Rafał Świerzewski
Dr n. chem.
(EMA)
Dr n. chem. Rafał Świerzewski, pacjent, zastępca dyrektora ds. projektów strategicznych Fundacji Wygrajmy Zdrowie, członek Zarządu European Cancer Patient Coalition(ECPC), ekspert Europejskiej Agencji Leków (EMA).
Według definicji za rzadką można uznać chorobę wówczas, kiedy występuje ona u jednej na dwa tysiące osób. Statystycznie, każda z chorób rzadkich dotyczy niewielkiej ilości pacjentów. Do tej pory zostało opisanych ponad 8000 chorób rzadkich, co w skali europejskiej daje ponad 30-milionową grupę osób, które cierpią na te choroby[1]. Dlatego od wielu lat problematyka chorób rzadkich nie schodzi z piedestałów europejskich programów zdrowotnych, naukowych i społecznych.