Niepokojące wyniki ankiety nt. przestrzegania praw pacjentów onkologicznych w Polsce 

2024-10-28

43% pytanych pacjentów nie było pewnych, czy leczenie, które przeszli, było najlepszym dostępnym w Polsce; 58% nie odczuwało zainteresowania ze strony personelu medycznego jakością ich życia podczas leczenia; 67% nie zostało poinformowanych o możliwościach wsparcia po zakończeniu leczenia 

 

• Podczas konferencji „Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej. Jak wzmocnić pozycję pacjenta i poprawić wyniki leczenia onkologicznego w Polsce”, która odbyła się w Senacie RP r., zaprezentowano wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów onkologicznych. Badanie miało na celu - na podstawie doświadczeń pacjentów -  pokazać w jakim stopniu w Polsce przestrzega  się prawa pacjenta zawarte w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej[1] (EKOO) oraz wskazać te, których realizacja napotyka największe trudności i bariery. 
• Europejski Kodeks Opieki Onkologicznej (EKOO) definiuje 10 kluczowych praw pacjenta, określając, czego powinni oni oczekiwać od systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do wyników leczenia i jakości życia na każdym etapie choroby. 
• Badanie przeprowadzono w dniach od 13 sierpnia do 13 września 2024 r. w formie anonimowej ankiety. Wzięło w nim udział 2380 pacjentów onkologicznych, 
  w tym 347 mężczyzn i 2033 kobiety. 
• Wyniki badania wskazują na istotne braki w przestrzeganiu praw zawartych w ECCO u pacjentów onkologicznych w Polsce.

- Celem ankiety była ocena stopnia realizacji praw pacjenta zawartych w Europejskim Kodeksie Opieki Onkologicznej. Dokument ten został zaakceptowany przez Parlament Europejski i Komisję Europejską, ale był dotychczas w Polsce mało znany. Obecnie Fundacja Polskiej Ligi Walki z Rakiem wspólnie z Ogólnopolską Federacją Onkologiczną prowadzi kampanię mającą na celu zapoznanie z nim polskich pacjentów i lekarzy, a następnie wdrożenie do polskiego systemu ochrony zdrowia. Kampania realizowana jest i z udziałem około 30 partnerów, a jej patronem jest Rzecznik Praw Pacjenta – powiedział prof. Jacek Jassem, prezes Polskiej Ligi Walki z Rakiem. - Standardem nowoczesnej opieki onkologicznej jest dbałość o upodmiotowienie pacjentów i ich partnerskie relacje z pracownikami ochrony zdrowia. Mamy nadzieję, że nasza kampania pozwoli przybliżyć te cele – podkreślił prof. Jassem. 

- Oprócz oczywistych praw, takich jak prawo do uzyskania pełnej informacji o swoim stanie zdrowia, wielodyscyplinarnej opieki czy dostępu do możliwie najlepszego leczenia onkologicznego, wspomagającego i paliatywnego, Europejki Kodeks Opieki Onkologicznej  zawiera szereg zapisów, które tymczasem są w Polsce trudne do zrealizowania. Przykładem jest prawo do informacji o wynikach leczenia w ośrodku Pacjenta i w podobnych instytucjach w sytuacji, kiedy w Polsce nie prowadzi się dotychczas tego typu systemowych analiz. Trudno także zrealizować prawo do informacji o toczących się badaniach klinicznych, skoro dotychczas nie powstał ogólnopolski rejestr badań klinicznych w onkologii. Z kolei prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową wymagałoby uregulowań prawnych - powiedział prof. Jassem.

– Niezależnie od tego wyniki ankiety wskazują, że niektóre prawa, które już obecnie można by wdrożyć, nie są w Polsce w pełni przestrzegane. Wynika to częściowo z przyczyn kulturowych, w szczególności relacji pomiędzy lekarzami i pacjentami. Przykładem jest prawo do uzyskania drugiej opinii, które w Polsce mogłoby być odbierane jako brak zaufania do swojego lekarza. Przejawem pewnego onieśmielenia pacjentów onkologicznych jest również ich niechęć do zadawania ważnych pytań, na które mają prawo otrzymać odpowiedź. Ankieta wskazuje także, że zbyt małą uwagę poświęca się w Polsce zagadnieniom związanym z jakością życia czy planem rehabilitacji i wychodzenia z choroby – podkreślił prof. Jassem.

 

REKOMENDACJE

• Edukacja pacjentów: kampanie edukacyjne mające na celu zwiększenie świadomości pacjentów na temat przysługujących ich praw, w tym praw zdefiniowanych w EKOO.
• Dostęp do informacji: Umożliwienie pacjentom łatwego dostępu do wiarygodnych informacji na temat choroby, optymalnego leczenia, a także wyników leczenia danego typu nowotworów przez poszczególne ośrodki. 
• Poprawa komunikacji: szkolenia dla personału medycznego w zakresie efektywnej komunikacji z pacjentami, w tym umiejętności aktywnego słuchania i empatii. 
• Upodmiotowienie pacjenta: angażowanie pacjentów w proces podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia i jakości życia.
• Zwiększenie dostępności badań klinicznych: Ułatwienie dostępu do informacji 
  o dostępnych badaniach klinicznych np. poprzez stworzenie ogólnopolskiej platformy zawierającej szczegółowe informacje o aktualnie prowadzonych badaniach klinicznych oraz kryteriach uczestnictwa. Zachęcanie pacjentów do udziału w badaniach klinicznych poprzez organizację spotkań informacyjnych i kampanie edukacyjne. 
• Wsparcie psychospołeczne: Oferowanie programów wsparcia dla pacjentów po zakończeniu leczenia oraz tworzenie grup wsparcia dla osób dotkniętych chorobą nowotworową i ich rodzin.
• Kampanie społeczne przeciwdziałające stygmatyzacji pacjentów onkologicznych 
  i ułatwiające im powrót do życia społecznego po zakończeniu leczenia.

Wdrożenie powyższych rekomendacji może znacząco poprawić jakość opieki onkologicznej 
w Polsce. Kluczowe jest zaangażowanie wszystkich interesariuszy – od personelu medycznego po organizacje pacjenckie – aby wspólnie dążyć do stworzenia systemu, który będzie bardziej przyjazny dla pacjenta i zgodny z zasadami Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej (EKOO).

 

10 PRAW PACJENTA ONKOLOGICZNEGO

1. Prawo do równego dostępu do możliwie najlepszej opieki medycznej, w tym prawo do drugiej opinii lekarskiej 
2. Prawo do informacji na temat Twojej choroby i leczenia przekazanej przez opiekujący się Tobą zespół medyczny oraz pochodzącej z innych wiarygodnych źródeł, w tym od specjalistycznych i pacjenckich organizacji 
3. Prawo do informacji na temat jakości i bezpieczeństwa opieki, poziomu wiedzy i wyników leczenia Twojej choroby w ośrodku, w którym się leczysz 
4. Prawo do opieki sprawowanej przez wyspecjalizowany wielodyscyplinarny zespół, najlepiej w ramach sieci współpracujących ze sobą ośrodków onkologicznych 
5. Prawo do udziału we wszystkich decyzjach na temat leczenia i opieki podejmowanych przez opiekujący się Tobą zespół medyczny 
6. Prawo do informacji o istotnych dla Ciebie toczących się badaniach klinicznych oraz o tym, czy możesz w nich uczestniczyć 
7. Masz prawo do omówienia z zespołem medycznym swoich priorytetów i preferencji, aby osiągnąć jak najlepszą jakość życia
8. Prawo do optymalnego leczenia wspomagającego i paliatywnego w każdym momencie Twojej choroby 
9. Prawo do uzyskania przejrzystego, dobrze zorganizowanego i możliwego do zrealizowania planu wychodzenia z choroby i rehabilitacji oraz omówienia go ze swoim zespołem medycznym 
10. Prawo do pełnego powrotu do społeczeństwa i ochrony przed stygmatyzacją i dyskryminacją związaną z chorobą nowotworową oraz – w miarę możliwości – powrotu do normalnego życia ZOBACZ: Niepokojące wyniki ankiety nt. przestrzegania praw pacjentów onkologicznych w Polsce 

Więcej na temat Europejskiego Kodeksu Opieki Onkologicznej na stronie: www.onko-koalicja.pl

 

Dodatkowe informacje:

Agnieszka Palej

508 315 070 

a.palej@primum.pl