastosowania optymalnego leczenia. Jest też ważne dla rodziny pacjentki, gdyż mówi o ryzyku zachowania i daje możliwość „przecięcia” złej historii rodzinnej. Mutację BRCA1 2 powinno się też badać m.in. w raku jelita grubego, prostaty, tarczycy, a także w niektórych przypadkach raka piersi – mówił dr hab. Artur Kowalik z Zakładu Diagnostyki Molekularnej Świętokrzyskiego Centrum Onkologii. Zaznaczał, że choć badania genetyczne są drogie, zwłaszcza badania nowej generacji, to jednak znacznie tańsze niż później stosowane leczenie, dlatego trzeba je wykonywać, gdyż dają szansę na dobranie skutecznej terapii.
Eksperci podkreślali też konieczność większego zwracania uwagi na stan odżywienia pacjenta, gdyż niedożywienie powoduje gorsze wyniki leczenia onkologicznego. Często z powodu niedożywienia pacjenta nie jest w ogóle możliwe podjęcie leczenia, a ok. 20 proc. pacjentów umiera nie z powodu nowotworu, tylko niedożywienia. W niektórych przypadkach konieczne jest żywienie dojelitowe lub pozajelitowe.
Innowacyjne leki: pacjenci dostrzegają postęp
– Tak dobrze, jak jest dziś, to nigdy wcześniej nie było – podkreślała Małgorzata Maksymowicz, która na FB prowadzi grupę Rak Płuca. Nowoczesne terapie pojawiły się w ostatnim czasie m.in. w raku płuca, nerki, piersi, jajnika, a także w wielu nowotworach hematologicznych, za co dziękowali wiceministrowi Maciejowi Miłkowskiemu zarówno eksperci, jak pacjenci. Podkreślali jednak, że nadal konieczna jest poprawa dostępności do leczenia, a także kolejne porządkowanie programów lekowych.
Wśród leków, na które czekają pacjenci, wymieniane były m.in. leki w raku płuca dla chorych mających mutację w genie ALK (leki trzeciej generacji powinny być stosowane już w pierwszej linii, by zapobiec pojawieniu się przerzutów do ośrodkowego układu nerwowego), w raku piersi (dla chorych z mutacjami BRCA1, 2, a także w trójnegatywnym raku piersi). – W leczeniu nowotworów hematologicznych w ostatnim czasie dokonały się ogromne zmiany. Jednak wciąż pojawiają się nowe leki, dlatego na pewno będziemy prosić o kolejne zmiany; na dziś na pierwszym miejscu są według mnie nowe leki w chłoniaku z komórek płaszcza – zaznaczała prof. Iwona Hus, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Eksperci podkreślali też, że wciąż bardzo ważną opcją leczenia jest przeszczepienie szpiku, dlatego cieszy fakt, że w 2022 r. 78 tys. osób zarejestrowało się jako potencjalni dawcy szpiku, a wiedzę na ten temat trzeba nadal propagować.
Wiceminister Maciej Miłkowski podkreślił, że Ministerstwo stara się zapewniać pacjentom skuteczne leczenie. – Oczywiście, zawsze musimy patrzeć na nasze nakłady, dlatego musimy wybierać, które z tych leków możemy wybrać. Warto jednak zwrócić uwagę na to, że wiele krajów, które mają dwa razy wyższe nakłady na opiekę zdrowotną, wcale nie mają lepszych wyników leczenia. Musimy dbać o leki, ale także o skuteczną profilaktykę, a także o dobre wykorzystanie personelu medycznego, którego ciągle brakuje – mówił wiceminister Maciej Miłkowski.
Jaskółki Nadziei
11. Forum Pacjentów Onkologicznych zwieńczyła Gala Nagród „Jaskółki Nadziei”, podczas której wyróżnione zostały osoby, które swoim działaniem przyczyniają się do poprawy sytuacji chorych na nowotwory. Nagrodzono też programy edukacyjne i profilaktyczne prowadzone przez organizacje pacjenckie. Nagrody otrzymali:
W kategorii Lider organizacji pacjentów onkologicznych laureatką została Iga Rawicka z Europa Colon Polska, wyróżnienia otrzymali: Violetta Pabisiak z Piotrkowskiego Stowarzyszenia Amazonek „KAMILKI”, Anna Nowakowska ze Stowarzyszenia SANITAS, Joanna Konarzewska-Król z Fundacji Onkologicznej Nadzieja oraz Krzysztof Żbikowski ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi.
W kategorii Pacjent niosący nadzieję laureatką została Lidia Sufinowicz (liderka Ochotniczek Poznańskie Towarzystwo Amazonki), wyróżnienie otrzymała: Ewa Dubaniewicz ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym GIST oraz nagrodę specjalną za działalność na rzecz kampanii Pacjent Wykluczony otrzymał Jan Salamonik z Fundacji PKPO.
W kategorii Projekt/Kampania społeczna w dziedzinie onkologii laureatem została kampania Stowarzyszenia Sarcoma za #FuręZdrowia, wyróżnienia dostali: Stowarzyszenie SANITAS za projekt Onko Azyl dla Ukrainy, Stowarzyszenia Amazonki Warszawa oraz Hematoonkologiczni za kampanię Wiedzą w chorobę.
W kategorii Akcja w mediach społecznościowych nagrodę specjalną otrzymała fundacja Kochasz Dopilnuj za kampanię społeczną #PomacajSię
Nagrody Specjalne otrzymali: Barbara Dziuk (przewodnicząca podkomisji stałej do spraw onkologii), Iwona Hus (prezes Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów), Katarzyna Pogoda (Klinika Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej NIO-PIB), Maciej Krzakowski (konsultant krajowy do spraw onkologii).
W kategorii Nagroda Medialna nagrodę specjalną otrzymała Agnieszka Starewicz-Jaworska (Wydawnictwo Termedia).
Nagrody wręczała Krystyna Wechmann oraz wiceminister Maciej Miłkowski.
Nagranie z transmisji:
