Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi
2020-01-09
W Łodzi, 14 września br. w ramach XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów odbyła się po raz pierwszy sesja organizacji pacjentów hematoonkologicznych – „Aktualne potrzeby pacjentów z nowotworami krwi”. Uczestnicy sesji – pacjenci i lekarze – wystosowali wspólne postulaty zmian dotyczących kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym do ministra zdrowia.
Uczestnicy Konferencji Pacjentów towarzyszącej XXVIII Zjazdowi PTHiT, Łódź, 14 września 2019 r.
We wrześniu w Łodzi, podczas XXVIII Zjazdu Polskiego Towarzystwa Hematoonkologów i Transfuzjologów, miało miejsce historyczne wydarzenie – w ramach Zjazdu odbyła się pierwsza Sesja Organizacji Pacjentów. Inicjatorem jej zorganizowania był prof. Tadeusz Robak, past prezes PTHiT. Pomysł powstał 2 lata temu na posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia, kiedy okazało się, że liderzy pacjentów i lekarze mówią jednym głosem, mają takie same zdanie w wielu sprawach, i że warto lepiej się poznać.
W Sesji uczestniczyli reprezentanci 9 organizacji pacjentów z obszaru hematoonkologii dorosłych, współpracujących z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych: Aleksandra Rudnicka – rzecznik PKPO, Stanisław Gołdas – członek Rady Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka, Łukasz Rokicki – prezes Fundacji CARITA, Monika Mizerska-Gryko – liderka Programu Rozwoju Transplantologii Fundacji DKMS, Monika Sieńska-Pieczyńska – liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, Anna Kupiecka – prezes Fundacji OnkoCafe-Razem Lepiej, Maria Szuba – prezes Stowarzyszenia Przebiśnieg, Jan Salamonik – wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczką Szpikową, dr n. med. Elżbieta Lampka – członek Zarządu Stowarzyszenia Sowie Oczy. Liderzy organizacji przedstawili misje, cele i działania swoich stowarzyszeń i fundacji.
Jak podkreśliła prowadząca sesję prof. Joanna Góra-Tybor – Wiedza o wsparciu ze strony organizacji pacjentów jest naszym chorym bardzo potrzebna. Są to dla nas, lekarzy cenne informacje, które pozwolą nam kierować naszych pacjentów i ich bliskich do odpowiedniej organizacji, gdzie dostaną profesjonalne wsparcie i nie będą sami w chorobie.
Kolejny panel poświęcony był sytuacji pacjenta hematoonkologicznego w systemie. Zaproszony do dyskusji wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski podkreślił, że partnerska, merytoryczna, współpraca z liderami organizacji pacjentów hematoonkologicznych ma pozytywny wpływ na tworzenie polityki lekowej państwa, na ustalenie priorytetów potrzeb pacjentów hematoonkologicznych. Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii przedstawiła potrzebę zmian organizacyjno-systemowych w zakresie hematoonkologii i aktualnie podejmowanych działań w tym celu. Prof. Tadeusz Robak past prezes Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii oraz nowowybrana na Zjeździe prezes PTHiT – prof. Iwona Hus mówili o swojej pracy nad dokumentem „Koszty nowych technologii lekowych w leczeniu najczęściej diagnozowanych nowotworów”. Marzanna Bieńkowska, dyrektor Departamentu Postępowań Wyjaśniających Biura RPP przedstawiła najczęstsze zapytania i interwencje dotyczące pacjentów z nowotworami krwi. Prezes Fundacji DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz mówiła o działaniach swojej organizacji na rzecz opieki dawców krwi i edukacji oraz wsparcia pacjentów hematoonkologicznych. Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita podkreślił – Pacjenci ze szpiczakiem mnogim są z pewnością najbardziej usatysfakcjonowaną grupą chorych na nowotwory krwi. Ale zaznaczył, że to nie koniec potrzeb tej grupy chorych, a do koszyka świadczeń gwarantowanych trzeba wprowadzić m.in. rehabilitację. Katarzyna Lisowska, liderka Stowarzyszenia Hematoonkologiczni mówiła o modelu współpracy, jaki udało się wypracować między ministrem odpowiedzialnym za politykę lekową, konsultant krajową i przedstawicielami pacjentów, opartym o wzajemne zaufanie, zrozumienie potrzeb pacjentów, ale i ograniczeń przed jakimi stoją osoby odpowiedzialne za refundacje leków. Jak podsumowała moderująca dyskusję rzecznik PKPO, Aleksandra Rudnicka – Najważniejsze jest to, że w działaniach na rzecz zwiększenia dostępu do leków, wszyscy są po właściwej stronie – po stronie pacjenta.
Do panelu „Pacjent-Lekarz. Współpraca jest możliwa” zaproszono cztery pary, dobrane według klucza pacjent-lekarz, które mają za sobą długie, wspólne doświadczenie terapii. W panelu uczestniczyli: prof. Jerzy Hołowiecki i Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, prof. Wiesław Jędrzejczak i pacjent Jerzy Jakubczyk, dr Janusz Hałka i Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, dr Marek Dudziński i Celina Błaszkiewicz ze Stowarzyszenia PBS. Jak zgodnie wszyscy zauważyli, to co jest najważniejsze w kontaktach pacjenta i lekarza, to wzajemne zaufanie i współpraca, która przekłada się na jakość terapii, na jej większą efektywność.
Uczestnicy sesji podkreślili, że dzięki wspólnym, partnerskim działaniom decydentów, towarzystw naukowych, organizacji pacjentów w polskiej hematoonkologii nastąpiły pozytywne zmiany. Zorganizowanie Sesji było możliwe dzięki wsparciu Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii oraz Fundacji DKMS.
Uczestnicy panelu Pacjent hematoonkologiczny w systemie: prof. T. Robak, prof. I. Hus, prof. E. Lech-Marańda, minister M. Miłkowski, dyr Marzanna Bieńkowska, prezes Ł. Rokicki, prezes E. Magnucka- -Bowkiewicz, K. Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni
Petycja do Ministra Zdrowia
w sprawie zmian w zakresie hematoonkologii
w sprawie zmian w zakresie hematoonkologii
Szanowny Panie Ministrze,
XXVIII Zjazd Polskiego Towarzystwa Hematologii i Transfuzjologii, do udziału w którym zostali zaproszeni przedstawiciele organizacji pacjentów hematoonklogicznych, był okazją do wspólnych przemyśleń i oceny aktualnej sytuacji chorych na nowotwory układu krwiotwórczego w Polsce, a także do wskazania priorytetów zmian, które chcemy Panu przedstawić.
Zarówno lekarze, jak i pacjenci są zgodni, że istnieje potrzeba stworzenia jak najlepszej, kompleksowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym, dorównującej europejskim standardom. W ostatnim czasie z zadowoleniem przyjęliśmy pozytywne zmiany w tym zakresie, dotyczące dostępu do nowoczesnych terapii i rozpoczęcia procesu zmian organizacyjnych. Jednak nadal widzimy potrzebę rozwiązania następujących problemów, z którymi zmagają się pacjenci hematoonkologiczni i ich lekarze:
ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI DO NOWYCH LEKÓW
Hematoonkogia jest częścią medycyny i onkologii posiadającą swoją odrębność i specyfikę. To, co ją odróżnia, to stosowane metody leczenia, z których najważniejszą jest farmakoterapia. I właśnie nowotwory układu krwiotwórczego i chłonnego to dziedzina, w której obserwuje się bardzo dynamiczny rozwój nauki i nowych technologii. Corocznie rejestrowanych jest w Europie kilka nowych cząsteczek w różnych wskazaniach hematoonkologicznych. Dzięki postępowi w tej dziedzinie chorzy na nowotwory hematologiczne mają szanse nie tylko na osiągnięcie remisji choroby, wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby i wydłużenie całkowitego przeżycia, ale również na dalsze aktywne życie zawodowe i rodzinne. Część z tych przełomowych terapii, pozwala na ich odstawienie po określonym czasie kilku lat, co pozawala na planowanie terapii, zaoszczędzenie kosztów leczenia. Dlatego też najważniejsze wyzwania dla polskiej hematoonkologii to przede wszystkim zwiększenie dostępności do nowych leków. W ostatnim czasie polscy pacjenci uzyskali możliwość terapii w ramach programów lekowych pięcioma nowymi lekami, co zwłaszcza w szpiczaku mnogim przybliżyło nas do europejskiego poziomu. Naszym zdaniem osiągnięcie europejskich standardów leczenia w innych nowotworach krwi jest t możliwe m.in. przez stworzenie Funduszu Nowoczesnej Onkologii, w ramach którego zaplanowane i zabezpieczone zostaną środki na w ramach innowacyjnych terapii dla trzech najczęstszych nowotworów hematoonklogicznych.
ZWIĘKSZENIE DOSTĘPNOŚCI DO WYKONYWANIA PRZESZCZEPIEŃ
Drugą metodą leczenia pacjentów hematoonkologicznych obok farmakoterapii są przeszczepienia komórek macierzystych. Aby zapewnić dostęp do przeszczepów dla wszystkich pacjentów, potrzebne jest stworzenie sieci ośrodków transplantacyjnych na terenie całego kraju, co skróciłoby termin oczekiwania na łóżko, co zwłaszcza w chorobach o ostrym przebiegu, takich jak np. ostre białaczki, ma znaczenie kluczowe dla przeżycia pacjenta.
WPROWADZENIE ZMIAN ORGANIZACYJNYCH I SYSTEMOWYCH
1. Wprowadzenie referencyjności ośrodków hematologicznych i ich wzajemnej współpracy w ramach województw – zgodnie z zaproponowanym projektem Krajowej Sieci Onkologicznej – tak aby pacjenci wymagający zastosowania bardziej zaawansowanych procedur medycznych byli kierowani do ośrodka/ośrodków o najwyższym poziomie referencyjnym, a chorzy nie wymagający intensywnej chemioterapii mogli być leczeni w ośrodku/ośrodkach o niższym poziomie referencyjnym, jak najbliżej miejsca zamieszkania.
2. Opracowanie, m.in. we współpracy z organizacjami pacjentów hematoonkologicznych, modelu kompleksowej i koordynowanej opieki specjalistycznej (KOS-HEM) w oparciu o tzw. ścieżki pacjentów, w której kluczowym elementem będzie koordynacja całościowej opieki nad pacjentem hematoonkologicznym, począwszy od diagnostyki, indywidualnego planu leczenia i jego realizacji poprzez świadczenia wspomagające, takie jak lekarskie konsultacje specjalistyczne, konsultacje psychoonkologiczne, porady dietetyczne, rehabilitacja, leczenie bólu, leczenie uzdrowiskowe.
3. Wprowadzenie zmian w obowiązującym pakiecie onkologicznym, tak aby go przystosować do realiów diagnostyk hematoonkologicznej. 4. Koordynacja świadczeń w ramach obowiązujących programów lekowych i właściwa wycena tzw. ryczałtów diagnostycznych, tak aby zapewnić właściwe monitorowanie efektów leczenia, także w zakresie badań tzw. minimalnej choroby resztkowej.
5. Zwiększenie liczby ośrodków hematologicznych, łóżek dla pacjentów onkologicznych. Zgodnie z „Mapami potrzeb zdrowotnych” obłożenie łóżek hematologicznych przekracza 100%. Zapewnienie łóżek dla pacjentów dla pacjentów hospicyjnych.
6. Doposażenia istniejących klinik i oddziałów hematologicznych w sprzęt do diagnostyki i leczenia nowotworów, tak aby utrzymywać wysoki poziom świadczeń zdrowotnych.
7. Zwiększenia liczby hematologów. Obecnie wskaźnik dla Polski wynosi 1,2 hematologa na 100 tys. mieszkańców. Rekomendowany wskaźnik powinien przekraczać 2 hematologów/100 tys. mieszkańców.
ZWIĘKSZENIE KOSZYKA ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH
Refundacja protez zębowych dla pacjentów po przeszczepieniu komórek macierzystych krwi, co dla chorych kwalifikowanych do przeszczepienia, wiąże się z niemałymi kosztami, których często nie są w stanie ponieść.
WSPARCIE ORGANIZACJI PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH
W dobie, kiedy nowotwory hematoonkologiczne stają się chorobami przewlekłymi, leczonymi w większości w warunkach Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej, a jednocześnie dotyczą one przede wszystkim osób starszych, często samotnych, konieczne jest zapewnienie opieki takim pacjentom. W Stanach Zjednoczonych i wielu krajach Europy istnieje wspierany przez państwo system opieki świadczonej przez wolontariuszy, także w Polsce powinna działać, dobrze zorganizowana pomoc tego rodzaju. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych stworzyła projekt WOLONTARIATU ONKOLOGICZNEGO, który być może będzie realizowany ze środków unijnych. Liczymy na poparcie tego projektu, także ze strony decydentów.
Z wyrazami szacunku
