I edycja raportu Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych pt. „Wykluczenia z perspektywy pacjenta”
2024-02-14
Realizując przez ostatnie dziesięć lat kampanię społeczną pt. Pacjent Wykluczony mieliśmy szansę wspierać polskich pacjentów onkologicznych, pomagać im odnaleźć się w systemie ochrony zdrowia. Pozwalało to obserwować, jakie zachodzą zmiany w opiece nad pacjentem. Procedury i terapie, o których jeszcze nie tak dawno marzyliśmy, dzisiaj są standardem. Medycyna zrobiła ogromny krok naprzód, czas diagnostyki znacznie się skrócił, a dzisiejszy dostęp do leków zwiększa szansę na skuteczne leczenie. Niestety, zgodnie z danymi z przeprowadzonej przez nas ankiety, połowa pacjentów onkologicznych wciąż czuje, że system nie w pełni zaspokaja ich potrzeby i nadzieje. Rodzi się w nich poczucie wykluczenia i beznadziejności sytuacji, któremu towarzyszy niejednokrotnie bezsilność.
Mamy nadzieję, że opracowanie, które oddajemy w Państwa ręce, skłoni nas wszystkich do refleksji, umożliwi wskazanie przyczyn i luk systemowych powodujących poczucie wykluczenia. Wydaje się, że część przedstawionych problemów można rozwiązać w prosty sposób, np. dostarczając pacjento- wi informacji o już istniejących możliwościach. Inne wymagają zmian systemowych.
Każde wykluczenie ma aspekt subiektywny - będzie ono inne w zależności od pacjenta, jego miejsca zamieszkania, wieku, choroby, sytuacji rodzinnej czy finansowej. Raport „Wykluczenia z perspektywy pacjenta” stara się w sposób obiektywny zidentyfikować i zanalizować te wykluczenia, które dotykają dużej grupy, żeby nie powiedzieć, więk- szości pacjentów onkologicznych. Myśląc o wykluczeniu często skupiamy się na dostępie do nowoczesnych terapii, zapominając, że może ono się zdarzyć jeszcze przed uzyskaniem diagnozy i wdrożeniem leczenia – przejawia się ono np. w utrudnionym dostępie do lekarza specjalisty czy długim czasie oczekiwania na wyniki badań.
Nie można też zapomnieć o problemach finansowych, z którymi borykają się pacjenci onkologiczni w Polsce – mimo że terapie są finansowane przez państwo, to istnieje szereg innych, pobocznych wydatków, które obciążają chorego.
Celem programu Pacjent Wykluczony od samego początku jest poprawa sytuacji chorych onkologicznie. Mamy głęboką nadzieję, że zaprezentowana w niniejszym opraco- waniu identyfikacja wykluczeń związanych z chorobą otworzy drogę do działań, aby żaden pacjent już nigdy nie czuł się zagubiony, przytłoczony i samotny. Wierzymy, że niniejsze opracowanie i zawarte w nim rekomendacje przedstawione przez wybitnych ekspertów otworzą szeroką dyskusję w zakresie niezbędnych do wprowadzenia zmian.