Trzeba rozmawiać o Narodowym Planie Walki z Rakiem

2019-10-30

Mówi Jolanta Gore-Booth, założycielka i prezes EuropaColon

Proszę powiedzieć kilka słów o sobie, jakie są Pani polskie korzenie?

Rodzice byli Polakami. Ojciec – lekarzem z Krakowa. Matka pochodziła ze Lwowa. Nie spotkali się przed wojną. Ojciec, po klęsce wrześniowej przeszedł z wojskiem polskim całą Europę. Matkę, Rosjanie wywieźli do Kazachstanu, skąd trafiła do Armii gen. Andersa i przeszła z nią szlak bojowy, była pod Monte Cassino. Po wojnie oboje znaleźli się w Szkocji, gdzie tworzono miejsca pobytu dla Polaków. Tam poznali się i po 3 miesiącach pobrali. Ojciec nie chciał praktykować w Szkocji, nie chciał też wracać do Polski. Rodzice przenieśli się więc do Londynu, do dzielnicy zamieszkiwanej przez Polaków gdzie na jednej ulicy spotkali całą rodzinę, która w czasie wojny rozrzucona była po Europie. Takie polskie losy…

Co skłoniło Panią do zajęcia się sprawami ludzi chorych na nowotwory?

Mnie szczęśliwie nie dotknęła choroba nowotworowa, ale Ojciec zmarł na raka płuc i to było początkiem mojej drogi niesienia pomocy innym. Ojciec zawsze chciał, żebym tak jak On została lekarzem. Niestety nie miałam takich ambicji, więc zawarłam z nim kompromis i maturę zdałam z języków – co bardzo mnie interesowało. Po maturze nie poszłam na uniwersytet, ale od razu do pracy. Dzisiaj jest to normalne, wielu młodych ludzi tak postępuje, ale wtedy wywołało szok. Robiłam wiele rzeczy: prowadziłam własne firmy, pracowałam w wielkich koncernach, w hospicjum, gdzie zdobywałam fundusze na rzecz tej placówki, a potem byłam przez 9 lat dyrektorem zarządzającym Colon Cancer Concern (teraz Bowel Cancer UK). W pewnym momencie życia z powodów osobistych postanowiłam przenieść się do Francji i przejść na wcześniejszą emeryturę. Wtedy usłyszałam od osób, które dobrze mnie znały: Co Ty robisz, nie wytrzymasz na emeryturze, jesteś zbyt czynną osobą, a poza tym masz tak duże doświadczenie, że skoro już chcesz się przenieś z Anglii na kontynent, to zrób coś na skalę międzynarodową. Posłuchałam ich rad. W 2004 roku zdobyłam pierwsze fundusze na działalność EuropaColon. Wtedy, w Europie tylko w Niemczech istniało stowarzyszenie zrzeszające pacjentów z rakiem jelita grubego. Można powiedzieć, że była to bardziej grupa wsparcia, niż organizacja. Zaczęłam tworzyć europejską strukturę EuropaColon najpierw w Portugalii, a potem Hiszpanii.

W ilu krajach działa obecnie, ile organizacji zrzesza i jakie zadania stawia sobie EuropaColon?

Prowadzimy działalność w 25 krajach i zrzeszamy 30 organizacji. Nasza praca jest prowadzona w dwóch kierunkach. Z jednej strony staramy się pomagać osobom chorym na raka jelita grubego, wprowadzać nowoczesne terapie, żeby przedłużyć ich życie i zapewnić im lepszą opiekę. Pracujemy nie tylko z pacjentami onkologicznymi, drugi kierunek to: edukacja, profilaktyka i wczesna diagnostyka jelita raka grubego. Chcemy, żeby jak najwięcej ludzi w Europie wiedziało, co to jest rak jelita grubego, jakie są jego przyczyny i poddawało się badaniom pozwalającym wykryć zmiany nowotworowe we wczesnym stadium. W wielkim europejskim programie screeningowym są prowadzone obecnie badania diagnostyczne trzech nowotworów: raka piersi, raka szyjki macicy i – co jest naszym wielkim sukcesem – raka jelita. Niestety, przykro mi to powiedzieć, w Polsce niewiele osób z nich korzysta. Mówią – Po co mam się badać, diagnozować, skoro potem są długie kolejki, dostęp do leczenia jest taki trudny– i od razu oddają pole rakowi. Wiem, że takiego myślenia nie da się od razu zmienić, że to wymaga lat pracy i na tym polega misja EuropaColon, żeby w krajach, gdzie się niewiele dzieje zmienić ten stan.

W Polsce udało się jednak stworzyć i powoli wprowadza się program badań przesiewowych dotyczących raka jelita grubego, jak go Pani ocenia?

Fakt, że polskie Ministerstwo Zdrowia wprowadziło, znalazło środki finansowe na program przesiewowych badań kolonoskopowych to wielka rzecz. Słowa uznania należą się też Panu Prof. Jarosławowi Regule, który stworzył i czuwa nad prowadzeniem tego programu, to Jego osobista zasługa. Martwi mnie tylko i zastanawia, dlaczego tak mała liczba osób – tylko 34% z tych, do których kierowany jest program – bierze w nim udział. Myślę, że z jednej strony zawodzi samo dotarcie z informacją o badaniach i sposób jej przekazania, a z drugiej to, iż pacjent nie ma wyboru rodzaju badań diagnostycznych, bo proponuje mu się tylko kolonoskopię. Jest to badanie krępujące i bywa bolesne. Środki na wykonanie kolonoskopii w znieczuleniu są w tym programie bardzo ograniczone, limit szybko się wyczerpuje. Ludzie boją się kolonoskoii, pomimo tego że jeśli wykona się ją prawidłowo tylko raz w życiu a wynik będzie dobry, to nie musimy już powtarzać tego nieprzyjemnego badania. Daje nam to prawie 100% gwarancji, że nie mamy guzków nowotworowych. Uważam, że obok kolonoskopii powinna być możliwość wykonania obecnie najnowocześniejszego testu na krew utajoną w kale FIT, który wykonuje się tylko raz. Kolejny test FOBT robi się po 2 latach i on musi być powtórzony 3 razy, żeby upewnić się, że nie grozi nam rak jelita grubego.

W Polsce nie potrafimy zachęcić ludzi do skorzystania bezpłatnych badań przesiewowych. W który kraju jest to robione Pani zdaniem wzorcowo?

Moim zdaniem najlepiej jest to robione w Szkocji, gdzie prowadzi ten program jeden ośrodek, przez co siły nie są rozproszone, działania dublowane. Zaczynają akcję od wielkich kampanii w mediach, potem wysyłają ulotki do osób objętych badaniem, a następnie zaproszenie wraz z informacją o nowotworze, badaniu itp. Jeśli ktoś nie odpowie na zaproszenie, wykonują do niego telefon, żeby przekonać o celowości badania, wyjaśnić na czym ono polega i jakie są z niego korzyści.

Czy według Pani dokonał się w ostatnich latach postęp w leczeniu raka jelita grubego w Polsce, a tym samym poprawiła się sytuacja polskiego pacjenta, jak to jest w odniesieniu do standardów europejskich?

Niestety pod tym względem w większości krajów europejskich nie jest dobrze, Polska nie jest wyjątkiem. Prawie we wszystkich krajach dostęp do nowoczesnych, drogich terapii jest trudny, brakuje środków. W Anglii ostatnio jest lepiej, bo pacjentom udało się zdobyć poparcie silnego lobby na rzecz onkologii w Parlamencie.

Bierze Pani czynny udział w europejskich działaniach na rzecz walki z rakiem. Głównym zadaniem, jakie postawiły sobie kraje europejskie na najbliższe lata jest stworzenie Narodowych Planów Walki z Rakiem. Jak wygląda zaawansowanie tych prac w poszczególnych krajach?

W każdym kraju wygląda to inaczej. Według mnie najlepszy jest francuski Program Walki z Rakiem, który już jest realizowany. Przynosi on bardzo dobre rezultaty. Francja w ogóle przoduje w Europie jeśli chodzi o leczenie nowotworów, ale tam jest to sprawa najwyższej wagi państwowej, której patronuje sam Prezydent. We Francji powołano w czasie kilku ostatnich lat regionalne ośrodki, w których u osób chorych na raka przeprowadza się badania pozwalające dokładnie ustalić, jakiej mutacji gen został uszkodzony, a tym samym od razu wprowadzić właściwe leczenie, nie szukać po omacku tracąc pieniądze i tak cenny w terapii nowotworów czas. Dzięki temu można u pacjenta zastosować terapię celowaną, dostosowaną do indywidualnego przypadku nowotworu, dającą najlepsze wyniki leczenia.

Jak ocenia Pani prace nad Narodowym Planem Walki z Rakiem w Polsce?

Z tego, co wiem taki plan jeszcze nie istnieje. Jest tylko projekt, który nazywa się Narodowy Program Walki z Rakiem, ograniczający się do profilaktyki nowotworów.

Co powinny zrobić organizacje pacjentów onkologicznych, lekarze, pielęgniarki, Ministerstwo Zdrowia, żeby stworzyć w Polsce zgodny z europejskimi standardami, a zarazem przystający do naszych realiów ekonomicznych Narodowy Plan Walki z Rakiem?

Pan Prof. Jacek Jassem Przewodniczący Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologicznego powiedział na konferencji, że istniej Narodowy Program Walki z Rakiem stworzony przez polskich onkologów i popierany przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Niestety Ministerstwo nie występuje z żadnymi propozycjami. Myślę, że w takiej sytuacji warto, by strony zainteresowane między innymi: PKPO, PTO, Ministerstwo Zdrowia zasiadły do okrągłego stołu i wypracowały jakiś kompromis. Doskonale wiem z własnego wieloletniego doświadczenia, że to nie jest łatwe. Wiadomo, że wszyscy nie będą do końca zadowoleni, że są różne grupy interesów i ambicji wśród samych lekarzy, ale trzeba rozmawiać. W Polsce macie teraz dwa problemy: nie ma Narodowego Planu Walki z Rakiem, bo brak porozumienia między pacjentami, lekarzami a władzą i nie ma sytemu kontroli, tak jak w Anglii, gdzie jednostka odpowiedzialna za wykonanie określonego zadania – w tym wypadku Ministerstwo Zdrowia – jeśli go nie zrealizuje w określonym czasie, musi tłumaczyć się przed organami państwa i opinią publiczną.

Rozmawiała Aleksandra Rudnicka

GPO 6/2013