Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej – inicjatywa, na którą czekają polscy pacjenci

2024-07-01

Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej stanowi fundament dla podniesienia standardów opieki nad chorymi na nowotwory w Unii Europejskiej. Zawiera 10 najważniejszych praw pacjenta, określając czego może on oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej i wskazując jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system opieki onkologicznej.

prof. dr hab. n. med. Jacek Jassem - Katedra i Klinika Onkologii i Radio- terapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, prezes Fundacji Pol- ska Liga Walki z Rakiem, przewod- niczący Central and East European Oncology Group

Kilkanaście lat temu, w gronie liderów europejskiej onkologii zapoczątkowaliśmy działania w kierunku upodmiotowienia pacjentów onkologicznych. Było dla nas oczywiste, że pacjent ma prawa i jest podmiotem naszych działań. Okazało się jednak, że rozwiązania systemowe i podejście do pacjentów w poszczególnych krajach Unii Europejskiej są bardzo różne. Zwróciliśmy uwagę, że w Europie do tej pory nie było wspólnych rozwiązań czy dokumentu, który w sposób rzeczowy i naukowy definiowałby właściwą opiekę onkologiczną oraz regulował prawa pacjentów. 

W 2014 r. opublikowaliśmy artykuł A Catalyst for Change: The European Cancer Patient’s Bill of Rights¹, w którym przedstawiliśmy propozycję wdrożenia Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego. W 2016 roku, w artykule The European Cancer Patient’s Bill of Rights, update and implementationprzedstawiliśmy nasze pierwsze obserwacje i doświadczenia². W kolejnej pracy, The European Code of Cancer Practice, opublikowanej w 2021 roku³, przedstawiliśmy Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO), stanowiący rozwinięcie Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego. Omówiliśmy w niej oparte na dowodach naukowych potencjalne korzyści, które może przynieść wdrożenie założeń zawartych w tym dokumencie.

Naszym celem była przede wszystkim poprawa wyników leczenia chorych na nowotwory w Europie, a także - w sposób pośredni - nazwanie i sprecyzowanie praw oraz potrzeb pacjentów w kontekście uwarunkowań systemowych obowiązujących w poszczególnych krajach. W rezultacie powstał dokument stanowiący fundament dla podniesienia standardów opieki onkologicznej w Unii Europejskiej niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenta, a także wzmacniający jego uczestnictwo i zaangażowania na każdym etapie diagnostyki i leczenia. 

Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej pokazuje, jak realizacja praw pacjentów może wpłynąć na poprawę obiektywnych wyników leczenia. Przytoczę tu wypowiedź prof. Macieja Krzakowskiego z VIII Kongresu Patient Empowerment w Warszawie: Pacjent świadomy to pacjent, który rozumie swój proces leczenia i świadomie w nim uczestniczy. W sposób naukowy potwierdzono, że taki pacjent, ma znacznie wyższe szanse na dobre wyniki leczenia⁴.  

Nasza inicjatywa spotkała się z pozytywnym odbiorem. Zarówno Komisja Europejska, jak i Parlament Europejski objęły ją swoim patronatem. Poparcia udzieliły również europejskie organizacje branżowe, towarzystwa naukowe i organizacje pacjentów onkologicznych. W Polsce Kodeks wdraża Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem. Powołaliśmy koalicję z udziałem wszystkich najważniejszych polskich towarzystw onkologicznych i organizacji pacjenckich, w tym Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Patronat nad wdrażaniem Kodeksu objął Rzecznik Praw Pacjenta. 

Dlaczego Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej?

W większości krajów Unii Europejskiej istnieją wytyczne kliniczne, opisane systemy organizacji opieki onkologicznej i narodowe plany walki z rakiem. Równocześnie jednak nadal występują różnice w jakości opieki onkologicznej i wynikach leczenia na poziomie krajowym i regionalnym, pomiędzy grupami społecznymi i instytucjami. Te różnice Unia chce niwelować, między innymi poprzez wdrożenie Kodeksu. 

W Kodeksie określiliśmy podstawowe wymagania dotyczące dobrej praktyki onkologicznej, wzmocnienia aktywnego uczestnictwa i zaangażowania pacjentów na każdym etapie diagnostyki i leczenia. Stworzyliśmy nie tylko praktyczny przewodnik określający prawa pacjenta i możliwości ich egzekwowania, ale również drogowskazy dotyczące kształtowania efektywnego i skupionego na pacjencie systemu opieki onkologicznej. Wdrożenie Kodeksu ma pomóc w realizacji zawartego w Europejskim Planie Walki z Rakiem ambitnego celu nazwanego „70/30”, zakładającego uzyskanie do 2030 roku 70% wyleczalności ogółu nowotworów w Europie. 

