EMPATIA I ZAUFANIE To podstawa, na której budujemy KOALICJE

2024-09-17

Każdego roku Amgen wspiera kilkanaście kampanii edukacyjnych. Pomysły zawsze rodzą się z potrzeby pomocy, konieczności usunięcia barier – mówi Sylwia Jaczyńska-Kolasza, Head of Corporate Affairs and Patients Advocacy Amgen w Polsce.

Firmy farmaceutyczne kojarzą się z produkcją leków, potrzebnych chorym, ale niektóre firmy starają się też wspierać pacjentów. Szczególnie wyraźne jest to w przypadku pacjentów onkologicznych. Dlaczego?

We wszystkich działaniach dążymy do realizacji misji, jaką jest niesienie pomocy pacjentom. Przy każdej aktywności, którą podejmujemy, zadajemy sobie pytanie, w jaki sposób posłuży ona pacjentom - czy będzie to dostarczenie oczekiwanej terapii, poprawa jakości życia chorych, czy usprawnimy jakiś proces, a może załatamy lukę w systemie ochrony zdrowia? Dokonujemy tych wyborów bardzo świadomie, wie- rząc, że kierujemy się słusznymi wartościami i to one definiują nas, Amgen, jako firmę odpowiedzialną społecznie.

Działamy głównie w czterech obszarach: medycynie ogólnej, onkologii, chorobach zapalnych i, od niedawna, chorobach rzadkich. Aktywności w obszarze onkologii i hematologii mogą być bardziej widoczne ze względu na liczbę chorób onkologicznych oraz organizacji pacjentów, prowadzących działania edu-kacyjne niemal w każdej z nich. Trzeba też pamię- tać, że nowotwory zajmują drugą pozycję, zaraz za chorobami sercowo-naczyniowymi, wśród najczęst- szych przyczyn zgonów w Polsce. Działania edukacyjne w tych obszarach są więc niezwykle uzasadnione.

Dlaczego edukacja pacjentów jest tak ważna?

Edukacja ma ogromne znaczenie w zwiększaniu wiadomości zdrowotnej polskiego społeczeństwa - począwszy od profilaktyki i nauki właściwego stylu życia, jako istotnych czynników pozwalających zmniejszyć ryzyka wystąpienia chorób, poprzez do- starczanie wiedzy na temat poszczególnych scho- rzeń, aż po możliwości terapii pozwalających żyć z chorobą dłużej i w lepszej jakości. Pacjent świadomy swojej choroby, jej objawów i poszczególnych etapów, a także konsekwencji swoich zachowań, może wspólnie z lekarzem, aktywnie podejmować decyzje dotyczące procesu terapeutycznego. Chcielibyśmy jednak, aby jak najwięcej osób pozostawało jak najdłużej zdrowymi, dlatego angażujemy się w kampanie promujące profilaktykę.

Zdecydowanie łatwiej jest zapobiegać, niż leczyć.

Jakie najważniejsze akcje edukacyjne skierowane do pacjentów prowadził i prowadzi Amgen, szcze- gólnie w sferze onkologii? Skąd biorą się pomysłyna tego typu kampanie?

Każdego roku Amgen wspiera kilkanaście kampanii edukacyjnych. Pomysły zawsze rodzą się z potrzeby pomocy, konieczności usunięcia jakichś barier. Często, wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów, omawiamy problemy, z jakimi borykają się ich podopieczni. Następnie zastanawiamy się, co możemy zrobić, aby te problemy rozwiązać i czy jesteśmy w stanie zrobić to sami, czy potrzebujemy dodatkowej ekspertyzy. Tak budujemy partnerstwa. Na przestrzeni lat, organizacje pacjentów bardzo się rozwinęły, stały się niezwykle profesjonalne. Czę- sto samodzielnie tworzą całą koncepcję kampanii i zwracają się do nas jedynie z prośbą o sponsoring. Niezależnie od formuły podejmowanej współpracy, zawsze silnie się angażujemy. Wierzę, że tylko tak można zbudować wartościowe relacje, oparte na zaufaniu, a ich efektem są między innymi kolejne kampanie edukacyjne.

Jedną z nich, którą szczególnie ciepło wspominam, była kampania „ALL children need you”, prowadzona m.in. z Fundacją ISKIERKA, wspierająca rodziców chorych onkologicznie dzieci. ALL to skrót od angielskiego acute lymphoblastic leukemia, czyli ostrej białaczki limfoblastycznej. Nieleczona, może doprowadzić do śmierci w kilkanaście tygodni. Dlatego tak istotne jest szybkie rozpoznanie choroby i rozpoczęcie skutecznej terapii. W kampanię włączył się słynny siatkarz, mistrz świata i mistrz olimpijski, Giba, który sam zmagał się z chorobą w dzie- ciństwie. Odwiedzał szpitale onkologiczne, dodając młodym pacjentom otuchy, a także stanął na czele drużyny gwiazd, która rozegrała mecz siatkówki, solidaryzując się z chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Jednym z elementów akcji była edukacja na temat zalecanych badań profilaktycznych, które warto re- gularnie wykonywać u dzieci.

 

Kolejna bliska mi akcja, którą wspieram od lat to „Hamuj raka, daj szansę płucom!”, prowadzona przez Polskie Amazonki – Ruch Społeczny. Cieszę się, że o raku płuca mówi się coraz więcej, a pacjenci żyją z chorobą coraz dłużej. Pamiętam czasy, kiedy rak płuca był traktowany jak wyrok, ze średnią przeżycia około 9 miesięcy, wynikającą zarówno z wykrywania choroby w jej zaawansowanym stadium, brakiem fi- nansowania diagnostyki molekularnej oraz niewiel- kim wyborem terapii. Dzisiaj sytuacja chorych na raka płuca diametralnie się zmieniła. Wciąż jednak widzę wiele problemów – między innymi stygmatyzację chorych, zwykle palaczy. Kolejnym jest bardzo silne łączenie raka płuca z paleniem papierosów. Rzeczywiście, palacze stanowią 90% chorych. To jednak sprawia, że diagnostyka tych 10% chorych, którzy nigdy nie palili, jest jeszcze trudniejsza, gdyż długo nie podejrzewa się u nich raka. I o tym trzeba mówić głośno – raka płuca może mieć każdy, niezależnie od tego, czy pali, czy nie, chociaż oczywiście ryzyko jest zdecydowanie większe w grupie palących papiero- sy. Musimy także poprawić diagnostykę molekular- ną chorych – mamy fantastyczne narzędzia, z NGS (sekwencjonowanie nowej generacji) włącznie, ale wciąż są ośrodki, które nie zlecają diagnostyki mole- kularnej, będącej kluczem do innowacyjnych terapii. Niezależnie od miejsca zamieszkania pacjenci po- winni mieć równy dostęp do optymalnego leczenia.

Diagnoza choroby nowotworowej spada jak grom, a nowotwór często kojarzy się z chorobą śmiertelną. Pacjenci doświadczeni w chorobie chcą pokazać innym, że życie się nie kończy, że mimo choroby można żyć normalnie. Jedną z takich niezwykłych akcji, która to pokazuje, jest rajd „Poko- naj szpiczaka”. Jak to się stało, że Amgen zaangażował się w tę akcję?

To jeden z przykładów fantastycznego partnerstwa Amgen z organizacją pacjentów - Fundacją Carita. Podczas warsztatów dla pacjentów chorych na szpiczaka, w 2018 roku, usiedliśmy w trójkę z preze- sem Łukaszem Rokickim i podopiecznym Fundacji, Grzegorzem Rakowieckim i zastanawialiśmy się, jak mówić o szpiczaku i jak edukować pacjentów, aby pokazać, że z tą chorobą można żyć długo i w dobrej jakości. Inspiracją do Rajdu był jeden z wyczynów Grzegorza, który na podanie leku dożylnego przeje- chał ponad 200 km z Grudziądza do Poznania... na rowerze. Dlaczego? Bo mógł, bo miał siłę, bo dzię- ki optymalnej terapii nie musiał porzucać swojego hobby, pomimo iż wymaga ono świetnej kondycji nawet od osób zdrowych. Na cześć Grzegorza za- częliśmy szkicować Rajd Rowerowy. Wsłuchując się w głosy pacjentów, którzy ogromnie doceniali wsparcie swoich bliskich, chcieliśmy stworzyć ak- cję, która byłaby jednocześnie wyrazem wzajemnej wdzięczności - chorych wobec ich bliskich i odwrot- nie - osób zdrowych wobec chorych, którzy tak dziel- nie zmagają się ze szpiczakiem. Tak powstał projekt, początkowo pod hasłem „Rozjechać szpiczaka”, a obecnie, ze względu na rozszerzenie grupy doce- lowej o wszystkich pacjentów hematologicznych – „Rajd po zdrowie”. Amgen jest partnerem tej akcji od początku i z dumą noszę tytuł „matki chrzestnej”, nadany przez prezesa Fundacji Carita. Co roku, nie tylko wspieramy wydarzenie finansowo, ale wystawiamy drużynę Amgen, która wraz z pacjentami i lekarzami bierze aktywny udział w Rajdzie.

Czy wspieracie również inne tego typu akcje, poza obszarem onkologii?

W tym roku, dużą uwagę poświęciliśmy osobom w wieku 60+. Celowo unikam nazywania tej grupy „osobami starszymi”, gdyż w większości przypad- ków są to ludzie niezwykle aktywni, młodzi duchem, zaangażowani społecznie, często także zawodowo, rozwijający swoje pasje. Jest to jednak grupa, w której rośnie ryzyko wystąpienia osteoporozy.

I właśnie z myślą o profilaktyce osteoporozy i edukacji społecznej w tym zakresie, powstała kampania „Zmierz się!”, zorganizowana przez Koalicję „Zmierz się z osteoporozą”, której członkami są Amgen, Fundacja My Pacjenci, PolMlek oraz Lekam. Jej trzy główne przekazy, które kierujemy do osób 60+, to po pierwsze, konieczność regularnego po- miaru wzrostu - jego zmniejszenie o ok. 4 cm po- winno zaniepokoić i zmotywować do pozyskania skierowania do poradni osteoporozy.

Po drugie, każde złamanie niskoenergetyczne (z własnej wysokości) wymaga przeprowadzenia diagnostyki w kierunku osteoporozy i pacjent powi- nien się jej domagać.

Po trzecie, ważna jest dieta bogata w wapń i wita- minę D. Oprócz powyższego, trzeba pamiętać, że w przypadku wystąpienia osteoporozy, należy sto- sować się do zaleceń lekarza i nie przerywać samo- dzielnie leczenia.

Kampania jest wspierana przez licznych ekspertów, patronów instytucjonalnych i medialnych, a dzięki naszym partnerom, jej przekazy są promowane na kartonach mleka oraz poprzez stronę www.zmierzsie.pl.

W ramach tej inicjatywy, w wybranych miastach organizujemy warsztaty edukacyjne z reumatologiem i dietetykiem, uczestnicy mają też możliwość wyko-nania badania gęstości kości (densytometria). Podczas akcji, w każdym mieście, średnio aż u 20% badanych osób w wieku 60+ wykryto osteoporozę. To powierdza smutne statystyki - szacowana licz- ba osób chorych na osteoporozę, oparta na wskaź- nikach epidemiologicznych, wynosi 2,1 mln - u ok. 1 na 3 kobiety i 1 na 5 mężczyzn po 70. roku życia wystąpi złamanie osteoporotyczne, 82% chorych straci samodzielność rok po złamaniu szyjki kości udowej, a 20% pacjentów umrze. Tymczasem leczonych z powodu osteoporozy jest jedynie niecałe 5 procent. Dlatego tak ważna jest profilaktyka i jak najszybsze zdiagnozowanie choroby oraz podjęcie leczenia.

