Rusza nowy projekt edukacyjny - platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie

2023-03-29

W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie.

Celem programów edukacyjnych realizowanych na platformie eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie w formie bezpłatnych webinarów jest dzielenie się wiedzą i dobrymi praktykami w zakresie problemów i zagadnień, które pojawiają się i będą pojawiać w związku z wdrażaniem rozwiązań w obszarze chorób rzadkich i optymalizacją opieki nad chorymi. 

Adresatami programów edukacyjnych, które będą realizowane na platformie Choroby Rzadkie Optymalnie są: personel medyczny oraz kierownictwo ośrodków prowadzących diagnostykęi terapię chorób rzadkich, lekarze w trakcie szkolenia specjalizacyjnego, lekarze POZ, pracownicy Ministerstwa Zdrowia, NFZ i AOTMiT.  

Działalność Platformy zainauguruje 30 marca br. pierwszy z cyklu pięciu webinarów w ramach programu edukacyjnego pt. „Przełom w terapii mukowiscydozy.Wyzwania kliniczne i administracyjne w praktyce”. Patronat nad programem objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Wyzwania kliniczne, administracyjne i organizacyjne – czyli jak w praktyce optymalizować opiekę nad chorymi na choroby rzadkie?

• W odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich, Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej uruchomiła edukacyjną platformę ekspercką Choroby Rzadkie Optymalnie. 
• Celem programów edukacyjnych realizowanych na platformie eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie w formie bezpłatnych webinarów jest dzielenie się wiedzą i dobrymi praktykami
  w zakresie problemów i zagadnień, które pojawiają się i będą pojawiać w związku z wdrażaniem rozwiązań w obszarze chorób rzadkich i optymalizacją opieki nad chorymi.
• Adresatami programów edukacyjnych, które będą realizowane na platformie Choroby Rzadkie Optymalnie są: personel medyczny oraz kierownictwo ośrodków prowadzących diagnostykę
  i terapię chorób rzadkich, lekarze w trakcie szkolenia specjalizacyjnego, lekarze POZ, pracownicy Ministerstwa Zdrowia, NFZ i AOTMiT. 
• Radę Naukową platformy Choroby Rzadkie Optymalnie tworzą najwybitniejsi polscy eksperci chorób rzadkich.
• Działalność Platformy zainauguruje 30 marca br. pierwszy z cyklu pięciu webinarów w ramach
  programu edukacyjnego pt. „Przełom w terapii mukowiscydozy. Wyzwania kliniczne 
  i administracyjne w praktyce”. Patronat nad programem objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. 

30 marca br. przy Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej inauguruje swoją działalność projekt edukacyjny - platforma ekspercka Choroby Rzadkie Optymalnie. Jest to odpowiedź na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich. 

- Zmiany, które dzieją się już teraz, a także te które będą miały miejsce w niedalekiej przyszłości, rodzą i będą rodzić problemy oraz wątpliwości realizacyjne na poziomie ośrodków diagnostyczno-terapeutycznych. Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej dostrzegając ten problem, zdecydowała się uruchomić platformę edukacyjną Choroby Rzadkie Optymalnie, które ma być miejscem dzielenia się ekspercką wiedzą i dobrymi praktykami w zakresie realizacji polityk zdrowotnych państwa nakierowanych na choroby rzadkie – powiedziała dr hab. n med.  Beata Jagielska – Prezes Zarządu Polskiej Koalicji Medycyny Personalizowanej. 

Sytuacja chorych na choroby rzadkie w Polsce powoli ulega stopniowej poprawie, a decyzje refundacyjne z ostatnich lat zmieniły perspektywy życiowe pacjentów w kilku obszarach terapeutycznych. Poprawa diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce zostały wpisane przez Ministra Zdrowia na listę priorytetów zdrowotnych kraju. Przyjęty w 2021 r. Plan dla Chorób Rzadkichzakłada wprowadzenie bardzo istotnych zmian w polityce zdrowotnej państwa w obszarze chorób rzadkich, w tym m.in. systemową poprawę dostępu do diagnostyki i leków, powołanie wyspecjalizowanych ośrodków eksperckich dla chorób rzadkich, stworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką oraz uruchomienie platformy informacyjnej „Choroby rzadkie”. Zmiany zapowiedziane w Planie będą sukcesywnie wdrażane w najbliższej przyszłości. Pracuje nad tym intensywnie Rada ds. Chorób Rzadkich pod przewodnictwem prof. Anny Latos-Bieleńskiej i 7 dedykowanych poszczególnym zagadnieniom grup roboczych. Każde rozwiązanie systemowe wymaga jednak praktycznego wsparcia realizacyjnego i edukacyjnego w zmierzeniu się z wyzwaniami zarówno klinicznymi, jak
i administracyjnymi oraz organizacyjnymi. Takie wsparcie jest celem działań platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie.

Jej adresatami są przede wszystkim personel medyczny i kierownictwo ośrodków prowadzących diagnostykę i terapię chorób rzadkich, lekarze w trakcie szkolenia specjalizacyjnego, lekarze pierwszego kontaktu, pracownicy Ministerstwa Zdrowia, a także przedstawiciele NFZ i AOTMiT. 

Programy edukacyjne realizowane w ramach platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie będą odbywać się w postaci bezpłatnych cyklicznych, interaktywnych wykładów online (webinarów), umożliwiających nie tylko zadawanie pytań, ale również omawianie zgłoszonych przez uczestników problemów i przypadków.

Tematem pierwszego programu edukacyjnego, złożonego z 5 webinarów, będzie „Przełom w terapii mukowiscydozy.Wyzwania kliniczne i administracyjne w praktyce”. Patronat nad tym programem objęło Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy, partnerem wspierającym została firma VERTEX,
a sponsorem firma VIATRIS.

 

Rejestracja na bieżący program Platformy Choroby Rzadkie Optymalnie dostępna jest na stronie: www.chorobyrzadkieoptymalnie.pl 

 

Więcej informacji: 

Agnieszka Palej 
a.palej@chorobyrzadkieoptymalnie.pl

Tel: 508 315 070