Nowotwory w Polsce i Unii Europejskiej 

Warto w tym miejscu odnotować, że według danych OECD wyniki leczenia onkologicznego w Polsce są nadal niezadowalające: przy zachorowalności na nowotwory o ok. 6% niższej niż średnia w Unii Europejskiej, umieralność jest o ok. 15% wyższa⁵. Stosunek umieralności do zachorowalności określa efektywność systemu opieki onkologicznej w danym kraju. Powinniśmy zatem dążyć do nadrobienia tego dystansu, między innymi poprzez wdrożenie praw pacjenta onkologicznego.

Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej zawiera 10 najważniejszych praw pacjenta, określając czego może on oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej. Wskazuje również decydentom, jak zorganizować skupiony na pacjencie i efektywny system.

Dekalog najważniejszych praw pacjenta onkologicznego:

• równy dostęp,
• informacja,
• jakość, wiedza, efekty,
• specjalistyczna opieka wielodyscyplinarna,
• wspólne podejmowanie decyzji,
• badania i innowacje,
• jakość życia,
• zintegrowane leczenie wspomagające i paliatywne,
• wychodzenie z choroby i rehabilitacja,
• reintegracja.

We wszystkich tych obszarach można poprawić sytuację pacjentów. Wprowadzenie kodeksu wymaga jednak przełamania wielu barier: mentalnych, kulturowych, organizacyjnych i regulacyjnych. Czy wprowadzenie Kodeksu w Polsce jest zatem realne? 

W wewnętrznym sondażu przeprowadzonym przez Polską Ligę Walki z Rakiem za najtrudniejsze do zrealizowania uznano prawa do:

• informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia w danym ośrodku,
• informacji o toczących się badaniach klinicznych oraz możliwości wzięcia w nich udziału,
• otrzymania i omówienia z zespołem opieki przejrzystego, dobrze zorganizowanego i osiągalnego planu rehabilitacji i wychodzenia z choroby.  

Z kolei za najłatwiejsze do zrealizowania uznano prawa do:

• informacji na temat choroby i leczenia przekazanej pacjentowi przez opiekujący się nim zespół oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, np. od specjalistycznych i pacjenckich organizacji,
• opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków.
• Obecnie realizujemy podobny sondaż wśród lekarzy onkologów, a w najbliższym czasie przeprowadzimy go wśród pacjentów onkologicznych.

Wierzę, że Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej zostanie w Polsce wdrożony i istotnie przyczyni się do poprawy zdrowia i życia polskich pacjentów onkologicznych. 

 

BIBLIOGRAFIA:

1. The Oncologist, Volume 19, Issue 3, March 2014, Pages 217–224, https://doi.org/10.1634/theoncologist.2013-0452
2. Lawler M, et al. ESMO Journals Volume 1, issue 6, E000127, 2016  https://doi.org/10.1136/esmoopen-2016-000127
3. https://ligawalkizrakiem.pl/images/content/2021/2021-04-29-aktualno%C5%9Bci-Karta-Praw-Pacjenta-Onkologicznego/ECCP%20JCP%20FINAL%20DIGITAL.pdf
4. VIII Kongres Patient Empowerment 2024, 14 maja 2024 r. Organizator Instytut Komunikacji Zdrowotnej 
5. OECD (2023), Krajowe profile dotyczące nowotworów: Polska 2023, EU Country Cancer Profiles, OECD Publishing, Paris https://www.oecd.org/health/eu-cancer-profiles.htm

 

DEKALOG NAJWAŻNIEJSZYCH PRAW PACJENTA ONKOLOGICZNEGO

 

1. RÓWNY DOSTĘP

Masz prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej.

Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki onkologicznej wydaje się oczywiste. Podobnie jak prawo do drugiej opinii lekarskiej. Czy jednak w praktyce jest powszechnie stosowane?

2. INFORMACJA

Masz prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji.

Prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji.

3. JAKOŚĆ, WIEDZA, EFEKTY

Masz prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz.

Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz.

4. SPECJALISTYCZNA OPIEKA WIELODYSCYPLINARNA

Masz prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych.

Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych.

5. WSPÓLNE PODEJMOWANIE DECYZJI

Masz prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny.

Udział we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny. 

6. BADANIA I INNOWACJE

Masz prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć.

Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć. 

7. JAKOŚĆ ŻYCIA

Masz prawo do omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia.

Omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia.

8. ZINTEGROWANE LECZENIE WSPOMAGAJĄCE I PALIATYWNE 

Masz prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby.

Masz prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby.

9. WYCHODZENIE Z CHOROBY I REHABILITACJA 

Masz prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym.

Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji i omówienia go ze swoim zespołem medycznym.

10. REINTEGRACJA 

Masz prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia.

Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia.