Zimowa Akademia Dobrych Praktyk 2023 "Czy pacjent onkologiczny  to pacjent wykluczony przez system?" 

2023-12-08

Długi czas oczekiwania na wizytę u specjalisty, problem z dodzwonieniem się do przychodni, konieczność rezygnacji z leczenia z powodów finansowych, problemy w komunikacji z lekarzem - to, jak wynika z badania pt. By Pacjent nie był wykluczony przeprowadzonego przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, główne czynniki wpływające na poczucie wykluczenia pacjenta przez system ochrony zdrowia. Podczas Zimowej Akademii Dobrych Praktyk PKPO zaprezentowała wyniki analiz dotyczących głównych obszarów wykluczeń osób chorujących na nowotwory, podsumowała zmiany jakie zaszły w polskiej onkologii w 2023 roku i wskazała najważniejsze, niezaspokojone potrzeby pacjentów onkologicznych.

Akademie Dobrych Praktyk organizowane przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od lat dają szansę na wymianę poglądów, zdobywanie wiedzy i prowadzenie dyskusji na ważne, często trudne tematy. Najważniejszym punktem tegorocznej, zimowej edycji wydarzenia była prezentacja wyników badania ankietowego na temat wykluczeń pacjentów onkologicznych w różnych obszarach.

- Realizując przez ostatnie dziesięć lat kampanię społeczną pt. Pacjent Wykluczony mieliśmy szansę obserwować wiele pozytywnych zmian w opiece nad pacjentem onkologicznym, zarówno w obszarze nowoczesnej diagnostyki jak i terapii. Niestety wyniki przeprowadzonej ankiety wyraźnie pokazują, że połowa osób chorujących na nowotwory wciąż czuje, że system ochrony zdrowia nie w pełni zaspokaja ich potrzeby i nadzieje, rodząc poczucie wykluczenia. Część przedstawionych problemów można rozwiązać niekiedy w prosty sposób, m.in. poprzez edukację i dostarczenie pacjentowi informacji o już istniejących możliwościach, inne wymagają zmian systemowych – mówi Krystyna Wechmann, prezes Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.

Kim jest pacjent wykluczony?

Wykluczenie pacjenta może mieć różny wymiar i pojawić się na każdym etapie leczenia, jak i po zakończeniu terapii. W zależności od miejsca zamieszkania, mobilności czy też wsparcia osób trzecich, zjawisko może przybrać „inną twarz”. Ankieta przeprowadzona przez PKPO wśród pacjentów onkologicznych badała cztery obszary najczęstszych wykluczeń, do których należą: kolejki i dostęp do lekarzy, dostęp pacjenta do informacji, dostęp do leczenia w kontekście możliwości finansowych oraz wsparcie pacjenta.

 

Swoje trzeba odczekać

Kolejki i dostęp do lekarza to pierwsze analizowane w raporcie zagadnienia, a zarazem najczęściej podejmowany temat w dyskusji publicznej, dotyczącej dostępu do specjalistów. Aż 3/4 badanych osób miało problem z dodzwonieniem się do przychodni w celu umówienia wizyty lekarskiej przynajmniej raz na przestrzeni ostatnich trzech  lat. Co więcej, aż 84% badanych wymagających porady specjalisty oczekiwało na wizytę dłużej niż trzy miesiące, a kolejne 65% pacjentów musiało dojeżdżać do lekarza poza miejsce zamieszkania. 

- Myśląc o wykluczeniu pacjentów, często zakładamy, że chodzi o dostęp do nowoczesnych, kosztownych terapii, jednak jak wynika z przeprowadzonej ankiety, wykluczenie zaczyna się już na etapie diagnozy i wyrażone jest m.in. w trudności w dodzwonieniu się do ośrodka, umówieniu wizyty i fizycznym dostaniu się do lekarza. Te wyniki pokazują, że system ochrony zdrowia powinien być bardziej przyjazny pacjentom – mówi Piotr Fonrobert, członek zarządu PKPO i współautor analiz. 

Informacja na wyciągnięcie ręki?

Kolejnym badanym zagadnieniem był dostęp pacjenta do informacji, który jest podstawowym prawem pacjenta. Z doświadczenia koalicjantów Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych wynika, że wszelkie wątpliwości niezaadresowane podczas wizyty, pacjenci starają się rozwiać wykorzystując głównie Internet, który nie zawsze jest wiarygodnym źródłem. Wyniki ankiety pokazują, że aż 81% pacjentów szuka w sieci informacji na temat postawionej przez lekarza diagnozy. Powodem takiego stanu rzeczy jest często brak odpowiedniej jakości komunikacji na linii pacjent – lekarz. 

- W tym kontekście zaprezentowane wyniki badań napawają niepokojem, wskazują bowiem, że jakość komunikacji pozostawia wiele do życzenia. Ponad 2/3 ankietowanych uważa, że nie otrzymało informacji na temat kolejnych etapów leczenia, a jako przyczynę często podaje bierną postawę lekarza. W ramach kampanii „Pacjent Wykluczony” od dekady wspieramy osoby zagubione w systemie ochrony zdrowia po diagnozie nowotworu i wiemy, że dla wielu chorych wizyta u specjalisty wiążę się z dużym stresem. Staramy się edukować pacjentów jak się do rozmowy z lekarzem właściwie przygotować, aby uzyskać możliwie najwięcej informacji. Czasem wystarczy prosta czynność jak spisanie na kartce zagadnień, które chcemy poruszyć. Gabinet lekarski to swego rodzaju bezpieczna przystań, miejsce, w którym wątpliwości dotyczące kolejnych etapów leczenia powinny być wyjaśniane, wizyta jednak ograniczona jest pewnymi ramami czasowymi, dlatego tak ważne jest zadawanie właściwych pytań – mówi Jan Salamonik, Koordynator Programu Społecznego Pacjent Wykluczony PKPO. 

Czy finanse ograniczają dostęp do leczenia?

Zgodnie z wynikami badania prawie 9 na 10 respondentów zdecydowało się skorzystać z usług prywatnych placówek medycznych. Jest to zagadnienie, które wymaga głębszej analizy, gdyż na taki stan rzeczy może składać się wiele czynników. Ponad 60% pacjentów skorzystało z prywatnej opieki zdrowotnej ze względu na zbyt długi czas oczekiwania na wizytę w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Jednak nie wszystkich pacjentów, którzy decydują się na skorzystanie z sektora prywatnego, stać na taki wydatek. Jak wskazują wyniki badania, 39% osób potrzebujących opieki medycznej musiało z niej zrezygnować przynajmniej jeden raz z powodów finansowych. 

Wsparcie pacjenta

Ostatnim z badanych obszarów było wsparcie pacjenta, które jest jednym z filarów procesu zdrowienia. W trudnych chwilach każda pomoc wydaje się nieoceniona i może pozytywnie wpłynąć na rezultat leczenia. Z danych wynika, że największym wsparciem dla chorych onkologicznie są rodzina i znajomi, a z pomocy fundacji i stowarzyszeń korzysta niespełna 28% badanych. 

– Wyniki ankiety przeprowadzonej przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych pokazują, że wykluczenie jest zjawiskiem złożonym i wielowymiarowym, i aby pacjent nie czuł się wykluczony konieczne jest wprowadzanie zmian w wielu obszarach: organizacji systemu ochrony zdrowia, rozszerzania dostępu do nowoczesnych metod leczenia, a niekiedy modyfikacji strategii postępowania. Jednym z ważniejszych wniosków z zaprezentowanych analiz jest konieczność zwrotu ku idei, w której pacjent znajduje się w centrum oraz skupienie się na budowaniu relacji między lekarzem i pacjentem, w której ten ostatni współuczestniczy w procesie podejmowania decyzji terapeutycznych. To kluczowy element na drodze do zapewnienia wysokiej jakości sprawowanej opieki – tłumaczy dr hab. n. med. Jakub Żołnierek, onkolog kliniczny.

Co się zadziało i na jakie zmiany czekają pacjenci?

Poza prezentacją wyników badania prowadzononego przez ostatnie miesiące przez PKPO, Zimowa Akademia Dobrych Praktyk była również przestrzenią do dyskusji na temat zaspokojonych i niezaadresowanych wciąż potrzeb pacjentów onkologicznych w kontekście dostępu do nowoczesnych terapii, metod diagnostycznych i rozwiązań systemowych. Eksperci biorący udział w panelach dyskusyjnych jednogłośnie podkreślali jak wielką rolę w skutecznym leczeniu nowotworów odgrywa diagnostyka molekularna, a także jak ogromnym przełomem w onkologii jest rozwój i zwiększanie dostępu do immunoterapii czy leków ukierunkowanych molekularnie. 

- Badania molekularne pozwalają na zidentyfikowanie indywidualnych cech nowotworu u każdego pacjenta, a co za tym idzie, zastosowanie innowacyjnych terapii celowanych, koncentrujących się na konkretnych białkach lub zmian genetycznych odpowiedzialnych za wzrost, rozwój i rozsiew guzów. Kluczowym dla zapewnienia odpowiedniej jakości leczenia pacjentów jest skrócenie procesu diagnostyki genetycznej. Obecnie może trwać on nawet kilka miesięcy, a w przypadku wielu nowotworów, jak na przykład raka płuca, jest to zdecydowanie za długo – zaznacza prof. dr hab. n. med. Andrzej Marszałek, wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Patologów i konsultant krajowy w dziedzinie patomorfologii.

 

- Mijający rok przyniósł refundację immunoterapii w wielu nowotworach, w których sytuacja z dostępnością do nowoczesnych metod leczenia w Polsce przedstawiała się źle, jak na przykład w przypadku chorych na raka urotelialnego. Ogromne zmiany nastąpiły w dostępności immunoterapii w leczeniu drobno – i niedrobnokomórkowego raka płuca i międzybłoniaka opłucnej. Nowe wskazania do zastosowania tej nowoczesnej metody leczenia pojawiły się również w raku piersi, nerki, żołądka, przełyku czy układu krwiotwórczego. Przekłada się to na przedłużenie i poprawę jakości życia setek tysięcy pacjentów onkologicznych  – komentuje dr hab. n. med. Jakub Żołnierek.

Eksperci podkreślali, że wielostronny dialog organizacji pacjentów i decydentów w ostatnich latach doprowadził do zwiększenia dostępu do nowych terapii onkologicznych, a wyrównywanie zaległości refundacyjnych i rozszerzanie wskazań do immunoterapii i leczenia celowanego w kolejnych liniach leczenia nowotworów litych i hematologicznych powinno być trendem, który należy utrzymywać, aby zapobiegać wykluczeniu pacjentów. 

Ważna rola organizacji pacjentów

Przedstawicielki organizacji pacjentów, Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca w Fundacji To się leczy, Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni i Iga Rawicka, prezes fundacji EuropaColon Polska, zwracały uwagę na potrzebę położenia większego nacisku na edukację pacjentów i działania profilaktyczne.

- Jak będzie wyglądało i ile potrwa leczenie? Która terapia będzie najbardziej korzystna? Jakich skutków ubocznych mogę się spodziewać? To najczęstsze pytania, z jakimi zwracają się do nas pacjenci hematoonkologiczni. Potrzeba dostępu do rzetelnej, sprawdzonej informacji jest ogromna, szczególnie przy rosnącej złożoności wiedzy medycznej – mówi Katarzyna Lisowska.

- Edukacja zdrowotna pacjentów jest kluczem do wsparcia wydolności systemu ochrony zdrowia. Równolegle z wdrażaniem kolejnych rozwiązań systemowych powinniśmy budować świadomość społeczną na temat znaczenia profilaktyki i badań przesiewowych – zaznacza Iga Rawicka.

- Pacjenci często są zagubieni w systemie, dowiadują się o diagnozie i nie wiedzą jak dalej postępować. Naszą rolą jako organizacji pacjentów jest wyposażanie ich w niezbędne informacje na temat dostępnych schematów leczenia zarówno tych w ramach programu lekowego, jak i możliwości skorzystania z nich w ramach badań klinicznych. Chorzy powinni wiedzieć, jak ma wyglądać ich ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna i czego mogą oczekiwać od systemu ochrony zdrowia – dodaje Aleksandra Wilk.

 

Jak podkreśla doktor Eliza Działach, koordynator onkologiczna, współzałożycielka Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO, priorytetem efektywnego modelu organizacji leczenia onkologicznego powinno być zapewnienie każdemu pacjentowi kompleksowej opieki o możliwie najwyższej jakości, a do tego ideału może nas zbliżyć koncepcja opieki koordynowanej, zagwarantowanej w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej. - Koordynator medyczny to ogromne wsparcie dla pacjenta podczas całego procesu leczenia, a szczególnie na początku, kiedy ten musi odnaleźć się w systemie. Taka pomoc przekłada się na skrócenie procesu diagnostycznego i szybsze rozpoczęcie terapii. Wdrażanie koordynowanej opieki onkologicznej wymaga przede wszystkim prawnego usankcjonowania statusu koordynatora jako zawodu medycznego, na co wciąż czekamy – podkreśla ekspertka.

Zwieńczeniem pierwszej dekady trwania kampanii „Pacjent Wykluczony”, a także zimowej edycji Akademii Dobrych Praktyk będzie publikacja raportu na podstawie przeprowadzonego badania ankietowego wraz z komentarzami i rekomendacjami ekspertów. Jak wspomniała Krystyna Wechmann, raport ujrzy światło dzienne na przełomie 2023 i 2024 roku. 

- Polska onkologia z pewnością zmierza w dobrym kierunku, ale przed nami jeszcze wiele do zrobienia. Wydarzenia, takie jak Zimowa Akademia Dobrych Praktyk, są niezwykle potrzebne, ponieważ dają przestrzeń do merytorycznej dyskusji nad potrzebami pacjentów onkologicznych, a ta jak wiadomo jest początkiem drogi prowadzącej do wypracowywania konkretnych rozwiązań. Rozwiązań, dzięki którym sytuacja osób chorych na nowotwory będzie stale się poprawiać – podsumowuje Krystyna Wechmann, prezes PKPO.

 

TRANSMISJA DEBATY:

WSTĘP:

Otwarcie Zimowej Akademii Dobrych Praktyk
Krystyna Wechmann prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”
Prezentacja wyników badań, które posłużą do przygotowania raportu „By Pacjent nie był wykluczony”
Piotr Fonrobert wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Wykluczenia z perspektywy RPP i możliwości ich przezwyciężania
Marzanna Bieńkowska zastępca dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
dr n. med. Mariola Kosowicz kierownik Poradni Zdrowia Psychicznego NIO-PIB w Warszawie

1. PANEL DYSKUSYJNY:

Debata ekspercka: Osiągnięcia i oczekiwania w kontekście zmian systemowych i dostępu do diagnostyki genetycznej
prof. Maria Dębiec-Rychter Katholieke Universiteit Leuven
dr n. med. i n. o zdr. Eliza Działach prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Onkologicznych
dr Jerzy Gryglewicz ekspert ochrony zdrowia z Uczelni Łazarskiego
dr n. med. Paweł Grzesiowski ekspert Naczelnej Rady Lekarskiej ds. zagrożeń epidemicznych
dr n. med. Beata Libera-Małecka senator RP, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia 
prof. Andrzej Marszałek konsultant krajowy w dziedzinie patomorfologii
Krystyna Wechmann prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych

2. PANEL DYSKUSYJNY:

Debata ekspercka: Osiągnięcia i oczekiwania w kontekście dostępu do nowoczesnych metod leczenia farmakologicznego 
prof. Maciej Krzakowski konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej
Katarzyna Lisowska liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni
Maciej Miłkowski wiceminister Zdrowia, Podsekretarz Stanu 
dr n. med. Katarzyna Pogoda Klinika Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej NIO-PIB w Warszawie
Iga Rawicka prezes Fundacji EuropaColon Polska
Aleksandra Wilk dyrektor Sekcji Raka Płuca w Fundacji To Się Leczy
prof. Jakub Żołnierek Klinika Nowotworów Układu Moczowego NIO-PIB w Warszawie

DEBATA OKSFORDZKA:

„Większość pacjentów onkologicznych to pacjenci wykluczeni przez system”

BRONIĄ TEZY
Krystyna Wechmann
dr Przemysław Matras    
Aleksandra Wilk
prof. Jakub Żołnierek

OBALAJĄ TEZĘ
prof. Maciej Krzakowski
Marzanna Bieńkowska 
Katarzyna Lisowska
Maciej Miłkowski

 

 

---