Antoni Markowski
Moje zmagania z chorobami mieloproliferacyjnymi
Pan Antoni Markowski dzieli się swoim wieloletnimi doświadczeniami walki z nadpłytkowością samoistną i mielofibrozą. Wskazuje na konieczność pomocy psychoonkologicznej w pokonywaniu choroby i wsparcia, jakie dają sobie nawzajem pacjenci.
Moje zmagania z chorobami mieloproliferacyjnymi zaczęły się w 1995 roku. Pierwszym objawem były bóle opuszków palców rąk. Tak jakby ktoś wbijał drzazgi lub szpilki. Później ten ból przeniósł się również na palce stóp. Leczyłem się u młodego lekarza, faszerującego mnie lekami, które niczego nie zmieniały. Na szczęście dla mnie, młody medyk wyjechał na urlop, a zastępujący go starszy, doświadczony lekarz z dużo większą wiedzą, dał mi skierowanie na morfologię krwi z oznaczeniem ilości płytek. W tym czasie, a był to rok 2000, takie badanie wykonywano „ręcznie”, po prostu liczono pod mikroskopem ilość płytek. Mocno przekraczająca normę liczba płytek była zaskoczeniem dla laborantek. Badanie powtórzono i wynik niestety potwierdził się. Dostałem skierowanie do hematologa z dopiskiem „Pilne”, bez żadnej informacji, gdzie mogę znaleźć takiego lekarza.
Pracowałem wtedy w biurze i miałem dostęp do telefonu i Internetu. Wyszukiwałem przychodnie hematologiczne i lekarzy o tej specjalności. I dzwoniłem. Wszędzie spotykałem się z odmową rejestracji lub wyznaczano mi bardzo odległe terminy. Tak było przez miesiąc. W tym czasie, mimo że jestem twardym facetem, pewnie chodzącym po ziemi realistą, byłem bliski załamania. Czułem się zupełnie bezradny, a przecież z tyloma problemami potrafiłem sobie poradzić. Wiedziałem, że dopadała mnie jakaś groźna choroba, ale nie mogłem znaleźć placówki, gdzie by mi ją zdiagnozowano i zaczęto leczenie. Koledzy, z którymi pracowałem patrzyli ze współczuciem na moją szamotaninę i przymykali oczy na liczne rozmowy telefoniczne i godziny poszukiwań w Internecie. Na końcu zadzwoniłem do Miejskiego Szpitala Specjalistycznego w sąsiednim mieście Toruniu. Pani rejestratorka po usłyszeniu, że na skierowaniu jest napisane „Pilne” zapisała mnie na wizytę w bardzo krótkim terminie – jeden czy dwa tygodnie. W czasie szukania przychodni przydałoby się jakieś wsparcie czy podpowiedź, gdzie szukać takiego specjalisty. W jednym ze szpitali zaproponowano mi rejestrację do hepatologa. Dzisiaj się z tego śmieję, ale wtedy naprawdę nie było mi do śmiechu.
Potem wydarzenia potoczyły się już bardzo szybko. Wizyta w przychodni odległej o 40 km i w ciągu tygodnia trzydniowy pobyt na oddziale kardiologiczno-hematologicznym. Po badaniach (trepanobiopsja i biopsja) postawiono wstępną diagnozę – nadpłytkowość samoistna. Nie wiedziałem co to jest, lekarka prowadząca próbowała mi wytłumaczyć na czym polega ta choroba. Ponieważ jestem mechanikiem, nie rozumiałem, co do mnie mówiła. Dopiero po powrocie do pracy zajrzałem do Internetu i „włosy stanęły mi dęba”. Najgorszy wpis, jaki zobaczyłem, dotyczył czasu przeżywalności w tej chorobie; wynosił on około 10 lat. A ja miałem dopiero 54. To był kolejny moment załamania. Kiedy poszedłem na wizytę do hematologa, zapytałem o nurtującą mnie kwestię – czas przeżycia. To, co usłyszałem, nie nadaje się do powtórzenia. Jedynie fragment o tym, że mam nie zaglądać do Internetu, nie leczyć się u dr Google, co z resztą zalecam innym chorym.
Rozpocząłem dwa lata terapii hydroxycarbamidem, walcząc ze skutkami ubocznymi jego stosowania. Następnie rozpocząłem leczenie anagrelidem. Wyniki tego leczenia były nadzwyczajne. Żadnych skutków ubocznych. Jedyną uciążliwością, do czasu rejestracji tego leku w Polsce było to, że trzeba było go zamawiać jako indywidualny import docelowy. Czyli recepta, pismo do oddziału NFZ. Czekanie na odpowiedź NFZ i na dostawę do apteki. Kupując lek dostawaliśmy jednak częściową dopłatę z regionalnej Kasy Chorych. Szok przeżyliśmy, gdy lek ten został zarejestrowany w Polsce. Odpowiedź NFZ na podanie o import docelowy była taka: Lek jest ogólnie dostępny w aptekach w Polsce i można go kupić na receptę za pełną odpłatnością, czyli 1 500 zł. Wtedy pomogła moja lekarka, dr Małgorzata Całbecka, która dała kontakty do decydentów i poradziła napisanie petycji o refundację i udostępnienie skutecznego leku na nadpłytkowość samoistną w ramach programu lekowego. Odpowiedzi były wymijające: to nie ja, to nie mój resort, to nie ten oddział. Rzecznik Praw Pacjenta odpisał: że odebranie skutecznego leczenia to tak, jak odebranie praw nabytych. Widocznie odpowiedź RPO dotarła do właściwych decydentów. Dostaliśmy upragniony lek. W czasie szukania pomocy w zdobyciu leczenia bardzo przydałoby się mi/nam wsparcie psychologa. To był kolejny trudny dla mnie czas. Stawiałem sobie pytania – Co robić, jak zdobyć pieniądze na lek, jak rozwiązać problem?
W 2010 roku po 8. latach zmagań z chorobą postawiono diagnozę – mielofibroza. To już przeszedłem bezkolizyjne. Powrót do hydroxycarbamidu. Tylko zamiast polskiego dostałem niemiecki. Ten niemiecki jakoś lepiej „trawię” – nie ma dla mnie takich uciążliwych skutków ubocznych. Dzięki moim hematolożkom: Pani dr Małgorzacie Całbeckiej i Pani dr Aleksandrze Kostyrze moje dolegliwości związane z nadpłytkowością samoistną (NS) i mielofibrozą (MF) są do przeżycia. Spotkałem się też z opinią lekarza, że na starość to wszyscy mają włóknienie szpiku i z tego powodu nic im się nie należy. Nie wiadomo czy śmiać się czy płakać. Dlatego jestem wdzięczny losowi, że mam takiego lekarza jak Pani dr Małgorzata Całbecka, która nie odmówi pomocy nawet telefonicznie. Gdy złapałem jakąś infekcję i mocno poleciała morfologia, to telefon do Pani dr podniósł mnie na duchu. Powiedziała, że przy stanach zapalnych/infekcjach może się tak dziać. I że to minie. Oby wszyscy chorzy spotykali takich lekarzy!
W czasie tych wieloletnich zmagań z chorobami mielopoliferacyjnymi przeszedłem kilka załamań, raz byłem bliski depresji. Poradziłem sobie z nimi sam, chociaż było ciężko. W pierwszych latach choroby w ogóle nie przyszło mi do głowy, żeby szukać pomocy u psychologa, wtedy to nie było takie powszechne, jak staje się obecnie. W 2008 r. znalazłem w Internecie forum www.nadplytkowoscsamoistna.fora.pl. Zacząłem się tam trochę udzielać. Wspomagaliśmy się nawzajem. Wspólnie z administratorką – Agą, zorganizowaliśmy dwa spotkania forumowiczów (2011 i 2012) z udziałem „forumowego eksperta” dra Tomasza Sachy. Wykłady na tych spotkaniach wiele wniosły w zrozumienie istoty naszych chorób. Nasza wiedza o mielofibrozie zaczęła się też poszerzać dzięki Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która w 2014 r. zorganizowała cykl spotkań „Życie to nie statystyka – Choroby rzadkie osób starszych: mielofibroza”. Na jednym z nich nawiązałem kontakt z Koalicją, która stała się naszym patronem.
W czerwcu 2015 roku mogliśmy uczestniczyć w warsztatach zorganizowanych przez PKPO dla pacjentów z mielofibrozą i ich bliskich. Podczas tego spotkania nie tylko uzyskaliśmy porady od lekarza i psychologa, którzy odpowiadali bezpośrednio na nasze pytania, ale przede wszystkim mogliśmy wymienić się doświadczeniami, porozmawiać o wspólnych problemach. Wtedy powstał też pomysł powołania organizacji chorych na mielofibrozę, wspierających się w procesie leczenia i prowadzących wspólne działania na rzecz dostępu do nowoczesnych terapii, w tym ruksolitynibu, będącego obecnie jedynym zarejestrowanym, skutecznym lekiem przedłużającym życie pacjentów w zaawansowanych stadiach choroby. Od tamtego czasu przy pomocy PKPO udało się nam zawiązać Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne mającą swoją stronę www.grupawsparciampn.pl. Wystąpiliśmy też dwukrotnie z apelem do Ministra Zdrowia (byłego i obecnego) o refundację ruksolitynibu. Niestety bezskutecznie. Mam nadzieję, że na spotkaniu w czerwcu tego roku nasza nieformalna Grupa przekształci się w Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, a wtedy nasz głos będzie jeszcze silniejszy.
Antoni Markowski
www.grupawsparciampn.pl
e-mail: grupampn@pkopo.pl
tel. 602 338 399
GPO 2/2016
GPO 2/2016