Redakcja - Aleksandra Rudnicka

2019 – rok startu do onkologicznego maratonu Jako rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych często jestem proszona o wypowiedzi w imieniu chorych na nowotwory. Odpowiadając na tak adresowane pytania, zastanawiam się, kim jest ten modelowy pacjent onkologiczny, jakie są jego potrzeby, od czego one zależą? Czy mój głos jest głosem chorego z małej miejscowości, skąd nawet do powiatowego szpitala jest daleko, czy głosem pacjenta z dużego miasta, w którym działa centrum onkologii, czy może głosem lidera organizacji pacjentów, który dobrze zna polski system opieki onkologicznej.

Dlaczego w onkologii potrzebni są nowi specjaliści? Zapis dyskusji Dlaczego w onkologii potrzebni są nowi specjaliści? przeprowadzonej podczas panelu na VIII Letniej Akademii Onkologicznej, której tematem były m.in. działania niepożądane leczenia onkologicznego, wymagające wsparcia innych specjalistów. Przygotowanie i moderacja – red. Aleksandra Rudnicka.

Lektury Ostatnio na rynku wydawniczym ukazało się kilka ważnych i interesujących książek o tematyce onkologicznej. Co ważne, niektóre z nich są napisane przez pacjentów i dotykają problemów, które dotąd były pomijane w literaturze na temat raka. Warto się z nimi zapoznać, ponieważ wszystkie pokazują raka z perspektywy nadziei i wartości, jakie daje doświadczenie tej choroby.

„Wiesław Jędrzejczak: Pozytywista do szpiku kości” z duszą romantyka W jednym z poprzednich numerów „Głosu” zamieściliśmy recenzję książki nestora amerykańskiej onkologii, twórcy onkologii klinicznej – prof. Vinceta T. DeVita. Pisząc ten tekst zadawałam sobie pytanie, kto w polskiej onkologii jest tak charyzmatyczną osobą, postacią tej miary, co ten wybitny amerykański lekarz i naukowiec. Odpowiedź była prosta – prof. Wiesław Wiktor Jędrzejczak. – Ktoś powinien koniecznie napisać książkę o Profesorze – pomyślałam.

„Życie od nowa”, czyli społeczny fenomen Amazonek Niewiele jest w Polsce stowarzyszeń pacjentów, które na trwałe wpisały się w historię i nadal świadomie tworzą swój ethos, będąc wzorem dla innych organizacji chorych. Należą do nich Amazonki zrzeszające 26 tys. kobiet chorych na raka piersi w Polsce. Fenomen Amazonek stał się przedmiotem rozważań socjologów. Jedną z takich prac jest książka Edyty Zierkiewicz i Krystyny Wechmann Życie od nowa.

Książki niezbędne w bibliotece pacjenta onkologicznego W leczeniu wspomagającym chorych na nowotwory coraz bardziej docenia się rolę prawidłowo zbilansowanej diety, dobranej do preferencji pacjenta, jego nowotworu i terapii. Pacjenci onkologiczni poszukują rzetelnych źródeł wiedzy na ten temat. Ostatnio na polskim rynku wydawniczym ukazały się dwie pozycje z tego zakresu: obszerna monografia dr Aleksandry Kapały „Dieta w chorobie nowotworowej” oraz poradnik „Dieta kontra rak” autorstwa dr Anny Rogulskiej.

Vincent T. DeVita „Śmierć raka” Książka nestora światowej onkologii klinicznej prof. Vincenta T. DeVita „Śmierć raka” to fascynujący zapis nie tylko biografii autora, ale przede wszystkim historii onkologii ostatniego półwiecza. Historii, w której walka z rakiem, walka o rozwój i wdrażanie innowacyjnych technologii medycznych rozgrywała się w konkretnej – nie zawsze przyjaznej – przestrzeni społecznej. Według autora zmaganie się z biurokracją, interesami środowisk i ludzkimi ambicjami jest największą przeszkodą w ostatecznym pokonaniu raka, którego śmierć jest już bliska.

Chemioterapia. Poradnik dla pacjenta i jego rodziny Większość pacjentów onkologicznych za najtrudniejszy etap leczenia uważa chemioterapię. Są chorzy, którzy rezygnują z kolejnego cyklu tzw. chemii, przerywają leczenie, bo nie są w stanie fizycznie i psychicznie wytrzymać dalej tej terapii. Dlatego „Chemioterapia. Poradnik dla pacjenta i jego rodziny” napisany przez amerykańskie pielęgniarki Judith McKay i Tamerę Schacher to lektura niezwykle pożyteczna, z którą warto się zapoznać, aby lepiej zrozumieć proces leczenia i związane z chemią problemy.

„Chemia” W ostatnim czasie na ekrany kin weszły dwa polskie filmy związane z problematyką raka. Zainteresowanie tym tematem świadczy, że jest on coraz bardziej obecny w naszym życiu, w przestrzeni naszej kultury. Filmy powstałe na podstawie historii autentycznych postaci: Magdy Prokopowicz, założycielki Fundacji Rak and Roll („Chemia”) i aktora Tadeusza Szymkowa („Żyć nie umierać”), pokazują w jak różny sposób rak determinuje życie bohaterów i ich najbliższych. W tym numerze recenzja filmu „Chemia”

Hipertermia metodą wspomagającą leczenie nowotworów Ostatnio prowadzona jest w Polsce dyskusja na temat zastosowania hipertermii w leczeniu nowotworów. Przeciwnicy tej metody nazywają ją nawet „szarlatanerią” i wzywają do zamknięcia ośrodków hipertermii. Postanowiłam przyjrzeć się bliżej tej metodzie docierając do wyników badań klinicznych – Aleksandra Rudnicka

„Po pierwsze nie mamy armat” czyli diagnostyka molekularna w polskiej onkologii

Stan diagnostyki molekularnej w polskiej onkologii był jednym z tematów IV Forum Pacjentów Onkologicznych. Przedstawiono oczekiwania i postulaty pacjentów oraz lekarzy w tym zakresie, które dotyczą zarówno dostępności, jak i jakości – konieczności standaryzacji – a także zmian prawnych i finansowych.

Ocalmy znikające miasta. Dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce

Dostęp do nowoczesnych terapii to podstawowy problem polskich pacjentów onkologicznych. Według Raportu Alivii, w którym porównano 13 państw europejskich w dostępie do 30 leków, pod względem innowacyjnych terapii znajdujemy się na ostatnim miejscu w Europie. Przekłada się to na niską skuteczność leczenia onkologicznego w naszym kraju i oznacza, że co roku, w porównaniu z innymi państwami europejskim, umiera w Polsce 30 tys. osób, czyli populacja małego miasta.

Pierwszy w Polsce portal pacjentów onkologicznych

Aleksandra Rudnicka

Aleksandra Rudnicka

Redaktor naczelna