Skąd Twoje osobiste zaangażowanie w pomoc pacjentom i w kampanie propacjenckie?

Odkąd pamiętam, w moim rodzinnym domu zawsze angażowaliśmy się w pomoc innym. Mama, lekarz w publicznej placówce, zwykle wychodziła do pracy wcześniej i wracała później, aby przyjąć dodatkowych pacjentów z bólem. Często opowiadała o nich w domu, więc pomaganie stało się dla mnie czymś naturalnym, podobnie jak związanie się zawodowo z tematami medycznymi. Miałam też zawsze za- cięcie do rozwiązywania problemów i upraszczania skomplikowanych procedur, stąd tworzenie projektów i kampanii, które realizowały takie cele były nie tylko ważne społecznie, ale też osobiście dla mnie, stanowiły ciekawe wyzwanie.

Działacie też systemowo: w ramach Komitetu Farmaceutycznego AmCham, wspierając zmiany w systemie ochrony zdrowia, m.in. mające na celu skrócenie ścieżki pacjenta od diagnostyki do leczenia.

Komitet Farmaceutyczny Amerykańskiej Izby Handlowej, którego Amgen jest członkiem, podnosi tematy ważne systemowo, zarówno dla pacjentów, jak dla branży farmaceutycznej. Jednym z nich jest dłu- gi i dość skomplikowany proces diagnostyczny pa- cjentów onkologicznych, zwłaszcza z rakiem płuca. Trwa on w Polsce średnio 5,5 miesiąca. Tymczasem są ośrodki, które zamykają go w 30-35 dni.

Wspólnie z Polską Koalicją Medycyny Personalizowanej staramy się znaleźć model możliwy do wdro- żenia w każdej placówce, skracający diagnostykę raka płuca maksymalnie do 2 miesięcy. Uwzględnia on m.in. wystawienie przez klinicystę (onkologa, pulmonologa, torakochirurga) skierowania warunkowego lub wdrożenie innego rozwiązania umo- żliwiającego patomorfologom zlecenie dalszej diagnostyki molekularnej i patomorfologicznej. Dzisiaj patomorfolog odsyła wynik do klinicysty i dopiero ten wystawia kolejne zlecenie na pogłę- bioną diagnostykę. To niepotrzebne zataczanie koła. Tę ścieżkę można i trzeba uprościć. Musimy jednak wziąć pod uwagę różne struktury organizacyjne szpitali, w tym obecność lub brak własnego zakładu patomorfologii lub diagnostyki molekularnej oraz możliwość zlecania diagnostyki do zewnętrznych ośrodków. Konieczne wydaje się również pobieranie zgody na diagnostykę molekularną od pacjenta na pierwszej wizycie. Obecnie często służy do tego od- rębna wizyta, wyznaczana po otrzymaniu wyników od patomorfologa.

Każdy etap diagnostyczny, niepotrzebnie wydłużony o kilka, kilkanaście dni, albo wręcz tygodni, powoduje finalne opóźnienie w dostępie do leczenia nawet o kilka miesięcy. To po prostu trzeba zmienić. Ogromnie cieszy fakt, że tę potrzebę widzą wszyst- kie środowiska specjalistów zaangażowanych w dia- gnostykę i leczenie raka płuca, w tym konsultanci krajowi i prezesi towarzystw naukowych – onkolodzy, pulmonolodzy, torakochirurdzy, patomorfolo- dzy, diagności molekularni, genetycy.

Mam więc nadzieję, że wypracowany model zoptymalizowanej ścieżki diagnostycznej w raku płuca stanie się standardem, przy odpowiednim wsparciu legislacyjnym Ministerstwa Zdrowia.