OnkoNEWSY

• Kampania edukacyjna „Życie z chorobą rzadką – każdy pacjent jest ważny” 2022-02-21 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Dzień, w którym szczególnie zwracamy uwagę na osoby z rzadkimi i ultrarzadkimi chorobami oraz ich sytuację. W Polsce dopiero od niedawna możemy mówić o pojawiających się zmianach systemowych, które mają za zadanie realnie wpłynąć na sytuację pacjentów. czytaj więcej >
• Pozytywna rekomendacja Prezesa AOTMiT - rak nerki i rak przełyku 2022-02-18 Dobre wiadomości płyną z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacja dla pacjentów chorujących na raka nerki i raka przełyku. Prezes Agencji wydał dwie pozytywne rekomendacje dla stosowania immunoterapii niwolumabem: w już istniejącym wskazaniu – w leczeniu raka nerki w III linii oraz w zupełnie nowym – w leczeniu płaskonabłonkowego raka przełyku. To oznacza krok bliżej do objęcia refundacją tej cząsteczki dla nowych grup pacjentów. Teraz czekamy na równie pozytywną decyzję Ministra Zdrowia. czytaj więcej >
• Projekt marcowej listy refundacyjnej - cieszymy się i czekamy. 2022-02-17 Z radością obserwujemy pozytywne zmiany na listach leków refundowanych. Projekt marcowej listy obfituje w nowości. Jako organizacja parasolowa działająca na rzecz pacjentów onkologicznych we współpracujący z wieloma  stowarzyszeniami i fundacjami onkologicznymi i hematoonkologicznymi,  prowadzimy nieustający dialog z Ministerstwem Zdrowia, ponieważ jednym z naszych celów jest wsparcie chorych w dostępnie do najnowszych osiągnięć medycyny.  czytaj więcej >
• ROZWÓJ POLSKIEJ HEMATOLOGII SZANSĄ DLA PACJENTÓW. Relacja z konferencji. 2022-02-15 Tegoroczny Światowy Dzień Walki z Rakiem zwracał uwagę na nierówności w dostępie do opieki onkologicznej zarówno na poziomie światowym, jak i lokalnym. Hematologia na przestrzeni ostatnich lat rozwijają się w Polsce niezwykle dynamicznie, jednak w dalszym ciągu istnieje wiele wyzwań, którym należy sprostać. Wśród nich jest między innymi dostęp do innowacyjnych terapii, mogących przedłużyć i podnieść jakość życia chorych. Na temat najpilniejszych potrzeb w obszarze hematologii rozmawiali eksperci oraz przedstawiciele środowiska pacjentów podczas konferencji zorganizowanej wspólnie przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oraz Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Patronatu honorowego nad konferencją udzieliło Ministerstwo Zdrowia.  czytaj więcej >
• KONFERENCJA ON-LINE: „Rozwój polskiej hematologii szansą dla pacjentów” 2022-02-14 14 lutego o 13.00 zapraszamy na transmisję z konferencji przygotowanej także z okazji Światowego Dnia Wali z Rakiem  - „Rozwój polskiej hematologii szansą dla pacjentów” z udziałem wybitnych specjalistów hematologów, liderów organizacji pacjentów. czytaj więcej >
• Przerzutowa choroba nowotworowa: trzeba leczyć i żyć 2022-02-11 Na drodze pacjenta onkologicznego jest kilka bardzo trudnych psychologicznie momentów. Pierwszym z nich jest diagnoza choroby nowotworowej, drugim – informacja o tym, że nowotwór dał przerzuty do innych miejsc w organizmie poza pierwotną lokalizację. Oznacza to, że nie jest już możliwe całkowite wyleczenie z choroby. Jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu, można spowolnić jej postęp, wydłużyć życie pacjenta i utrzymać dobrą jakość tego życia. Dlatego uczymy pacjentów, jak żyć z chorobą przewlekłą w określonym, danym na życie czasie i przede wszystkim tłumaczymy, że nie należy walczyć z rakiem, a należy leczyć się i żyć – mówiła Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, podczas sesji „Przerzutowa choroba nowotworowa” w ramach konferencji Priorytety w Ochronie Zdrowia 2022, która odbyła się pod koniec stycznia na Zamku Królewskim w Warszawie. Podczas sesji dyskutowano m.in. o tym, jak w sposób optymalny leczyć zawansowanego raka pęcherza moczowego. czytaj więcej >
• Forum Organizacji Pacjentów 2022 z okazji Światowego Dnia Chorego 2022-02-08 11 lutego roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorego, który stanowi szczególną okazję do wyrażenia szacunku i uznania pracownikom służby zdrowia, wolontariuszom, członkom rodziny, organizacjom oraz wszystkim tym, którzy bezinteresownie poświęcają się dla dobra chorych. Z tej okazji z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej od 2007 r. co roku odbywa się w Warszawie Forum Organizacji Pacjentów, w którym uczestniczy ok. 200 liderów organizacji pacjentów. W roku 2022 ze względu na ograniczenia covidowe Forum organizowane jest w trybie hybrydowym. Stacjonarnie w spotkaniu udział weźmie 80 organizacji. Dla wszystkich pozostałych możliwy będzie udział online. czytaj więcej >
•  ŚWIATOWY DZIEŃ WALKI Z RAKIEM 2022-02-04 4 lutego obchodzimy XXII Światowy Dzień Walki z Rakiem. Z tej okazji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, przypomina, że współcześnie wiele z nowotworów jest w pełni wyleczalnych, pod warunkiem ich wczesnego wykrycia. Dziś pacjent zamiast walczyć z rakiem powinien skoncentrować się na jego leczeniu i pomimo choroby nowotworowej starać się zachować wysoką jakość życia, a system ochrony zdrowia zapewnić jak najwyższą jakość opieki onkologicznej. czytaj więcej >
• Zakrzepowa plamica małopłytkowości (TTP) - powstała nowa grupa wsparcia dla pacjentów z TTP i ich bliskich 2022-02-04 Już od dziś, osoby chorujące na zakrzepową plamicę małopłytkową (TTP) mają swoją wspólną przestrzeń. Grupa Wsparcia dla chorych na TTP została stworzona przez i dla pacjentów oraz ich bliskich. Głównym celem grupy jest wymiana informacji, poszerzanie wiedzy na temat choroby, nowoczesnego leczenia, podniesienie jakości życia pacjentów z TTP, a przede wszystkim wzajemne wsparcie. Wsparcia udzieliło Stowarzyszenie Hematoonkologiczni. czytaj więcej >
• Wkrótce startuje pierwszy portal edukacyjny poświęcony innowacyjnej radioterapii 2022-02-03 Radioterapia XXI wieku jest coraz bardziej precyzyjna, mniej inwazyjna, skuteczna i bezpieczna. Znacznie poszerzyło się jej zastosowanie. W onkologii poza leczeniem nowotworów jest wykorzystywana w profilaktyce, diagnostyce, leczeniu paliatywnym. Nowoczesna radioterapia stosuje takie technologie jak: CyberKnife, Gamma Knife, tomoterapia, protonoterpia, sycyntygrafia, a także metody leczenia skojarzonego z wykorzystaniem radioterapii oraz radiofarmaceutyki. Zalety nowoczesnej radioterapii dostrzegają też pacjenci, dla których najważniejszym problemem jest jednak dostęp do rzetelnej wiedzy o nowoczesnych technologiach, a także informacja o tym, gdzie takie leczenie jest prowadzone i czy jest on powszechnie dostępne, refundowane. Tę wiedzę i informację ma dostarczyć strona innowacyjna-radioterpia.pl która powstaje z inicjatywy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i współpracujących z nią organizacji – podkreśla Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. czytaj więcej >